Volonté des patients atteints d'un cancer avancé et de leurs soignants primaires de communiquer au sujet de la planification préalable des soins (PCA)

La planification préalable des soins (PCA) est une composante majeure des soins de fin de vie. La planification avancée des soins vise à (1) établir des options de traitement et de soins dans le cas où la poursuite du traitement du cancer est plus risquée que bénéfique (par exemple, participer à un essai clinique testant un nouveau traitement ; poursuivre uniquement les soins de soutien) et (2) établir un traitement possible limitations dans le cas où une complication médicale menacerait la survie du patient sans sa volonté exprimée (par exemple, transfert en unité de soins intensifs, réanimation). L'ACP vise à garantir que le patient reçoive des soins conformes à ses valeurs personnelles, ses objectifs de vie et ses préférences. De nos jours, l'ACP est conçue comme un processus itératif de communication entre les patients, leurs familles et les soignants. Cependant, les patients atteints de cancer s'engagent encore rarement avec leur(s) médecin(s) et leur famille dans une discussion sur la PPS.

Il existe un écart entre les recommandations de communication entre les patients, leur famille et le(s) médecin(s) concernant la planification des soins de fin de vie, et l'application de cette recommandation dans la pratique clinique. Cet écart menace la qualité des soins ainsi que l'adaptation de leurs soignants à cette phase de la maladie et au deuil qui s'ensuit. Une étude approfondie et rigoureuse des raisons de cet écart est devenue un enjeu essentiel pour la cancérologie de demain.

Aucune étude n'a quantifié la volonté respective des patients atteints de cancer et de leurs principaux soignants de communiquer au sujet de la PPS entre eux et avec leur(s) médecin(s). Aucune étude n'a quantifié l'accord/désaccord de ces patients et de leurs principaux soignants sur cette question. Aucune étude n'a évalué les facteurs médicaux, psychologiques et relationnels associés à ces volontés et accords/désaccords respectifs.

Il s'agit d'une étude observationnelle transversale. Chaque semaine, la liste des patients éligibles ayant une consultation à l'Institut Jules Bordet dans les services d'oncologie médicale, d'hématologie, de chirurgie ou de radiothérapie sera fournie par le service informatique de l'Institut. Une vérification des dossiers médicaux des patients sera effectuée par l'évaluateur. Cette vérification permettra de s'assurer que le patient répond aux critères d'éligibilité de l'étude.

Chaque patient sera contacté personnellement par téléphone par un évaluateur pour lui présenter l'étude et solliciter sa participation. Au cours de ce contact, le patient identifiera et fournira, s'il le souhaite, les coordonnées de son soignant principal et du médecin qu'il désigne comme principal décideur dans le traitement et les soins de son état de cancer.

Un évaluateur psycho-oncologue procédera à l'évaluation de tous les patients, de leur soignant principal et de leur médecin. Cette évaluation est basée sur un modèle intégratif des facteurs médicaux, psychologiques et relationnels associés à la volonté des patients et de leurs proches à communiquer sur la PPS du patient. Ce modèle a permis le développement de formulaires de rapport de cas avec différents questionnaires. Des formulaires de consentement éclairé seront fournis par l'évaluateur, en raison de la sensibilité des sujets abordés. Les questionnaires du patient, de son aidant principal et de son médecin seront administrés dans le mois suivant le premier contact avec le patient. Une évaluation simultanée sera menée avec les patients et les principaux soignants. Le décalage horaire entre les questionnaires des trois protagonistes impliqués dans l'étude ne dépassera pas 72 heures. Le remplissage du questionnaire sera assisté, en personne ou si nécessaire à distance, avant la consultation. L'enquête sera administrée à l'aide du logiciel REDCAP.

Le recrutement des patients, de leur soignant principal et de leur médecin se fera consécutivement. Ce recrutement se poursuivra jusqu'à ce que 300 triades patient - soignant principal - médecin soient incluses dans l'étude. Les informations socio-démographiques et médicales des sujets pour lesquels cette évaluation n'a pu être réalisée, ainsi que les raisons de cette non-évaluation, seront enregistrées et archivées dans les résultats de l'étude.

Il s'agit de la première étude à aborder de manière observationnelle la volonté du patient et de son soignant principal à communiquer sur la PPS, leur accord/désaccord avec ces volontés respectives, et les facteurs psychologiques médicaux et relationnels associés. L'Institut Jules Bordet propose un cadre pour la réalisation d'une étude dont les résultats permettront d'optimiser le processus de mise en place d'une ACP. Cette optimisation améliorera la qualité de vie de ces patients et de leurs familles. La réalisation de cette étude fournira des suggestions d'interventions susceptibles d'optimiser la mise en place d'un PPS pour de nombreux patients atteints de cancer.