Digitale Lieferung der personenzentrierten Übergangsbetreuung (DigiStep)

Der medizinische und chirurgische Fortschritt hat die Lebenserwartung von Personen mit angeborenen und pädiatrisch auftretenden Krankheiten erheblich erhöht, was häufig zu chronischen Erkrankungen führt. Eine effektive Lebensdauer der Lebensdauer ist von entscheidender Bedeutung, insbesondere während des Übergangs von pädiatrisch zur Pflege bei Erwachsenen. Der Übergang ist ein Prozess, bei dem Jugendliche mit chronischen Erkrankungen bereit sind, ihre Gesundheit und ihr Leben zu verwalten, wenn sie in die Gesundheitsumgebung für Erwachsene wechseln. Übergangsprogramme sollen bei dieser Vorbereitung behilflich sein, und in den letzten zehn Jahren haben mehrere randomisierte Studien (RCTs) die Wirksamkeit solcher Programme zur Verbesserung der Ergebnisse wie Selbstmanagement, Kenntnis der Erkrankung, der Anwesenheit der Klinik und der Zufriedenheit mit der Zufriedenheit mit Pflege.

In Schweden bewertet das Stepstones (Swedish Transition Effects Project, das Jugendliche mit chronischen Erkrankungen unterstützt) ein personenzentriertes Übergangsprogramm, das auf junge Personen mit chronischen Erkrankungen zugeschnitten ist. Das Projekt konzentrierte sich auf Erkrankungen wie angeborene Herzerkrankungen und Typ-1-Diabetes durch RCTs und untersucht nun eine digitale Anpassung namens Digi-Stepstones, die darauf abzielt, das Übergangsprogramm remote zu liefern, um die Zugänglichkeit und Kontinuität der Versorgung zu verbessern.

Zweck und Ziele

Das Hauptziel dieses Projekts ist es, die Wirksamkeit eines digital gelieferten, personenzentrierten Übergangsprogramms für Jugendliche mit Asthma/Allergie und denjenigen zu bewerten, die sich in einer realen Umgebung einer soliden Organtransplantation unterzogen haben. Die spezifischen Ziele sind:

• Untersuchung der Nichtverwaltung der digitalen Lieferung im Vergleich zur persönlichen Lieferung.
• Bewertung des Implementierungsprozesses des digitalen Übergangsprogramms.

Signifikanz und Neuheit Digi-Stepstones übereinstimmen mit personenbezogenen Pflegeprinzipien, indem sie gemeinsame Entscheidungsfindung unterstützen und Jugendliche befähigen, sich aktiv an ihrem Gesundheitswesen zu beteiligen. Dieses Projekt ist neu, da es das erste ist, das Beweise für die Wirksamkeit eines digital gelieferten personenzentrierten Übergangsprogramms liefert, das mehrere Bedingungen abdeckt, was die Generalisierbarkeit der Ergebnisse verbessert.

Forschungsdesign und Methoden

Um die Ziele des Projekts zu erreichen, werden zwei Studien durchgeführt:

Studie 1: Vergleichende Effektivitätsforschung (Nicht-Inferialitäts-Studie) Eine zweiarmige, nicht-inferioritätsuntersuchende Studie unter Verwendung einer kausalen Inferenzmethode wird durchgeführt. ARM A beinhaltet eine digitale Lieferung des Übergangsprogramms, während ARM B eine historische Kohorte von früheren RCTs ist, die eine persönliche Lieferung erhalten haben.

Das Stepstones -Übergangsprogramm umfasst acht Komponenten, die in fünf Schritten implementiert sind, und die Intervention wird über die Plattform "Mitt Vårdmitmitmitmitell" geliefert, die bereits für digitale Gesundheitstermine in Schweden verwendet werden. Die Bewertungen werden im Alter von 16 und 18.5 Jahren vorgenommen, wobei sich die primären Ergebnisse wie die Stärkung der Patienten und die sekundären Ergebnisse wie Übergangsbereitschaft, Lebensqualität und Gesundheitskompetenz konzentrieren.

Studie 2: Bewertung der Implementierung des digitalen Übergangsprogramms Ein gemischter Methodenansatz wird verwendet, wobei quantitative und qualitative Methoden kombiniert werden. Jugendliche, die am digitalen Programm und an den Gesundheitsdienstleistern teilgenommen haben, werden berücksichtigt. Die Bewertung wird sich auf die Reichweite, Treue, wahrgenommene Barrieren, Moderatoren, Benutzerfreundlichkeit und Benutzerfreundlichkeit der digitalen Plattform konzentrieren.

Timeplan Das Digi-Stepstones-Projekt wird ab 2023 über sechs Arbeitspakete in den Bereichen Management-, Entwicklungs-, Implementierungs-, Forschungs- und Berichterstellungsaufgaben ausgeführt.

Ethische Genehmigung Das Projekt hat ethische Genehmigung erhalten (2022-05394-01-351139, 2023-01-13).

Durch die lieferende Übergangsprogramm digital ist Digi-Stepstones darauf abzielt, die Belastung junger Patienten zu verringern, insbesondere bei den in abgelegenen Bereichen lebenden Personen, und sicherzustellen, dass sie die erforderliche Übergangsversorgung erhalten. Das Projekt wird zu schwedischen Gesundheitszielen beitragen, indem digitale Lösungen eingesetzt werden, um eine zugängliche, gerechte und qualitativ hochwertige Versorgung zu gewährleisten.

Forschungsdesign und Methoden

Um die spezifischen Ziele dieses Projekts anzugehen, werden 2 Studien durchgeführt:

Objektiv 1 Studie 1: Vergleichende Wirksamkeit Forschung: Nicht-Unfertigungs-Studiendesign: Eine zweiarmige, vergleichende, nicht-inferioren Studie unter Verwendung einer kausalen Inferenzmethode wird durchgeführt. ARM A beinhaltet ein Vor-Test-/Nach-Test-Design, bei dem Einzelpersonen an der digitalen Lieferung des Übergangsprogramms teilnehmen.

ARM B ist eine historische Vergleichskohorte, die Teilnehmer aus zwei früheren RCTs umfasst, die die Intervention persönlich erhalten haben.

Teilnehmer/Einschlusskriterien:

Arm a:

- Literarische, schwedischsprachige Jugendliche mit Asthma/Allergie oder durchlief eine minimale Organtransplantation im Alter von mindestens 15 Jahren. Ihre Eltern werden eingeladen, einen Fragebogen auszufüllen (Proxy).

Arm B:

• Literate, schwedischsprachige Jugendliche mit Asthma/Allergie oder durch mindestens 15 Jahre im Alter von fester Organtransplantation. Ihre Eltern werden eingeladen, einen Fragebogen auszufüllen (Proxy).

Probengröße Berechnung:

ARM A: Ungefähr 100 Patienten werden nacheinander rekrutiert, ARM B: Die ungefähre Stichprobe für Personen, die die Intervention persönlich erhalten haben, beträgt ungefähr 120.

Ausschlusskriterien:

• Nicht gebildet
• Nicht schwedisches Sprechen
• Kognitive Beeinträchtigung

Intervention: Das Stepstones-Übergangsprogramm ist eine Mehrkomponentenintervention mit 8 Komponenten: a) ein Übergangskoordinator (TC); b) Informationen und Ausbildung über den Zustand und die Behandlung, das Gesundheitsverhalten, den Umgang mit Schule und Freunden; c) Verfügbarkeit telefonisch; d) Informationen über und Kontakt mit dem Erwachsenenprogramm; e) Anleitung der Eltern; f) Treffen mit Gleichaltrigen; g) personenzentrierter Übergangsplan; und h) die tatsächliche Übertragung zum Erwachsenenprogramm 15,16. Diese Komponenten werden in fünf Schritten implementiert: (1) Erster ambulanter Besuch mit TC; (2) zweiter ambulanter Besuch mit TC; (3) Informationen und Peer-to-Peer-Sitzung für Jugendliche und ihre Eltern; (4) individueller Übertragungsplan; und (5) tatsächliche Übertragung (Abbildung 2). Die Intervention wird über die "Mitt Vård Mote" -Plattform geliefert, die derzeit in Schweden verwendet wird, um digitale Gesundheitsvorschriften zu vereinbaren. Die Headdds (Home, Bildung, Aktivität, Ernährung, Drogen, Depressionen, Sex, Sicherheit) sind ein Eckpfeiler der Intervention. Die Intervention wird von spezialisierten Krankenschwestern der jeweiligen pädiatrischen Pflegeeinheiten durchgeführt, nachdem er zum TC geschult wurde. Der Kern des Stepstones -Übergangsprogramms bleibt für das vorliegende Projekt gleich, außer dass die Lieferung digital ist.

Variablen und Messungen: Bewertungen sind im Alter von 16 Jahren (Zeit 0 - Grundlinie) und 18,5 Jahre (Zeit 1 -Endpunkt) geplant. Das primäre Ergebnis ist die Ermächtigung der Patienten, wobei die Göteburger junge Personen Empowerment -Skala verwendet wird. Sekundäre Ergebnisse sind Übergangsbereitschaft; Lebensqualität; und Zufriedenheit mit dem Übergang. Bei den Eltern wird die Bereitschaft über den Stellvertreterübergang gemessen.

Verfahren der Patientenrekrutierung, Datenerfassung und Datenmanagement: Patienten, die für die Einbeziehung berechtigt sind, werden im Alter von 16 Jahren per Brief angegangen. In einem nachfolgenden Telefonanruf werden sowohl die Jugendlichen als auch ihre Eltern mündlich über die Studie informiert. Die Patienten werden nur einbezogen, wenn der Jugendliche, der zum Zeitpunkt der Aufnahme minderjährig ist, eine schriftliche informierte Zustimmung bereitstellt und die Eltern/Erziehungsberechtigten eine schriftliche Einverständniserklärung einreichen.

Die Patienten werden gebeten, eine Reihe von Online -Fragebögen (ECRF) online auszufüllen. Um die Rücklaufquote zu erhöhen, wird ein modifiziertes Dillman-Verfahren verwendet, um die Nichtbeantwortung, das gleiche Verfahren wie in früheren Stepstones-Versuchen zu minimieren. Erinnerungen werden nach drei, fünf und sieben Wochen gesendet.

Statistische Analyse: Die Gewichtung des Neigungswerts wird als Methode der kausalen Inferenz verwendet. Es ahmt ein RCT -Design nach und reduziert die vergleichende Verzerrung. Nach der Gewichtung der Neigungen werden die Gruppen durch Anwenden eines linearen Modells mit doppelt robusten Schätzungen verglichen. Ein einseitiger P & lt; 0,025 wird als Grenzwert für die statistische Signifikanz verwendet, da die Nichtverwaltung angenommen wird.

Ziel 2 Studie 2: Bewertung der Implementierung des Digitalübergangsprogramms Design: Für diese Bewertung wird ein Ansatz mit gemischten Methoden verwendet, was bedeutet, dass eine Kombination quantitativer und qualitativer Methoden verwendet wird.

Teilnehmer: Jugendliche, die am digitalen Übergangsprogramm teilgenommen haben, sowie die für die Bereitstellung des Übergangsprogramms (d. H. Übergangskoordinatoren) zuständigen Krankenschwestern werden in diesen Abschnitt aufgenommen. Darüber hinaus wird persönlich von der Adult Healthcare Unit befragt.

Stichprobengröße: Alle Teilnehmer aus Studie 1 werden in die quantitative Bewertung dieser Studie einbezogen. In der qualitativen Bewertung werden zwischen 10 bis 15 Jugendlichen und rund 10 Gesundheitsdienstleister befragt.

Datenerfassung: Um die Reichweite und Treue der Intervention zu beschreiben, werden Informationen über die Anzahl der Teilnehmer, die an den verschiedenen Komponenten teilgenommen haben, überwacht. Um wahrgenommene Hindernisse und Moderatoren sowie Interventionstreue zu identifizieren, werden sowohl die Jugendlichen als auch die Gesundheitsdienstleister individuell befragt. Um die Benutzerfreundlichkeit und Benutzerfreundlichkeit der digitalen Plattform zu bewerten, wird ein Fragebogen beantwortet. Dieser Fragebogen wird beantwortet, sobald sie das Übergangsprogramm abgeschlossen haben, was bedeutet, dass es in den Satz von Fragebögen aufgenommen wird, die die Teilnehmer in Studie beantworten, wenn sie 18,5 Jahre sind. Schließlich wird ein Prozentsatz der digitalen Besprechungen Audio aufgezeichnet und die Pflegepläne im Zusammenhang mit der Intervention werden untersucht, um den Liefermechanismus zu verstehen.