Ochota pacientů s pokročilou rakovinou a jejich primárních pečovatelů komunikovat o předběžném plánování péče (ACP)

Pokročilé plánování péče (ACP) je hlavní složkou péče na konci života. Pokročilé plánování péče si klade za cíl (1) stanovit možnosti léčby a péče v případě, že pokračování v léčbě rakoviny je více riskantní než přínosné (např. účast v klinické studii testující novou léčbu; pokračování pouze v podpůrné péči) a (2) stanovit možnou léčbu omezení v případě, že zdravotní komplikace ohrožuje přežití pacienta bez vysloveného přání pacienta (např. převoz na jednotku intenzivní péče, resuscitace). Cílem ACP je zajistit, aby se pacientovi dostalo péče v souladu s jeho osobními hodnotami, životními cíli a preferencemi. V dnešní době je ACP koncipován jako iterativní proces komunikace mezi pacienty, jejich rodinami a pečovateli. Pacienti s rakovinou se však stále zřídka zapojují do diskuse o ACP se svým lékařem (lékaři) a rodinou.

Mezi doporučeními, že komunikace mezi pacienty, jejich rodinami a lékařem (lékaři) ohledně plánování péče na konci života, a aplikací tohoto doporučení v klinické praxi existuje propast. Tato mezera ohrožuje kvalitu péče o život i přizpůsobení jejich pečovatelů této fázi onemocnění a zármutku, který následuje. Důkladná a přísná studie důvodů tohoto rozporu se stala zásadní otázkou pro onkologii zítřka.

Žádné studie nekvantifikovaly příslušnou ochotu pacientů s rakovinou a jejich primárních pečovatelů komunikovat o ACP mezi sebou a se svým lékařem (lékaři). Žádné studie nekvantifikovaly souhlas/nesouhlas těchto pacientů a jejich primárních pečovatelů v této otázce. Žádná studie nehodnotila lékařské, psychologické a vztahové faktory spojené s těmito příslušnými ochotami a dohodami/neshodami.

Jedná se o průřezovou observační studii. Seznam vhodných pacientů s konzultací v Institutu Julese Bordeta na oddělení lékařské onkologie, hematologie, chirurgie nebo radioterapie bude každý týden poskytovat IT oddělení ústavu. Auditor zdravotní dokumentace pacientů provede hodnotitel. Tato kontrola zajistí, že pacient splňuje kritéria způsobilosti studie.

Každý pacient bude osobně telefonicky kontaktován hodnotitelem, aby představil studii a požádal o jeho účast. Během tohoto kontaktu pacient identifikuje a v případě potřeby poskytne kontaktní informace na svého primárního pečovatele a lékaře, kterého určí jako primárního rozhodovatele o léčbě a péči o svůj onkologický stav.

Hodnotitel psycho-onkolog provede posouzení všech pacientů, jejich primárního pečovatele a jejich lékaře. Toto hodnocení je založeno na integrativním modelu lékařských, psychologických a vztahových faktorů spojených s ochotou pacientů a jejich příbuzných komunikovat o pacientově ACP. Tento model umožnil vývoj formulářů případových zpráv s různými dotazníky. Formuláře informovaného souhlasu poskytne hodnotitel, vzhledem k citlivosti řešených témat. Dotazníky pacienta, jeho primárního pečovatele a jeho lékaře budou podány do jednoho měsíce od prvního kontaktu s pacientem. Simultánní hodnocení bude provedeno s pacienty a primárními pečovateli. Časový rozdíl mezi dotazníky tří protagonistů zapojených do studie nepřesáhne 72 hodin. Před konzultací bude nápomocen s vyplněním dotazníku osobně nebo v případě potřeby na dálku. Průzkum bude administrován pomocí softwaru REDCAP.

Nábor pacientů, jejich primárního ošetřovatele a jejich lékaře bude probíhat postupně. Tento nábor bude pokračovat, dokud nebude do studie zahrnuto 300 triád pacient – ​​primární pečovatel – lékař. Ve výsledcích studie budou zaznamenány a archivovány sociodemografické a lékařské informace subjektů, u kterých toto hodnocení nemohlo být provedeno, jakož i důvody tohoto nehodnocení.

Toto je první studie, která se observačním způsobem zabývá ochotou pacienta a jeho primárního pečovatele komunikovat o ACP, jejich souhlasem/nesouhlasem s touto příslušnou ochotou a souvisejícími lékařskými a vztahovými psychologickými faktory. Institut Jules Bordet poskytuje rámec pro provedení studie, jejíž výsledky umožní optimalizaci procesu zakládání AKT. Tato optimalizace zlepší kvalitu života těchto pacientů a jejich rodin. Provedení této studie poskytne návrhy na intervence, které mohou optimalizovat vytvoření ACP pro mnoho pacientů s rakovinou.