Życie z wybrzuszeniem okołostomijnym — fenomenologiczno-hermeneutyczne badanie doświadczeń pacjentów

Wytworzenie stomii jest zabiegiem powszechnie wykonywanym w chirurgii jelita grubego w ramach leczenia złośliwych i nieswoistych zapaleń jelit. Wybrzuszenie okołostomijne (PB) jest częstym długotrwałym powikłaniem, którego częstość waha się od 4% do ponad 40%, w zależności od rodzaju stomii, obserwacji i definicji.

Wybrzuszenie może być stosunkowo oczywiste lub niezwykle trudne do zdiagnozowania. Większość wybrzuszeń okołostomijnych pojawia się w ciągu dwóch lat od utworzenia stomii, ale jest widoczne do 20 lat po operacji. Pomimo postępu w podstawowych technikach chirurgicznych i naprawczych oczekuje się wzrostu częstości występowania uwypuklenia okołostomijnego w przyszłości ze względu na zwiększoną przeżywalność pacjentów onkologicznych ze stomią i ograniczone rozpowszechnienie nowych technik. Mniej więcej co trzeci pacjent z przepukliną okołostomijną wymaga chirurgicznej naprawy przepukliny. Jednak większość pacjentów jest kierowana na leczenie niechirurgiczne przez terapeutę enterostomijnego w poradni lub nie szuka profesjonalnej pomocy w opanowaniu wybrzuszenia. Wcześniejsze badania wykazały, że u pacjentów z uwypukleniem okołostomijnym jakość życia oraz funkcje fizyczne, psychiczne i społeczne są zaburzone.

Opisy objawów różnią się od „bezobjawowych”, „objawowych” do „wysokiego obciążenia objawami”. Do najczęściej zgłaszanych objawów należą nieszczelność stomii, problemy skórne, trudności ze sprzętem stomijnym, ograniczenie aktywności, trudności z ubraniem, dolegliwości kosmetyczne, ograniczenia społeczne, nieregularne działanie stomii i uczucie ucisku w miejscu stomii. Rzadkie, ale poważne powikłania obejmują całkowitą niedrożność, uduszenie lub uwięzienie. Brakuje jednak wiedzy na temat doświadczeń pacjentów z uwypukleniem okołostomijnym. Wgląd w doświadczenia pacjentów związane z objawami uwypuklenia okołostomijnego i ich wpływem na codzienne życie może pomóc zidentyfikować kwestie istotne z punktu widzenia pacjenta. To z kolei może pomóc profesjonalistom lepiej zrozumieć i wesprzeć pacjentów z PB, a także pomóc w identyfikacji objawów pacjentów i określeniu odpowiednich strategii leczenia.

Cel: Celem jest zbadanie doświadczeń pacjentów ze stomią w zakresie uwypuklenia okołostomijnego i objawów w życiu codziennym (w odniesieniu do ileostomii i kolostomii)