Avanserte kreftpasienters og deres primære omsorgspersoners vilje til å kommunisere om forhåndsplanlegging (ACP)

Avansert omsorgsplanlegging (ACP) er en viktig komponent i omsorg ved livets slutt. Avansert pleieplanlegging har som mål å (1) etablere behandlings- og omsorgsalternativer i tilfelle fortsatt kreftbehandling er mer risikabelt enn fordelaktig (f.eks. delta i en klinisk utprøving som tester en ny behandling; bare fortsette støttebehandling) og (2) etablere mulig behandling begrensninger i tilfelle en medisinsk komplikasjon truer pasientens overlevelse uten pasientens uttrykte ønsker (f.eks. overflytting til intensivavdeling; gjenoppliving). ACP har som mål å sikre at pasienten får omsorg i samsvar med deres personlige verdier, livsmål og preferanser. I dag er ACP tenkt som en iterativ prosess for kommunikasjon mellom pasienter, deres familier og omsorgspersoner. Imidlertid engasjerer kreftpasienter fortsatt sjelden med sin(e) lege(r) og familie i en diskusjon om ACP.

Det er et gap mellom anbefalingene om at kommunikasjon finner sted mellom pasienter, deres familier og lege(r) angående planlegging av omsorg ved livets slutt, og anvendelsen av denne anbefalingen i klinisk praksis. Dette gapet truer livskvaliteten i omsorgen samt tilpasningen av deres omsorgspersoner til denne fasen av sykdommen og sorgen som følger. En grundig og streng studie av årsakene til denne uoverensstemmelsen har blitt et viktig tema for morgendagens onkologi.

Ingen studier har kvantifisert den respektive viljen til kreftpasienter og deres primære omsorgspersoner til å kommunisere om ACP med hverandre og med legen(e). Ingen studier har kvantifisert enigheten/uenigheten mellom disse pasientene og deres primære omsorgspersoner i dette spørsmålet. Ingen studie har vurdert de medisinske, psykologiske og relasjonelle faktorene knyttet til disse respektive viljen og avtalene/uenighetene.

Dette er en tverrsnittsobservasjonsstudie. På ukentlig basis vil listen over kvalifiserte pasienter som har en konsultasjon ved Institut Jules Bordet i medisinsk onkologi, hematologi, kirurgi eller radioterapi avdelinger bli levert av Instituttets IT-avdeling. En revisjon av pasientenes journal vil bli utført av evaluator. Denne kontrollen vil sikre at pasienten oppfyller studiens kvalifikasjonskriterier.

Hver pasient vil bli personlig kontaktet via telefon av en evaluator for å introdusere studien og be om deres deltakelse. Under denne kontakten vil pasienten identifisere og om ønskelig gi kontaktinformasjonen til sin primære omsorgsperson og legen de utpeker som sin primære beslutningstaker i behandlingen og omsorgen for sin krefttilstand.

En psyko-onkolog-evaluator vil gjennomføre vurderingen for alle pasientene, deres primære omsorgsperson og deres lege. Denne vurderingen er basert på en integrativ modell av medisinske, psykologiske og relasjonelle faktorer knyttet til pasientens og deres pårørendes vilje til å kommunisere om pasientens ACP. Denne modellen har gjort det mulig å utvikle saksrapportskjemaer med ulike spørreskjemaer. Skjemaer for informert samtykke vil bli gitt av evaluatoren, på grunn av sensitiviteten til temaene som tas opp. Spørreskjemaene til pasienten, deres primære omsorgsperson og deres lege vil bli administrert innen en måned etter første kontakt med pasienten. Det vil bli gjennomført en samtidig evaluering med pasienter og primære omsorgspersoner. Tidsforskjellen mellom spørreskjemaene til de tre hovedpersonene som er involvert i studien vil ikke overstige 72 timer. Utfyllingen av spørreskjemaet vil bli assistert, personlig eller om nødvendig eksternt, før konsultasjonen. Undersøkelsen vil bli administrert ved hjelp av REDCAP-programvaren.

Rekrutteringen av pasienter, deres primære omsorgsperson og deres lege vil skje fortløpende. Denne rekrutteringen vil fortsette inntil 300 pasient - primærpleier - lege triader er inkludert i studien. Sosiodemografisk og medisinsk informasjon om forsøkspersonene som denne evalueringen ikke kunne utføres for, samt årsakene til denne ikke-evalueringen, vil bli registrert og arkivert i studieresultatene.

Dette er den første studien som på en observasjons måte tar for seg viljen til pasienten og deres primære omsorgsperson til å kommunisere om ACP, deres enighet/uenighet med disse respektive viljene, og de tilhørende medisinske og relasjonelle psykologiske faktorene. Institut Jules Bordet gir et rammeverk for å gjennomføre en studie, hvis resultater vil tillate optimalisering av prosessen med å etablere en ACP. Denne optimaliseringen vil forbedre livskvaliteten til disse pasientene og deres familier. Gjennomføring av denne studien vil gi forslag til intervensjoner som kan optimalisere etableringen av en ACP for mange kreftpasienter.