Doświadczenia rodziców w okresie międzyetapowym pojedynczej komory z wykorzystaniem innowacji m-zdrowia: porównawcze studium przypadku

Tło W Stanach Zjednoczonych każdego roku rodzi się prawie 2000 niemowląt z wadą pojedynczej komory serca, które bez interwencji chirurgicznej mają prawie pewną śmiertelność. Serce z tą wrodzoną wadą nigdy nie może zostać przekształcone w serce czterokomorowe, ale raczej paliatywną, trzyetapową strategię chirurgiczną zaprojektowano w celu utrzymania zarówno krążenia ciała, jak i płuc bez pompy. Po pierwszej operacji noworodka większość niemowląt jest wypisywana do domu i wraca na drugą operację około szóstego miesiąca życia. Czas występujący między operacjami nazywany jest okresem międzyetapowym. Ten okres międzyetapowy to czas bardzo wysokiego ryzyka i dużego zapotrzebowania dla rodziców, a śmiertelność w okresie międzyetapowym waha się od 2 do 20%, często z nieznanych przyczyn.

Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS) jest specyficznym typem choroby pojedynczej komory, która jest jedną z najbardziej złożonych postaci wrodzonych wad serca. Publikacje koncentrowały się na poprawie opieki nad niemowlętami z HLHS przy użyciu modelu poprawy jakości z National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) poprzez zmniejszenie zmienności, najlepsze praktyki i przejrzystość. Koncepcja międzyetapowego monitorowania w domu w celu zmniejszenia śmiertelności również koncentrowała się głównie na niemowlętach z HLHS, aż do niedawna, kiedy skupiono się na kompleksowej opiece od urodzenia do 1 roku życia. Dane hemodynamiczne, takie jak wysycenie tlenem, tętno, spożycie i ogólny stan z perspektywy rodziców, wykorzystano do promowania komunikacji i prób wczesnego rozpoznania pogorszenia w tej populacji wysokiego ryzyka. Mocny zestaw badań jakościowych pochodzi od Rempel et al. w Kanadzie na przekroju głównie białych rodziców niemowląt z HLHS i ich doświadczeniach rodzicielskich. Rodzicielstwo pod presją i aspekty rodzicielstwa dziecka z HLHS były badaniami, w których zastosowano podejście oparte na teorii ugruntowanej i dostarczyły istotnego uzupełnienia naszej wiedzy na temat doświadczeń rodzicielskich między etapami HLHS. Podstawę opieki nad wszystkimi typami chorób pojedynczej komory serca w domu stanowi opieka nad HLHS i jest ona stosowana u niemowląt ze wszystkimi typami anatomii pojedynczej komory.

Większość szpitali z programami kardiochirurgii dziecięcej ma międzyetapowe programy monitorowania w domu niemowląt wysokiego ryzyka z wadą pojedynczej komory serca, aby zapewnić opiekę i wsparcie niemowlętom ze wszystkimi typami wad serca pojedynczej komory. Edukacja opiekunów niemowląt z chorobą pojedynczej komory obejmuje wytyczne wzywania pracowników służby zdrowia (HCP) w przypadku problemów hemodynamicznych między etapami oraz pytania dotyczące postępowania objawowego, oparte na domowym monitorowaniu saturacji i przyrostu masy ciała. Istnieją różnice w strukturze personelu między szpitalami pediatrycznymi, ale programy często obejmują koordynację opieki i edukację przez pielęgniarkę lub pielęgniarkę z zaawansowaną praktyką, komunikującą się z rodzicami w modelu reaktywnym w oczekiwaniu na raportowanie danych.

mZdrowie jest definiowane przez National Institutes of Health (NIH) jako korzystanie z urządzeń mobilnych i bezprzewodowych w celu poprawy wyników zdrowotnych, usług i badań. Korzystanie z aplikacji jest szeroko rozpowszechnione w opiece nad osobami dorosłymi, przy czym szacuje się, że dostępnych jest 40 000 aplikacji opieki zdrowotnej. Niektóre badania w pediatrycznych domach opieki wykazały związek m-zdrowia z przestrzeganiem zaleceń i samokontrolą w celu uzyskania lepszych wyników. Innowacje m-zdrowia, takie jak program monitorowania wysokiej ostrości serca (CHAMP) i inne aplikacje, działają najskuteczniej, gdy opiekunowie i programy międzyetapowe współpracują ze sobą w celu poprawy opieki i są przedmiotem przyszłych badań Narodowego Instytutu Badań Pielęgniarskich. Znaczna część najnowszej literatury międzyetapowej koncentruje się na pomiarach śmiertelności i masy ciała, z niewielkim naciskiem na rozszerzenie rodzajów wyników na perspektywy rodziców i zespołów międzyetapowych oraz zjawiska, takie jak rozwój niemowlęcia.

Najnowsze osiągnięcia technologiczne mogą zapewnić proaktywne środki przesyłania danych do monitorowania objawów w domu, dzięki czemu międzyetapowy zespół pielęgniarski może przeglądać trendy i zapewniać proaktywne monitorowanie niemowląt w okresie międzyetapowym. Od 2012 roku opublikowano dwa badania pilotażowe ilustrujące różne rodzaje m-zdrowia dla okresu międzyetapowego, z wynikami poprawy wzrostu somatycznego i ulepszonego systemu przeglądu danych międzyetapowych, ale nie wykazały znaczącej poprawy śmiertelności. Innowacyjna technologia m-zdrowia, CHAMP, została uruchomiona w 2014 roku w celu zarządzania objawami międzyetapowego monitorowania w domu i wykazała lepsze wyniki śmiertelności między etapami w porównaniu z historycznymi kontrolami. Luki badawcze pozostają w roli przestrzegania w tej populacji technologii mZdrowia oraz doświadczenia rodziców w wykorzystaniu tych innowacyjnych metod komunikacji z zespołem klinicznym.

Uzasadnienie Celem niniejszego badania jest przedstawienie bogatego opisu perspektyw rodzicielskich związanych z wykorzystaniem aplikacji mHealth do przesyłania danych w okresie międzyetapowego monitorowania pojedynczej komory u niemowląt z wrodzoną wadą serca. Wykorzystanie projektu studium przypadku w opiece zdrowotnej zostało zachęcone przez Roberta Yina, ponieważ dostosowuje się do złożoności interakcji w systemie, który może szybko się zmieniać. „Propozycje projektowe” jakościowych badań przypadku Yin, przedstawione poniżej dla tego badania, są stosowane w literaturze i doświadczeniu zawodowym PI, aby skoncentrować się na zakresie badania i poprawić wykonalność ukończenia tego jakościowego badania badawczego opartego na podejściu studium przypadku. Propozycje w tego typu projektach jakościowych są podobne do hipotez w projektach ilościowych, aby pomóc sformułować tematy wyłaniające się z danych. Wykorzystanie twierdzeń może pomóc w uzyskaniu wiedzy po uogólnieniu analizy studium przypadku, zwłaszcza w przypadkach krytycznych lub ekstremalnych. Analiza porównawcza teoretycznej grupy docelowej (rodzice niestosujący się do zaleceń) i konkurencyjnych przypadków (rodzice przestrzegający zaleceń) w ramach studium przypadku została ulepszona dzięki propozycjom badań, które mają na celu ukierunkowanie organizacji danych.

Propozycje badań:

1. Perspektywy rodzicielskie okresu międzyetapowego będą miały wpływ na wykorzystanie technologii monitorowania domu mZdrowia
2. Postrzeganie przez rodziców nieprzestrzegania zasad CHAMP i komunikacja zespołowi klinicznemu będą odpowiadać faktycznym wzorcom nieprzestrzegania zasad innowacji m-zdrowia
3. Wykorzystanie aplikacji Programu Monitorowania Ostrości Serca (CHAMP) z perspektywy rodzicielskiej przyniesie korzyści w przyszłości udoskonalaniu tej technologii
4. Rodzice niemowląt z pojedynczą komorą zgłoszą raport międzyetapowy jako stresujący czas

Projekt badawczy

Metody. Proponowane badanie wykorzystuje metodologię porównawczego studium przypadku, wykorzystując wiele źródeł danych do dogłębnej analizy 8-10 „przypadków”, z których każdy jest zdefiniowany jako rodzic(e) dziecka (<5 lat) z chorobą jednej komory którzy korzystali z aplikacji mZdrowie. Jedna grupa przypadków (4-5) korzystała z aplikacji mZdrowie mniej niż zalecano (nie stosowała się do zaleceń monitoringu domowego) lub odmawiała korzystania z aplikacji i zwracała ją przed końcem okresu międzyetapowego. Druga grupa przypadków porównawczych (4-5 przypadków) korzystała z aplikacji zgodnie z zaleceniami zespołu klinicznego (adherent) i kontynuowała to w okresie międzyetapowym.

Yin definiuje różne rodzaje przypadków, w tym wyjaśniające lub przyczynowe studia przypadków, opisowe studia przypadków i eksploracyjne studia przypadków. Przypadki w tym badaniu mają charakter eksploracyjny, ponieważ koncentrują się na tym, „czego” można się nauczyć z tych przypadków zastosowania nowatorskiej innowacji m-zdrowia i zespołu opieki CHAMP jako jednostki. W całych Stanach Zjednoczonych każdego roku rodzi się prawie 2000 niemowląt z wadą pojedynczej komory serca, ale rzeczywiste doświadczenia w domu są trudne do zrozumienia. Projekt badawczy to projekt wielu studiów przypadków z osadzonymi jednostkami przypadków stosowania CHAMP przez rodziców, którzy nie przestrzegają zasad i przestrzegają zasad, w ramach większej grupy przypadków za pośrednictwem Kliniki CHAMP w Children's Mercy Kansas City.

Źródła danych będą obejmować częściowo ustrukturyzowane wywiady z rodzicami, które obejmują obserwacje symulowanego domowego sprzętu monitorującego i procesów, które były wcześniej używane, w tym lokalizację, porę dnia i częstotliwość.