Program oparty na odporności dla partnerów wsparcia osób ze stwardnieniem rozsianym

Kryteria włączenia partnerów pomocy technicznej

Aby kwalifikować się do udziału w tym badaniu jako partner wspierający, osoba musi spełniać wszystkie poniższe kryteria:

1. Dostarcz podpisany i opatrzony datą formularz świadomej zgody.
2. Chęć przestrzegania wszystkich procedur badawczych i bycia dostępnym przez cały czas trwania badania.
3. Mężczyzna lub kobieta, w wieku od 21 do 65 lat.
4. Potrafi mówić, czytać i rozumieć język angielski.
5. mieszkać w USA
6. Zamieszkaj z PwMS, który jest chętny do udziału w badaniu i który spełnia wszystkie kryteria kwalifikacyjne.
7. Ma dostęp do telefonu i komputera lub tabletu ze stabilnym łączem internetowym oraz kamery internetowej w miejscu prywatnym.
8. Podaj dokument tożsamości zgodny z ustawą New Jersey Telemedicine Act z 2017 r.
9. Zademonstruj podstawową umiejętność korzystania z komputera, wypełniając elektroniczny proces wypełniania ICF, który wymaga użycia platformy telekonferencyjnej podobnej do tej, która będzie używana podczas interwencji.

Kryteria wykluczenia partnera pomocy technicznej

Partner wspierający, który spełnia którekolwiek z poniższych kryteriów, zostanie wykluczony z udziału w tym badaniu:

1. Zawodowy pracownik służby zdrowia (np. lekarz, psycholog, pracownik socjalny, kierownik przypadku, pielęgniarka, pomoc w domowej opiece zdrowotnej).
2. Demencja, w tym choroba Alzheimera i demencja z ciałami Lewy'ego, zgodnie z oceną CORE Therapy Assessment Form v.2.
3. Informuje, że u partnera z PwMS zdiagnozowano demencję, w tym chorobę Alzheimera i otępienie z ciałami Lewy'ego.
4. Zgłoszenie każdej zmiany leków stosowanych w leczeniu choroby afektywnej dwubiegunowej i wszelkich zaburzeń psychicznych, w tym zmiany dawkowania, w ciągu ostatnich 6 miesięcy, zgodnie z formularzem oceny terapii CORE v.2.
5. Obecne zamiary samobójcze skontrolowane przez CORE-OM i CORE Therapy Assessment Form v.2.
6. Obecnie uczestniczy w terapii par lub rodzin.
7. Niepełnosprawność intelektualna lub rozwojowa stwierdzona za pomocą formularza oceny terapii CORE v.2.
8. Dowody na poważne uszkodzenie mózgu lub stan chorobowy prowadzący do upośledzenia funkcji poznawczych (np. wypadek, guz) zgodnie z formularzem oceny terapii CORE v.2.
9. Wszystko, co mogłoby narazić daną osobę na zwiększone ryzyko lub uniemożliwić jej pełną zgodność z badaniem lub jego ukończenie.

Kryteria włączenia PwMS

Aby kwalifikować się do udziału w tym badaniu jako osoba ze stwardnieniem rozsianym, dana osoba musi spełniać wszystkie poniższe kryteria:

1. Dostarcz podpisany i opatrzony datą formularz świadomej zgody.
2. Chęć przestrzegania wszystkich procedur badawczych i bycia dostępnym przez cały czas trwania badania.
3. Mężczyzna lub kobieta, w wieku od 21 do 65 lat.
4. Samoopis stwardnienia rozsianego zawierający datę rozpoznania (miesiąc i rok) oraz nazwisko lekarza diagnozującego.
5. Potrafi mówić, czytać i rozumieć język angielski.
6. mieszkać w USA
7. Trudności poznawcze skontrolowane przez funkcję poznawczą PDQ (wynik większy niż 20).
8. Zamieszkaj z partnerem wspierającym, który spełnia wszystkie kryteria kwalifikacyjne do badania.
9. Ma dostęp do telefonu i komputera lub tabletu ze stabilnym łączem internetowym oraz kamery internetowej w miejscu prywatnym.
10. Podaj dokument tożsamości zgodny z ustawą New Jersey Telemedicine Act z 2017 r.
11. Zademonstruj podstawową umiejętność korzystania z komputera, wypełniając elektroniczny proces wypełniania ICF, który wymaga użycia platformy telekonferencyjnej podobnej do tej, która będzie używana podczas interwencji.

Kryteria wykluczenia PwMS

PwMS, który spełnia którekolwiek z poniższych kryteriów, zostanie wykluczony z udziału w tym badaniu:

1. Demencja, w tym choroba Alzheimera i demencja z ciałami Lewy'ego, zgodnie z oceną CORE Therapy Assessment Form v.2.
2. Zgłoszenie każdej zmiany leków stosowanych w leczeniu choroby afektywnej dwubiegunowej i wszelkich zaburzeń psychicznych, w tym zmiany dawkowania, w ciągu ostatnich 6 miesięcy, zgodnie z formularzem oceny terapii CORE v.2.
3. Obecne zamiary samobójcze skontrolowane przez CORE-OM i CORE Therapy Assessment Form v.2.
4. Obecnie uczestniczy w terapii par lub rodzin.
5. Diagnoza niepełnosprawności intelektualnej lub rozwojowej weryfikowana przez CORE Therapy Assessment Form v.2.
6. Poważne uszkodzenie mózgu lub stan chorobowy prowadzący do upośledzenia funkcji poznawczych (np. wypadek, guz) zgodnie z formularzem oceny terapii CORE v.2.
7. Samodzielne zgłoszenie wszelkich zmian w lekach stosowanych w leczeniu stwardnienia rozsianego, w tym zmiany dawkowania, w ciągu ostatnich 3 miesięcy.
8. Wszystko, co mogłoby narazić daną osobę na zwiększone ryzyko lub uniemożliwić jej pełną zgodność z badaniem lub jego ukończenie.