Pilotforsøg med ExACT (motion som luftvejsrensningsterapi) for mennesker med cystisk fibrose (ExACT-CF)

Cystisk fibrose (CF) er Storbritanniens mest almindelige arvelige genetiske tilstand og rammer mere end 10.500 mennesker. Mennesker med CF har problemer med bevægelsen af ​​salt og vand i kroppen, hvilket får klistret slim til at opbygge sig, mest i lunger og tarm. Tykt slim i luftvejene fører til gentagne infektioner, som over tid kan skade lungerne. Alle mennesker med CF bliver derfor bedt om at bruge brystfysioterapi 1-2 gange dagligt, for at løsne og fjerne klistret tykt slim fra deres luftveje og være med til at reducere risikoen for at få en lungeinfektion.

Brystfysioterapi ses som en rutinemæssig behandling for at holde mennesker med CF sunde. Mange siger dog, at det er tidskrævende og en byrde. Mennesker med CF har spurgt, om træning kunne have samme effekt som brystfysioterapi for at hjælpe med at fjerne slim. Motion kunne være sjovere og mindre belastende, og folk med CF bliver allerede bedt om at gøre det regelmæssigt for at holde sig i form og rask. Undersøgelser viser, at mange mennesker med CF lejlighedsvis vælger at erstatte brystfysioterapi med motion for at fjerne luftvejene - det bekræftede vi for nylig i en britisk undersøgelse. Det er uvist, om personer med CF ville være villige til at deltage i forskning, der beder dem om enten at fortsætte med brystfysioterapi, eller om at stoppe dette og dyrke motion (med hoste og huff) i stedet.

Ny medicin (CFTR-modulatormedicin) er for nylig blevet tilgængelig for mange mennesker med CF, hvilket medfører dramatiske forbedringer i deres helbred. Mange mennesker, der har startet modulatorer, overvejer, om de kan reducere eller stoppe andre behandlinger, herunder brystfysioterapi. Så virkningerne af at stoppe brystfysioterapi skal undersøges, og forskning er nødvendig for at finde ud af, om træning kan bruges i stedet - denne forskningsundersøgelse har til formål at forstå dette. En nylig undersøgelse blandt mennesker med CF, deres familier, fysioterapeuter og læger, foretaget af denne forskergruppe, viste, at de fleste mennesker med CF overvejer træning med hoste og huff for at kunne fjerne slim fra luftvejene på samme måde som brystfysioterapi.

Denne undersøgelse vil rekruttere 50 personer med CF, der er ældre end 10 år i 28 dage. Den vil tilfældigt bede halvdelen af ​​dem om at fortsætte deres sædvanlige pleje (brystfysioterapi), og halvdelen om at stoppe med brystfysioterapi og i stedet bruge træningsterapi for luftvejsrensning mindst én gang om dagen - hvilket vil blive forklaret for dem. Kort fortalt vil dette involvere træning, der er ~20 minutter i varighed, på et niveau, hvor de skal trække vejret dybt, brugte former for træning fra en liste, vi vil levere, og inkludere vurderingsåndedræt, hoste og tjek-huf for at hjælpe med at fjerne klæbrigt slim.

Denne undersøgelse vil se, om folk er villige til at starte og fortsætte med en sådan undersøgelse, og hvad de synes om studieprocesserne. Det vil også se, hvordan det påvirker lungerne at stoppe brystfysioterapi og erstatte den med regelmæssig motion. Det vil også involvere at tale med mennesker med CF og medlemmer af deres CF-team for at forstå deres erfaringer med forskningsstudiet. Denne information vil afsløre, om en større undersøgelse kan besvare spørgsmålet om, hvorvidt visse former for træning sikkert kan bruges som et alternativ til brystfysioterapi og også forbedre det, vi laver på nogle områder, hvis det er nødvendigt.