Barts Endokarditt Research Registry

Dette forskningsregisteret vil gi oss den unike muligheten til å vurdere egenskapene til IE i vår befolkningskohort, den nåværende bruken av bildeteknikker, samt implementeringen av ESC-retningslinjene og dens konsekvens når det gjelder prognose. Alt dette vil bidra til å forbedre diagnostisering og håndtering av IE. Registeret vil også utgjøre kjernen i alt vårt etterfølgende arbeid, inkludert intervensjonsstudier.

Infektiv endokarditt (IE) er en sjelden, men alvorlig sykdom, assosiert med høy sykelighet og dødelighet på sykehus. Til tross for forbedringer i diagnostiske og terapeutiske strategier forblir dødeligheten på 15-30 % i de fleste publiserte studier. Årsakene til denne vedvarende dårlige prognosen er mange og inkluderer eldre pasienter med mer alvorlig sykdom, endringer i epidemiologiske profiler og flere pasienter med protese eller utstyrsrelatert IE.

Etter dannelsen av Barts Heart Center (BHC) var det en kraftig og merkbar økning i antall pasienter med infeksiøs endokarditt (IE) henvist til vårt senter. I erkjennelse av denne endringen, pasientenes kompleksitet og den sammenfallende publiseringen av European Society of Cardiology Guidelines on Infective Endocarditis (2015), etablerte vårt Specialized Cardiology Directorate en ny henvisningsvei, Standard Operating Procedure og Endocarditis Team Meeting (MDT). Målet var å sikre fokusert, konsistent og evidensbasert behandling med felles medisinske og kirurgiske innspill til denne unike gruppen av svært syke pasienter, med høy dødelighet på sykehus. I tillegg vil MDT diskutere og koordinere omsorgen for alle IE-pasienter, med en ukentlig diskusjon av de på stedet, samt ved våre henvisende sykehus. MDT startet i oktober 2015 og er sammensatt av representanter fra kardiologi (inkludert bildediagnostikk), hjertekirurgi, mikrobiologi, radiologi/nukleærmedisin og farmasi.

Siden oppstarten har MDT diskutert 367 pasienter ved BHC og våre bredere henvisningssentre (oktober 2015 - januar 2018). Av disse pasientene har 298 blitt bekreftet/sannsynlig å ha IE: 144 kirurgisk behandlet; 139 medisinsk administrert; 16 enhetsekstraksjoner med intrakardial infeksjon, alle etter internasjonale retningslinjer. Dette inkluderer ikke de voksne pasientene med medfødt hjertesykdom som diskuteres og behandles separat.

En revisjonsdatabase for å spore utfall ble startet i januar 2018, men det er behov for å utvide dette arbeidet og lage et register som skal danne grunnlaget for all annen forskning vi skal foreta.

Dødeligheten i hele kohorten har vært i den nedre delen av internasjonale publikasjoner på 17,1 % (51/298). Vår nåværende kirurgiske dødelighet er på 4,7 % (14/298), noe som representerer en betydelig reduksjon sammenlignet med før sammenslåing hvor den samlede dødeligheten ved de enkelte sykehusene var 12,2 %. Hos de pasientene som har dødd med medisinsk behandling (37/51), har de aller fleste hatt avanserte livsbegrensende ikke-kardiale komorbiditeter som utelukker hjertekirurgi (n=19) eller pågående intravenøs bruk av medikamenter etter tidligere hjertekirurgi for IE (n=6). Seks pasienter har ikke blitt henvist i tide til operasjon, etter å ha presentert lokalt septisk sjokk og forverret seg raskt, og dette er et område for videreutdanning for våre henvisende sentre. Seks pasienter har hatt operasjoner uten intraoperative tegn på infeksjon. Disse pasientene hadde imidlertid indikasjoner for operasjon på grunn av hemodynamisk signifikant regurgitant klaffesykdom.

Våre sykelighets- og dødelighetsgjennomganger har gjort det mulig for oss å lære av alle disse tilfellene, på tvers av alle spesialiteter og avbildningsmodaliteter.

Ikke bare har denne tilnærmingen ført til forbedringer i pasientbehandlingen, men den har også hevet profilen til BHC som et senter for spesialkompetanse. Våre henvisende sentre inkluderer nå DGH-ene til Barts Health NHS Trust (Whipps Cross University Hospital, Newham University Hospital og The Royal London Hospital), pluss mange andre distriktssykehus i vårt område.