Disposición de los pacientes con cáncer avanzado y sus cuidadores primarios para comunicarse sobre la planificación anticipada de la atención (ACP)

La planificación avanzada de la atención (ACP) es un componente importante de la atención al final de la vida. La planificación avanzada de la atención tiene como objetivo (1) establecer opciones de tratamiento y atención en caso de que continuar con el tratamiento del cáncer sea más riesgoso que beneficioso (p. limitaciones en caso de que una complicación médica amenace la supervivencia del paciente sin los deseos expresos del paciente (p. ej., traslado a una unidad de cuidados intensivos, reanimación). ACP tiene como objetivo garantizar que el paciente reciba una atención acorde con sus valores personales, objetivos de vida y preferencias. Hoy en día, ACP se concibe como un proceso iterativo de comunicación entre pacientes, sus familias y cuidadores. Sin embargo, los pacientes con cáncer aún rara vez se involucran con su(s) médico(s) y su familia en una conversación sobre ACP.

Existe una brecha entre las recomendaciones de que se lleve a cabo una comunicación entre los pacientes, sus familias y los médicos con respecto a la planificación de la atención al final de la vida y la aplicación de esta recomendación en la práctica clínica. Esta brecha amenaza la calidad de vida del cuidado así como la adaptación de sus cuidadores a esta fase de la enfermedad y el duelo que le sigue. Un estudio minucioso y riguroso de las razones de esta discrepancia se ha convertido en una cuestión imprescindible para la oncología del mañana.

Ningún estudio ha cuantificado la disposición respectiva de los pacientes con cáncer y sus cuidadores primarios para comunicarse sobre ACP entre ellos y con su(s) médico(s). Ningún estudio ha cuantificado el acuerdo/desacuerdo de estos pacientes y sus cuidadores principales sobre este tema. Ningún estudio ha evaluado los factores médicos, psicológicos y relacionales asociados con estas respectivas voluntades y acuerdos/desacuerdos.

Se trata de un estudio observacional transversal. Semanalmente, la lista de pacientes elegibles que acuden a consulta en el Institut Jules Bordet en los servicios de oncología médica, hematología, cirugía o radioterapia será facilitada por el departamento de informática del Instituto. El evaluador realizará una auditoría de los registros médicos de los pacientes. Esta verificación garantizará que el paciente cumpla con los criterios de elegibilidad del estudio.

Cada paciente será contactado personalmente por teléfono por un evaluador para presentar el estudio y solicitar su participación. Durante este contacto, el paciente identificará y proporcionará, si lo desea, la información de contacto de su cuidador principal y el médico que designe como su principal responsable de tomar decisiones en el tratamiento y atención de su condición de cáncer.

Un evaluador psicooncólogo realizará la evaluación de todos los pacientes, su cuidador principal y su médico. Esta evaluación se basa en un modelo integrador de factores médicos, psicológicos y relacionales asociados con la voluntad de los pacientes y sus familiares para comunicar sobre el ACP del paciente. Este modelo ha permitido el desarrollo de formularios de reporte de casos con diferentes cuestionarios. Los formularios de consentimiento informado serán proporcionados por el evaluador, debido a la sensibilidad de los temas tratados. Los cuestionarios del paciente, su cuidador principal y su médico se administrarán en el plazo de un mes desde el primer contacto con el paciente. Se realizará una evaluación simultánea con pacientes y cuidadores principales. La diferencia horaria entre los cuestionarios de los tres protagonistas implicados en el estudio no superará las 72 horas. La cumplimentación del cuestionario será asistida, de forma presencial o en su caso a distancia, antes de la consulta. La encuesta se administrará utilizando el software REDCAP.

El reclutamiento de pacientes, su cuidador principal y su médico se realizará de forma consecutiva. Este reclutamiento continuará hasta que se incluyan en el estudio 300 tríadas de pacientes, cuidadores principales y médicos. Los datos sociodemográficos y médicos de los sujetos a los que no se les haya podido realizar esta evaluación, así como los motivos de esta no evaluación, serán registrados y archivados en los resultados del estudio.

Este es el primer estudio que aborda de manera observacional la disposición del paciente y su cuidador principal para comunicarse sobre ACP, su acuerdo/desacuerdo con estas respectivas disposiciones y los factores médicos y psicológicos relacionales asociados. El Institut Jules Bordet proporciona un marco para realizar un estudio cuyos resultados permitirán optimizar el proceso de establecimiento de una ACP. Esta optimización mejorará la calidad de vida de estos pacientes y sus familias. La realización de este estudio proporcionará sugerencias de intervenciones que pueden optimizar el establecimiento de un ACP para muchos pacientes con cáncer.