晚期癌症患者及其主要护理人员就预先护理计划 (ACP) 进行沟通的意愿

高级护理计划 (ACP) 是临终关怀的重要组成部分。 高级护理计划旨在 (1) 在继续癌症治疗风险大于益处的情况下确定治疗和护理选择（例如，参与测试新疗法的临床试验；仅持续支持性护理）和 (2) 确定可能的治疗方法如果医疗并发症威胁到患者的生存而患者没有表达意愿（例如，转移到重症监护病房；复苏），则限制。 ACP 旨在确保患者获得符合其个人价值观、生活目标和偏好的护理。 如今，ACP 被认为是患者、他们的家人和护理人员之间沟通的迭代过程。 然而，癌症患者仍然很少与他们的医生和家人讨论 ACP。

关于临终关怀计划在患者、他们的家人和医生之间进行沟通的建议与该建议在临床实践中的应用之间存在差距。 这种差距威胁到生活护理的质量以及他们的护理人员对疾病这一阶段和随之而来的悲伤的调整。 对造成这种差异的原因进行彻底而严格的研究已成为未来肿瘤学的一个基本问题。

没有研究量化癌症患者及其主要护理人员彼此之间以及与他们的医生就 ACP 进行交流的意愿。 没有研究量化这些患者及其主要照顾者在这个问题上的同意/不同意。 没有研究评估与这些各自的意愿和同意/不同意相关的医学、心理和关系因素。

这是一项横断面观察研究。 该研究所的 IT 部门将每周提供在 Institut Jules Bordet 肿瘤内科、血液学、外科或放射治疗科进行咨询的合格患者名单。 评估员将对患者的病历进行审核。 该检查将确保患者符合研究的资格标准。

评估员将通过电话亲自联系每位患者，介绍该研究并征求他们的参与。 在此联系期间，如果需要，患者将确定并提供他们的主要护理人员和他们指定为治疗和护理其癌症状况的主要决策者的医生的联系信息。

心理肿瘤学家评估员将对所有患者、他们的主要护理人员和他们的医生进行评估。 该评估基于与患者及其亲属就患者的 ACP 进行沟通的意愿相关的医学、心理和相关因素的综合模型。 该模型允许开发具有不同问卷的病例报告表。 由于所讨论主题的敏感性，评估人员将提供知情同意书。 患者、他们的主要护理人员和他们的医生的问卷将在与患者第一次接触后的一个月内进行。 将对患者和主要护理人员进行同步评估。 参与研究的三位主角的问卷时间差不会超过72小时。 在咨询之前，将亲自或在必要时远程协助完成问卷。 该调查将使用 REDCAP 软件进行管理。

患者、他们的主要护理人员和他们的医生的招募将连续进行。 这种招募将持续进行，直到 300 名患者 - 主要护理人员 - 医生三合会被纳入研究。 无法对其进行评估的受试者的社会人口学和医疗信息，以及未进行评估的原因，将在研究结果中记录和存档。

这是第一项以观察方式解决患者及其主要护理人员就 ACP 进行交流的意愿、他们对这些各自意愿的同意/不同意以及相关的医学和相关心理因素的研究。 Institut Jules Bordet 提供了一个进行研究的框架，其结果将允许优化建立 ACP 的过程。 这种优化将改善这些患者及其家人的生活质量。 进行这项研究将为干预措施提供建议，以优化许多癌症患者的 ACP 建立。