Próba pilotażowa ExACT (ćwiczenia jako terapia oczyszczania dróg oddechowych) dla osób z mukowiscydozą (ExACT-CF)

Mukowiscydoza (CF) jest najczęstszą dziedziczną chorobą genetyczną w Wielkiej Brytanii i dotyka ponad 10 500 osób. Osoby z mukowiscydozą mają problemy z przemieszczaniem się soli i wody w organizmie, co powoduje gromadzenie się lepkiego śluzu, głównie w płucach i jelitach. Gęsty śluz w drogach oddechowych prowadzi do powtarzających się infekcji, które z czasem mogą uszkodzić płuca. Dlatego wszystkie osoby z mukowiscydozą proszone są o stosowanie fizjoterapii klatki piersiowej 1-2 razy dziennie, aby rozluźnić i usunąć lepki, gęsty śluz z dróg oddechowych i pomóc zmniejszyć ryzyko infekcji płuc.

Fizjoterapia klatki piersiowej jest postrzegana jako rutynowe leczenie mające na celu utrzymanie zdrowia osób z mukowiscydozą. Jednak wielu twierdzi, że jest to czasochłonne i obciążające. Osoby z mukowiscydozą pytały, czy ćwiczenia mogą mieć taki sam efekt jak sesje fizjoterapii klatki piersiowej, pomagając w usuwaniu śluzu. Ćwiczenia mogą być przyjemniejsze i mniej uciążliwe, a osoby z mukowiscydozą są już proszone o ich regularne wykonywanie, aby zachować formę i zdrowie. Ankiety pokazują, że wiele osób z mukowiscydozą od czasu do czasu decyduje się na zastąpienie fizjoterapii klatki piersiowej ćwiczeniami mającymi na celu oczyszczenie dróg oddechowych – niedawno potwierdziliśmy to w ankiecie obejmującej całą Wielką Brytanię. Nie wiadomo, czy osoby z mukowiscydozą byłyby chętne do wzięcia udziału w badaniu, które wymagałoby od nich kontynuowania fizjoterapii klatki piersiowej lub zaprzestania jej i zamiast tego wykonywania ćwiczeń fizycznych (z kaszlem i sapaniem).

Nowe leki (modulatory CFTR) stały się ostatnio dostępne dla wielu osób z mukowiscydozą, przynosząc radykalną poprawę ich zdrowia. Wiele osób, które zaczęły stosować modulatory, zastanawia się, czy mogą ograniczyć lub przerwać inne zabiegi, w tym fizjoterapię klatki piersiowej. Tak więc skutki zaprzestania fizjoterapii klatki piersiowej muszą zostać zbadane i potrzebne są badania, aby dowiedzieć się, czy zamiast tego można zastosować ćwiczenia – niniejsze badanie ma na celu zrozumienie tego. Niedawne badanie przeprowadzone na osobach z mukowiscydozą, ich rodzinach, fizjoterapeutach i lekarzach, przeprowadzone przez tę grupę badawczą, ujawniło, że większość osób z mukowiscydozą uważa ćwiczenia fizyczne z kaszlem i sapaniem za usuwanie śluzu z dróg oddechowych w podobny sposób jak fizjoterapia klatki piersiowej.

Do tego badania zostanie włączonych 50 osób z mukowiscydozą w wieku powyżej 10 lat na 28 dni. Połowa z nich zostanie losowo poproszona o kontynuację zwykłej opieki (fizjoterapia klatki piersiowej), a połowa o przerwanie fizjoterapii klatki piersiowej i zamiast tego co najmniej raz dziennie zastosuje ćwiczenia udrażniające drogi oddechowe – co zostanie im wyjaśnione. W skrócie będzie to obejmowało ćwiczenia trwające około 20 minut, na poziomie, na którym dziecko musi głęboko oddychać, stosowane rodzaje ćwiczeń z listy, którą dostarczymy, i obejmują oddechy oceniające, kaszel i sapanie, aby pomóc usunąć lepki śluz.

To badanie ma na celu sprawdzenie, czy ludzie są chętni do rozpoczęcia i kontynuowania takiego badania oraz co sądzą o procesach uczenia się. Zobaczy również, jak przerwanie fizjoterapii klatki piersiowej i zastąpienie jej regularnymi ćwiczeniami wpływa na płuca. Obejmie również rozmowę z osobami z mukowiscydozą i członkami ich zespołu CF, aby zrozumieć ich doświadczenia z badania naukowego. Te informacje ujawnią, czy większe badanie może odpowiedzieć na pytanie, czy pewne formy ćwiczeń można bezpiecznie stosować jako alternatywę dla fizjoterapii klatki piersiowej, a także poprawić to, co robimy w jakichkolwiek obszarach, jeśli zajdzie taka potrzeba.