Bereitschaft fortgeschrittener Krebspatienten und ihrer primären Bezugspersonen, über Advance Care Planning (ACP) zu kommunizieren

Advanced Care Planning (ACP) ist ein wichtiger Bestandteil der Versorgung am Lebensende. Die erweiterte Versorgungsplanung zielt darauf ab, (1) Behandlungs- und Versorgungsoptionen für den Fall festzulegen, dass die Fortsetzung der Krebsbehandlung eher riskant als vorteilhaft ist (z. B. Teilnahme an einer klinischen Studie, in der eine neue Behandlung getestet wird; nur die Fortsetzung der unterstützenden Behandlung) und (2) eine mögliche Behandlung festzulegen Einschränkungen bei existenzbedrohender medizinischer Komplikation ohne ausdrücklichen Willen des Patienten (z. B. Verlegung auf Intensivstation; Wiederbelebung). ACP zielt darauf ab, sicherzustellen, dass der Patient eine Versorgung erhält, die seinen persönlichen Werten, Lebenszielen und Vorlieben entspricht. Heutzutage wird ACP als iterativer Kommunikationsprozess zwischen Patienten, ihren Familien und Betreuern verstanden. Krebspatienten diskutieren jedoch immer noch selten mit ihrem Arzt/ihren Ärzten und ihrer Familie über ACP.

Es besteht eine Lücke zwischen den Empfehlungen, dass eine Kommunikation zwischen Patienten, ihren Familien und Ärzten über die Planung der Versorgung am Lebensende stattfindet, und der Anwendung dieser Empfehlung in der klinischen Praxis. Diese Lücke gefährdet die Lebensqualität der Pflege sowie die Anpassung der pflegenden Angehörigen an diese Krankheitsphase und die darauf folgende Trauer. Eine gründliche und rigorose Untersuchung der Gründe für diese Diskrepanz ist zu einem wesentlichen Thema für die Onkologie von morgen geworden.

Keine Studie hat die jeweilige Bereitschaft von Krebspatienten und ihren primären Bezugspersonen quantifiziert, über ACP miteinander und mit ihrem Arzt/ihren Ärzten zu kommunizieren. Keine Studie hat die Zustimmung/Ablehnung dieser Patienten und ihrer primären Bezugspersonen zu diesem Thema quantifiziert. Keine Studie hat die medizinischen, psychologischen und relationalen Faktoren bewertet, die mit diesen jeweiligen Bereitschaften und Vereinbarungen/Nichtübereinstimmungen verbunden sind.

Dies ist eine Querschnittsbeobachtungsstudie. Wöchentlich wird die Liste der berechtigten Patienten, die eine Konsultation im Institut Jules Bordet in den Abteilungen für medizinische Onkologie, Hämatologie, Chirurgie oder Strahlentherapie erhalten, von der IT-Abteilung des Instituts bereitgestellt. Der Gutachter führt eine Prüfung der Krankenakten der Patienten durch. Diese Prüfung stellt sicher, dass der Patient die Eignungskriterien der Studie erfüllt.

Jeder Patient wird von einem Gutachter persönlich telefonisch kontaktiert, um die Studie vorzustellen und um seine Teilnahme zu bitten. Während dieses Kontakts wird der Patient die Kontaktinformationen für seine primäre Bezugsperson und den Arzt, den er als seinen primären Entscheidungsträger bei der Behandlung und Pflege seiner Krebserkrankung bestimmt, angeben und auf Wunsch angeben.

Ein psychoonkologischer Gutachter führt die Bewertung für alle Patienten, ihre primäre Bezugsperson und ihren Arzt durch. Diese Bewertung basiert auf einem integrativen Modell medizinischer, psychologischer und relationaler Faktoren, die mit der Bereitschaft von Patienten und ihren Angehörigen verbunden sind, über die ACP des Patienten zu kommunizieren. Dieses Modell hat die Entwicklung von Fallberichtsformularen mit verschiedenen Fragebögen ermöglicht. Aufgrund der Sensibilität der angesprochenen Themen werden vom Gutachter Formulare zur Einwilligung nach Aufklärung bereitgestellt. Die Fragebögen des Patienten, seiner primären Bezugsperson und seines Arztes werden innerhalb eines Monats nach dem ersten Kontakt mit dem Patienten ausgefüllt. Eine gleichzeitige Bewertung wird mit Patienten und primären Betreuern durchgeführt. Der zeitliche Abstand zwischen den Fragebögen der drei an der Studie beteiligten Protagonisten wird 72 Stunden nicht überschreiten. Das Ausfüllen des Fragebogens wird vor der Beratung persönlich oder bei Bedarf aus der Ferne unterstützt. Die Umfrage wird mit der REDCAP-Software durchgeführt.

Die Rekrutierung von Patienten, ihrer primären Bezugsperson und ihrem Arzt erfolgt nacheinander. Diese Rekrutierung wird fortgesetzt, bis 300 Triaden aus Patient, primärer Pflegekraft und Arzt in die Studie aufgenommen wurden. In den Studienergebnissen werden die soziodemografischen und medizinischen Angaben der Probanden, für die diese Auswertung nicht durchgeführt werden konnte, sowie die Gründe für die Nichtauswertung erfasst und archiviert.

Dies ist die erste Studie, die sich auf beobachtende Weise mit der Bereitschaft des Patienten und seiner primären Bezugsperson befasst, über ACP zu kommunizieren, ihre Zustimmung/Ablehnung zu dieser jeweiligen Bereitschaft und die damit verbundenen medizinischen und beziehungspsychologischen Faktoren. Das Institut Jules Bordet bietet einen Rahmen für die Durchführung einer Studie, deren Ergebnisse eine Optimierung des Prozesses zur Einrichtung eines ACP ermöglichen. Diese Optimierung wird die Lebensqualität dieser Patienten und ihrer Familien verbessern. Die Durchführung dieser Studie wird Vorschläge für Interventionen liefern, die die Etablierung eines ACP für viele Krebspatienten optimieren können.