Evaluering av utviklingen av sykdom og helserelatert livskvalitet hos pasienter med pulmonal hypertensjon: et lokalt klinikkbasert register

Pulmonal hypertensjon (PH) er en mangefasettert sykdom og er assosiert med betydelig sykelighet og dødelighet hvis ubehandlet1. Diagnostisering av PH kan være utfordrende og ofte forsinket2. Flere internasjonale registre inkludert REVEAL3 og COMPERA4 har alle vist at diagnostisk forsinkelse og suboptimal behandlingsforskrivning førte til dårlig 1 års overlevelse hos pasienter med PH. De siste årene har det blitt gjort betydelige fremskritt innen diagnostisering, risikostratifisering og behandling for pasienter med PH1. En dedikert PH-tjeneste er etablert i ambulerende klinikk for å effektivisere behandlingen av disse komplekse pasientene. Dette registeret har derfor som mål å undersøke progresjonssykdommen og dens innvirkning på livskvaliteten (QoL) til pasientene som behandles ved den dedikerte PH-klinikken.