Digital levering av personsentrert overgangsomsorg (DigiStep)

Medisinske og kirurgiske fremskritt har økt forventet levealder for personer med medfødte og pediatriske sykdommer betydelig, noe som ofte resulterer i kroniske tilstander. Effektiv levetidspleie er avgjørende, spesielt under overgangen fra pediatrisk til voksenomsorg. Overgang er en prosess der ungdom med kroniske tilstander er forberedt på å håndtere helsen og livet når de flytter til helsetjenester for voksne. Overgangsprogrammer er designet for å hjelpe til med dette forberedelsen, og i løpet av det siste tiåret har flere randomiserte kontrollerte studier (RCT) vist effektiviteten til slike programmer for å forbedre resultatene som selvledelse, kunnskap om tilstanden, klinikkdeltakelse og tilfredshet med bryr seg.

I Sverige vurderer Stepstones (Swedish Transition Effects Project som støtter tenåringer med kroniske medisinske tilstander) et personsentrert overgangsprogram skreddersydd for unge personer med kroniske tilstander. Prosjektet har fokusert på tilstander som medfødt hjertesykdom og diabetes type 1 gjennom RCTs og utforsker nå en digital tilpasning kalt Digi-Stepstones, som tar sikte på å levere overgangsprogrammet eksternt for å forbedre tilgjengeligheten og kontinuiteten i omsorgen.

Formål og mål

Hovedmålet med dette prosjektet er å evaluere effektiviteten til et digitalt levert, personsentrert overgangsprogram for ungdom med astma/allergi og de som har gjennomgått en solid organtransplantasjon i en virkelig verden. De spesifikke målene er:

• For å undersøke ikke-underordnede av den digitale leveransen sammenlignet med personlig levering.
• For å evaluere implementeringsprosessen til det digitale overgangsprogrammet.

Betydning og nyhet Digi-Stepstones stemmer overens med personsentrerte omsorgsprinsipper ved å støtte delt beslutningstaking og styrke ungdommer til å delta aktivt i helsevesenet. Dette prosjektet er nytt, ettersom det er det første som gir bevis på effektiviteten til et digitalt levert personsentrert overgangsprogram, som dekker flere forhold, noe som forbedrer generaliserbarheten til funnene.

Forskningsdesign og metoder

For å oppnå prosjektets mål, vil to studier bli utført:

Studie 1: Sammenlignende effektivitetsforskning (ikke-underordnethetsforsøk) En to-arm, ikke-underordnethetsstudie ved bruk av en årsakssammenheng-metodikk vil bli utført. ARM A innebærer en digital levering av overgangsprogrammet, mens ARM B er en historisk årskull fra tidligere RCT-er som fikk levering personlig.

StepStones -overgangsprogrammet inkluderer åtte komponenter implementert i fem trinn, og intervensjonen vil bli levert via "Mitt Vårdmöte" -plattformen, som allerede er i bruk for digitale helsetjenester i Sverige. Vurderinger vil bli gjort i alderen 16 og 18,5, med fokus på primære utfall som pasientmakt og sekundære utfall som overgangsberedskap, livskvalitet og helseferdighet.

Studie 2: Evaluering av implementeringen av det digitale overgangsprogrammet En blandet metodetilnærming vil bli brukt, og kombinere kvantitative og kvalitative metoder. Ungdom som deltok i det digitale programmet og helsepersonell vil bli inkludert. Evalueringen vil fokusere på intervensjonens rekkevidde, troskap, opplevde barrierer, tilretteleggere, brukervennlighet og brukervennlighet av den digitale plattformen.

TimePlan Digi-Stepstones-prosjektet vil bli utført gjennom seks arbeidspakker, som dekker ledelsesmessige, utviklingsmessige, implementering, forskning og rapporteringsoppgaver, som starter i 2023.

Etisk godkjenning Prosjektet har mottatt etisk godkjenning (2022-05394-01-351139, 2023-01-13).

Ved å levere overgangsprogrammet digitalt, tar Digi-Stepstones som mål å redusere belastningen for unge pasienter, spesielt de som bor i avsidesliggende områder, og sikre at de får den nødvendige overgangsomsorgen. Prosjektet vil bidra til Sveriges helsemessige mål ved å utnytte digitale løsninger for å gi tilgjengelig, rettferdig omsorg av høy kvalitet.

Forskningsdesign og metoder

For å adressere de spesifikke målene for dette prosjektet, vil det bli utført 2 studier:

Mål 1 Studie 1: Sammenlignende effektivitetsforskning: Ikke-underordnethetsforsøk: En to-arm, komparativ, ikke-underordnethetsstudie, ved bruk av en årsakssammenheng-metodikk vil bli utført. ARM A involverer en design før test/post-test der enkeltpersoner vil delta i den digitale leveransen av overgangsprogrammet.

ARM B er en historisk sammenligningskohort som inkluderer deltakere fra to tidligere RCT-er som fikk intervensjonen personlig.

Deltakere/inkluderingskriterier:

Arm A:

- Literate, svensktalende ungdommer med astma/allergi eller gikk gjennom en solid organtransplantasjon i alderen minimum 15 år. Foreldrene deres vil bli invitert til å fylle ut et spørreskjema (proxy).

ARM B:

• Literate, svensktalende ungdommer med astma/allergi eller gikk gjennom en solid organtransplantasjon i alderen minimum 15 år. Foreldrene deres vil bli invitert til å fylle ut et spørreskjema (proxy).

Beregning av prøvestørrelse:

Arm A: Omtrent 100 pasienter vil bli rekruttert fortløpende arm B: den omtrentlige prøven for individer som fikk intervensjonen, er på omtrent 120.

Eksklusjonskriterier:

• Ikke litteratur
• Ikke svensk tale
• Kognitiv svikt

Intervensjon: StepStones overgangsprogram er en intervensjon med flere komponenter som omfatter 8 komponenter: a) en overgangskoordinator (TC); b) informasjon og utdanning om tilstand og behandling, helseatferd, omgang med skole og venner; c) tilgjengelighet via telefon; d) informasjon om og kontakt med voksenprogrammet; e) veiledning av foreldre; f) møte med jevnaldrende; g) personsentrert overgangsplan; og h) den faktiske overføringen til voksenprogrammet 15,16. Disse komponentene implementeres i fem trinn: (1) Første polikliniske besøk med TC; (2) andre polikliniske besøk med TC; (3) informasjon og peer-to-peer-økt for ungdom og deres foreldre; (4) individualisert overføringsplan; og (5) faktisk overføring (figur 2). Intervensjonen vil bli levert gjennom "Mitt Vård Mote" -plattformen, som for tiden brukes over Sverige for å gjennomføre digitale helsetjenester. HeaddDsS (hjem, utdanning, aktivitet, kosthold, medisiner, depresjon, kjønn, sikkerhet) ungdoms helseintervju er en hjørnestein i intervensjonen. Intervensjonen vil bli utført av spesialiserte sykepleiere fra de respektive pediatriske omsorgsenhetene, etter å ha blitt opplært til å bli TC. Kjernen i StepStones overgangsprogram er fortsatt den samme for det nåværende prosjektet, bortsett fra at leveransen vil være digital.

Variabler og måling: Vurderinger er planlagt i en alder av 16 år (tid 0 - baseline) og 18,5 år (tid 1- Endpunkt). Det primære utfallet er tålmodig empowerment, ved bruk av Gøteborgs unge myndighetsskala. Sekundære utfall er overgangsberedskap; livskvalitet; og tilfredshet med overgangen. Hos foreldre måles proxy -overgangsberedskapen.

Prosedyre for pasientens rekruttering, datainnsamling og datahåndtering: Pasienter som er kvalifisert for inkludering, vil bli kontaktet med brev i en alder av 16 år. I en påfølgende telefonsamtale vil både ungdommene og foreldrene bli informert muntlig om studien. Pasienter vil bare bli inkludert hvis ungdommen, som er mindreårig på inkluderingstidspunktet, gir skriftlig informert samtykke, og foreldrene/foresatte gir skriftlig informert samtykke.

Pasienter vil bli bedt om å fylle ut et sett med online spørreskjemaer (ECRF) på nettet. For å øke svarprosenten vil en modifisert Dillman-prosedyre bli brukt for å minimere ikke-respons, samme prosedyre som i tidligere trinnsteiner. Påminnelser vil bli sendt etter tre, fem og syv uker.

Statistisk analyse: Vekting av tilbøyelighetspoeng vil bli brukt som en metode for årsakssammenheng. Den etterligner en RCT -design og reduserer sammenlignende skjevhet. Etter tilbøyelighetsvekt blir gruppene sammenlignet ved å bruke en lineær modell med dobbelt robuste estimater. En ensidig P & lt; 0,025 vil bli brukt som avskjæring for statistisk betydning, fordi ikke-underordnethet antas.

Mål 2 Studie 2: Evaluering av implementeringen av design av digital overgangsprogram: For denne evalueringen vil en blandet metodetilnærming bli brukt, noe som betyr at en kombinasjon av kvantitative og kvalitative metoder vil bli brukt.

Deltakere: Ungdommer som deltok i det digitale overgangsprogrammet så vel som sykepleierne som har ansvaret for å levere overgangsprogrammet (dvs. overgangskoordinatorer) vil bli inkludert i denne delen. I tillegg vil personlig fra den voksne helsevesenet bli intervjuet.

Eksempelstørrelse: Alle deltakere fra studie 1 vil bli inkludert i den kvantitative vurderingen av denne studien. I den kvalitative vurderingen vil mellom 10-15 ungdommer og rundt 10 helsepersonell bli intervjuet.

Datainnsamling: For å beskrive intervensjonens rekkevidde og troskap, vil informasjon om antall deltakere som deltok i de forskjellige komponentene bli overvåket. For å identifisere opplevde barrierer og tilretteleggere, så vel som intervensjonsfidelhet, vil både ungdommene og helsepersonell bli intervjuet individuelt. For å evaluere brukervennligheten og brukervennligheten til den digitale plattformen, vil et spørreskjema bli besvart. Dette spørreskjemaet vil bli besvart når de har avsluttet overgangsprogrammet, noe som betyr at det vil bli inkludert i settet med spørreskjemaer som deltakerne svarer i studien når de er 18,5 år. Til slutt vil en prosentandel av de digitale møtene bli registrert og omsorgsplanene relatert til intervensjonen vil bli studert for å forstå leveringsmekanismen.