Pilotforsøk med ExACT (trening som luftveisbehandling) for personer med cystisk fibrose (ExACT-CF)

Cystisk fibrose (CF) er Storbritannias vanligste arvelige genetiske tilstand og rammer mer enn 10 500 mennesker. Personer med CF har problemer med bevegelse av salt og vann i kroppen, noe som fører til at klebrig slim bygger seg opp, mest i lungene og tarmen. Tykt slim i luftveiene fører til gjentatte infeksjoner som over tid kan skade lungene. Alle personer med CF blir derfor bedt om å bruke brystfysioterapi 1-2 ganger daglig for å løsne og fjerne klebrig tykt slim fra luftveiene og bidra til å redusere risikoen for å få en lungeinfeksjon.

Brystfysioterapi blir sett på som en rutinemessig behandling for å holde personer med CF friske. Imidlertid sier mange at det er tidkrevende og en belastning. Personer med CF har spurt om trening kan ha samme effekt som brystfysioterapi for å fjerne slim. Trening kan være morsommere og mindre belastende, og personer med CF blir allerede bedt om å gjøre det regelmessig for å holde seg i form og ha det bra. Undersøkelser viser at mange personer med CF av og til velger å erstatte brystfysioterapi med trening for luftveisklaring – vi bekreftet nylig dette i en britisk undersøkelse. Det er ukjent om personer med CF vil være villige til å delta i forskning som ber dem enten fortsette med brystfysioterapi, eller slutte med dette og trene (med hoste og huff) i stedet.

Nye medisiner (CFTR-modulatormedisiner) har nylig blitt tilgjengelige for mange mennesker med CF, noe som gir dramatiske forbedringer i helsen deres. Mange som har startet med modulatorer vurderer om de kan redusere eller stoppe andre behandlinger, inkludert brystfysioterapi. Så effekten av å stoppe brystfysioterapi må studeres og forskning er nødvendig for å finne ut om trening kan brukes i stedet - denne forskningsstudien tar sikte på å forstå dette. En fersk undersøkelse blant personer med CF, deres familier, fysioterapeuter og leger, utført av denne forskergruppen, viste at de fleste med CF vurderer trening med hoste og huff for å kunne fjerne slim fra luftveiene på samme måte som brystfysioterapi.

Denne studien vil rekruttere 50 personer med CF som er eldre enn 10 år i 28 dager. Den vil tilfeldig be halvparten av dem om å fortsette sin vanlige pleie (brystfysioterapi), og halvparten om å slutte med brystfysioterapi og bruke treningsterapi for luftveisklaring minst en gang om dagen i stedet - som vil bli forklart for dem. Kort fortalt vil dette innebære trening som er ~20 minutter i varighet, på et nivå der de må puste dypt, brukte treningstyper fra en liste vi vil gi, og inkluderer vurderingspust, hoste og sjekkstøt for å fjerne klissete slim.

Denne studien skal se om folk er villige til å starte og fortsette med en slik studie og hva de synes om studieprosessene. Den vil også se hvordan det å stoppe brystfysioterapi og erstatte den med regelmessig trening påvirker lungene. Det vil også innebære å snakke med personer med CF og medlemmer av deres CF-team for å forstå deres erfaringer med forskningsstudien. Denne informasjonen vil avsløre om en større studie kan svare på spørsmålet om visse treningsformer trygt kan brukes som et alternativ til brystfysioterapi og også forbedre det vi gjør på noen områder ved behov.