Bereidheid van gevorderde kankerpatiënten en hun primaire zorgverleners om te communiceren over geavanceerde zorgplanning (ACP)

Geavanceerde zorgplanning (ACP) is een belangrijk onderdeel van zorg aan het levenseinde. Geavanceerde zorgplanning heeft tot doel (1) behandelings- en zorgopties vast te stellen in het geval dat het voortzetten van de behandeling van kanker meer risicovol dan gunstig is (bijv. deelname aan een klinische proef waarbij een nieuwe behandeling wordt getest; alleen voortzetting van ondersteunende zorg) en (2) mogelijke behandeling vaststellen beperkingen in het geval dat een medische complicatie het voortbestaan ​​van de patiënt bedreigt zonder de uitgesproken wens van de patiënt (bijv. overplaatsing naar een intensive care-afdeling; reanimatie). ACP streeft ernaar dat de patiënt zorg krijgt die in overeenstemming is met zijn persoonlijke waarden, levensdoelen en voorkeuren. Tegenwoordig wordt ACP opgevat als een iteratief communicatieproces tussen patiënten, hun families en zorgverleners. Kankerpatiënten gaan echter nog zelden met hun arts(en) en familie in discussie over ACP.

Er gaapt een kloof tussen de aanbevelingen dat er communicatie moet plaatsvinden tussen patiënten, hun families en arts(en) over zorgplanning rond het levenseinde, en de toepassing van deze aanbeveling in de klinische praktijk. Deze kloof bedreigt zowel de kwaliteit van de zorg als de aanpassing van hun zorgverleners aan deze fase van de ziekte en het verdriet dat daarop volgt. Een grondige en rigoureuze studie van de redenen voor deze discrepantie is een essentiële kwestie geworden voor de oncologie van morgen.

Er zijn geen studies die de respectieve bereidheid van kankerpatiënten en hun primaire zorgverleners hebben gekwantificeerd om met elkaar en met hun arts(en) over ACP te communiceren. Geen enkele studie heeft de instemming/onenigheid van deze patiënten en hun primaire zorgverleners over deze kwestie gekwantificeerd. Geen enkele studie heeft de medische, psychologische en relationele factoren beoordeeld die samenhangen met deze respectievelijke bereidheid en overeenkomsten/onenigheden.

Dit is een cross-sectioneel observationeel onderzoek. De lijst van patiënten die in aanmerking komen voor een raadpleging in het Jules Bordet Instituut op de afdelingen medische oncologie, hematologie, chirurgie of radiotherapie wordt wekelijks door de IT-afdeling van het Instituut verstrekt. De evaluator zal een audit van de medische dossiers van de patiënten uitvoeren. Deze controle zorgt ervoor dat de patiënt voldoet aan de geschiktheidscriteria van de studie.

Elke patiënt zal persoonlijk telefonisch gecontacteerd worden door een beoordelaar om de studie in te leiden en hun deelname te vragen. Tijdens dit contact zal de patiënt de contactgegevens van zijn primaire verzorger en de arts die hij aanwijst als primaire beslisser voor de behandeling en zorg van zijn kankeraandoening, identificeren en desgewenst verstrekken.

Een psycho-oncoloog-evaluator zal de beoordeling uitvoeren voor alle patiënten, hun primaire verzorger en hun arts. Deze beoordeling is gebaseerd op een integratief model van medische, psychologische en relationele factoren die verband houden met de bereidheid van patiënten en hun familieleden om te communiceren over de ACP van de patiënt. Dit model heeft de ontwikkeling van casusrapportformulieren met verschillende vragenlijsten mogelijk gemaakt. Geïnformeerde toestemmingsformulieren zullen worden verstrekt door de beoordelaar, vanwege de gevoeligheid van de behandelde onderwerpen. De vragenlijsten van de patiënt, hun primaire verzorger en hun arts worden binnen een maand na het eerste contact met de patiënt afgenomen. Er zal een gelijktijdige evaluatie worden uitgevoerd met patiënten en primaire zorgverleners. Het tijdsverschil tussen de vragenlijsten van de drie bij het onderzoek betrokken hoofdrolspelers zal niet meer dan 72 uur bedragen. Het invullen van de vragenlijst wordt voorafgaand aan het consult persoonlijk of indien nodig op afstand begeleid. De enquête wordt afgenomen met behulp van de REDCAP-software.

De werving van patiënten, hun primaire verzorger en hun arts zal achtereenvolgens gebeuren. Deze rekrutering zal doorgaan totdat 300 triades patiënt - primaire verzorger - arts in de studie zijn opgenomen. De sociaal-demografische en medische gegevens van de proefpersonen voor wie deze evaluatie niet kon worden uitgevoerd, evenals de redenen voor deze niet-evaluatie, worden vastgelegd en gearchiveerd in de studieresultaten.

Dit is de eerste studie die op een observerende manier de bereidheid van de patiënt en hun primaire verzorger om te communiceren over ACP, hun overeenstemming/onverschilligheid met deze respectieve bereidheid en de daarmee samenhangende medische en relationele psychologische factoren, aanpakt. Het Institut Jules Bordet biedt een kader voor het uitvoeren van een studie waarvan de resultaten zullen toelaten om het oprichtingsproces van een ACP te optimaliseren. Deze optimalisatie zal de levenskwaliteit van deze patiënten en hun families verbeteren. Het uitvoeren van deze studie zal suggesties opleveren voor interventies die de oprichting van een ACP voor veel kankerpatiënten kunnen optimaliseren.