Forældres oplevelse i det enkelte ventrikel-mellemtrin ved at bruge en mHealth-innovation: et sammenlignende casestudie

Baggrund Næsten 2.000 spædbørn med enkelt ventrikel hjertesygdom fødes hvert år i USA og har næsten en vis dødelighed uden kirurgisk indgreb. Hjertet med denne medfødte sygdom kan aldrig omdannes til et fire-kammer hjerte, men derimod er en palliativ tre-trins kirurgisk strategi blevet designet til at opretholde både cirkulation til kroppen og lungerne uden en pumpe. Efter en indledende neonatal operation udskrives de fleste spædbørn hjem og vender tilbage til en anden operation omkring seks måneder af livet. Tiden mellem operationer er kendt som interstage-perioden. Denne interstadieperiode er meget høj risiko og høj efterspørgselstid for forældre, og der er en dødelighed i mellemstadiet på mellem 2-20 %, ofte af ukendte årsager.

Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en specifik type enkelt ventrikelsygdom, der er en af ​​de mest komplekse former for medfødt hjertesygdom. Publikationer har fokuseret på at forbedre plejen af ​​spædbørn med HLHS ved hjælp af en kvalitetsforbedringsmodel med National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative (NPCQIC) gennem reduceret variation, bedste praksis og gennemsigtighed. Konceptet med interstage hjemmeovervågning for at reducere dødeligheden var også primært fokuseret på spædbørn med kun HLHS indtil for nylig, hvor fokus blev sat på omfattende pleje fra fødslen til 1 års alderen. Hæmodynamiske data såsom iltmætning, hjertefrekvens, indtag og overordnet status fra et forældreperspektiv blev brugt til at fremme kommunikation og forsøg på tidlig genkendelse af forringelse i denne højrisikopopulation. Et stærkt sæt kvalitative undersøgelser er kommet fra Rempel et al. i Canada på et tværsnit af hovedsageligt hvide gifte forældre til spædbørn med HLHS og deres forældreerfaring. Forældreskab under pres og facetterne ved at være forældre til et barn med HLHS var undersøgelser, som brugte den jordede teori-tilgang og gav væsentlige tilføjelser til vores viden om HLHS-opdragelsesoplevelsen mellem stadier. Grundlaget for en stor del af plejen for alle typer af enkelt ventrikel hjertesygdom i hjemmet findes fra HLHS pleje og anvendes til spædbørn med alle typer enkelt ventrikel anatomi.

De fleste hospitaler med pædiatriske hjertekirurgiprogrammer har interstage hjemmeovervågningsprogrammer for højrisikospædbørn med enkelt ventrikel hjertesygdom for at yde pleje og støtte til spædbørn med alle typer af enkelt ventrikel hjertesygdom. Uddannelse til omsorgspersoner til spædbørn med enkelt ventrikelsygdom omfatter retningslinjer for at ringe til sundhedspersonale (HCP'er) i tilfælde af hæmodynamiske interstage-problemer og symptomhåndteringsspørgsmål baseret på hjemmeovervågning af iltmætning og vægtøgning. Der er variationer i personalestrukturen mellem pædiatriske hospitaler, men programmerne inkluderer ofte plejekoordinering og uddannelse af en sygeplejerske eller en avanceret praksissygeplejerske, der kommunikerer med forældrene i en reaktiv model, der venter på, at data bliver rapporteret.

mHealth er defineret gennem National Institutes of Health (NIH) som brugen af ​​mobile og trådløse enheder til at forbedre sundhedsresultater, service og forskning. Brugen af ​​applikationer er udbredt i voksenpleje med anslået 40.000 tilgængelige sundhedsapplikationer. Nogle undersøgelser i pædiatriske lægehjem har vist sammenhæng mellem mHealth med overholdelse og selvovervågning til forbedrede resultater. mHealth-innovationer som Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) og andre applikationer fungerer mest effektivt, når plejepersonale og interstage-programmer arbejder sammen om at forbedre pleje og er et fokus for fremtidig forskning fra National Institute of Nursing Research. Meget af den nyere interstage litteratur fokuserer på dødelighed og vægtmålinger med lidt fokus på at udvide typer af resultater til forældre- og interstage teams perspektiver og fænomener som spædbørns udvikling.

Den seneste udvikling inden for teknologi kan give et proaktivt middel til dataoverførsel til overvågning af hjemmesymptomer, så det interstage sygeplejeteam kan gennemgå tendenser og sørge for proaktiv overvågning af spædbørn i mellemstadiet. Siden 2012 er to pilotundersøgelser blevet publiceret, der illustrerer forskellige typer mHealth for interstadiet med resultater af forbedret somatisk vækst og et forbedret system for interstage datagennemgang, men viste ikke signifikante dødelighedsforbedringer. En innovativ mHealth-teknologi, CHAMP, blev påbegyndt i 2014 til interstadier hjemmemonitorering af symptomhåndtering og fandt forbedrede interstage-dødelighedsresultater sammenlignet med historiske kontroller. Forskningshuller forbliver i rollen som tilslutning i denne befolkning til mHealth-teknologien og forældrenes erfaring med at bruge disse innovative metoder til kommunikation med det kliniske team.

Begrundelse Formålet med denne undersøgelse er at give en rig beskrivelse af forældrenes perspektiver ved at bruge en mHealth-applikation til dataoverførsel under overvågningsperioden for enkelt ventrikel mellem trin for spædbørn med medfødt hjertesygdom. Brugen af ​​casestudiedesignet i sundhedsvæsenet er blevet opmuntret af Robert Yin, fordi det tilpasser sig kompleksiteten af ​​interaktioner i et system, der kan ændre sig hurtigt. Yins kvalitative case research "design propositions", præsenteret nedenfor for denne undersøgelse, anvendes på litteraturen og PI's professionelle erfaring for at fokusere undersøgelsens omfang og forbedre gennemførligheden af ​​færdiggørelsen af ​​denne kvalitative case study tilgang forskningsundersøgelse. Forslag i denne type kvalitative design ligner hypoteser i kvantitative designs for at hjælpe med at formulere temaer, der dukker op fra dataene. Brugen af ​​propositioner kan hjælpe med bidrag til videngrundlaget efter generalisering af casestudieanalyse, især i tilfælde af kritiske eller ekstreme tilfælde. Komparativ analyse af det teoretiske mål (ikke-tilhængende forældre) og rivaliserende sager (tilhængende forældre) inden for casestudiet forbedres med undersøgelsesforslag til at vejlede organiseringen af ​​data.

Studieforslag:

1. Forældreperspektiverne for mellemstadieperioden vil påvirke brugen af ​​en mHealth-teknologi til hjemmeovervågning
2. Forældrenes opfattelse af manglende overholdelse af CHAMP og kommunikation til det kliniske team vil matche de faktiske ikke-overholdelsesmønstre for mHealth-innovationen
3. Brugen af ​​Cardiac High Acuity Monitoring Program (CHAMP) applikation fra forældrenes perspektiv vil gavne fremtidige forbedringer i denne teknologi
4. Forældre til spædbørn med enkelt ventrikel vil rapportere mellemtrinsrapporten som en stressende tid

Forskningsdesign

Metoder. Det foreslåede forskningsstudie anvender en komparativ casestudiemetodologi, der anvender flere datakilder til dybt at undersøge 8-10 "tilfælde", som hver er defineret som forælder(e) til et barn (< 5 år) med enkelt ventrikelsygdom der brugte mHealth-applikationen. Én gruppe af tilfælde (4-5) vil have brugt mHealth-applikationen mindre end anbefalet (ikke overholdt anbefalingerne til hjemmeovervågning) eller afvist at bruge applikationen og returneret den inden udgangen af ​​interstage-perioden. Den anden gruppe af sammenligningssager (4-5 tilfælde) vil have brugt applikationen som anbefalet af det kliniske team (adhærente) og fortsat gøre det gennem interstadieperioden.

Yin definerer forskellige typer cases, herunder forklarende eller kausale casestudier, beskrivende casestudier og eksplorative casestudier. Casene i denne undersøgelse er eksplorative, idet de fokuserer på "hvad" der kan læres af disse cases om at bruge en ny mHealth-innovation og CHAMP-plejeteamet som en enhed. På tværs af USA fødes næsten 2.000 spædbørn med en enkelt ventrikel hjertesygdom hvert år, men den faktiske oplevelse derhjemme er svær at forstå. Forskningsdesignet er et multipelt casestudiedesign med indlejrede enheder af ikke-adhærente og adhærente tilfælde af forældres brug af CHAMP inden for den større case-gruppe gennem CHAMP Clinic på Children's Mercy Kansas City.

Datakilder vil omfatte semi-strukturerede interviews med forældre, der inkluderer observationer af simuleret hjemmeovervågningsudstyr og processer, der tidligere var blevet brugt, herunder placering, tidspunkt på dagen og hyppighed.