Personlig tilpasset respiratorisk rehabiliteringsprogram for personer med systemisk sklerose med tidlig lungesykdom (SCLERESPIR)

SSc er ansvarlig for redusert levealder. Prognosen avhenger av tilstedeværelsen av alvorlig visceral skade og mer spesielt av tilstedeværelsen av interstitiell lungeskade, pulmonal arteriell hypertensjon eller spesifikk hjerteskade som representerer de tre hovedårsakene til dødelighet i SSc.

Betydningen av rehabilitering i SSc er bekreftet av den siste INSERM Collective Expertise 2019). Målene med funksjonell rehabilitering i SSc er å forebygge og/eller redusere de spesifikke (kutane, orale, kardiorespiratoriske, muskel-skjelett) og ikke-spesifikke (treningsdekondisjonering, tretthet, angst og depresjon) funksjonsnedsettelser som ofte karakteriserer utviklingen av sykdommen. Basert på de siste praksisanbefalingene for diagnostisering og behandling av idiopatisk lungefibrose, bør personer med bekreftet diagnose av idiopatisk lungefibrose og betydelige trenings- og aktivitetsbegrensninger følge et respiratorisk rehabiliteringsprogram.

Verdien av et spesifikt respiratorisk rehabiliteringsprogram for personer med SSc er da et spørsmål av interesse. En pilotstudie er nødvendig for å vurdere gjennomførbarheten og optimalisere innholdet i et rehabiliteringsprogram. Etterforskerne hadde som mål å studere gjennomførbarheten av et personlig tilpasset hjemmebasert respiratorisk rehabiliteringsprogram hos personer med SSc med tidlig lungesykdom.