Grupy dla pacjentów z diagnozą specyficzną i mieszaną z chorobami przewlekłymi

Projekt

Wybrano i zastosowano pilotażowe metody mieszane oraz studium wykonalności. Wybrano metody mieszane, ponieważ integrują bogate i kompleksowe dane z podejścia ilościowego i jakościowego, aby odpowiedzieć na pytania badawcze ogólnych badań:

1. Czy istnieje różnica w wykonalności i akceptowalności interwencji ACT online pomiędzy grupami ze szczegółową diagnozą a grupami z mieszaną diagnozą?
2. Jakie są poglądy pracowników służby zdrowia na temat akceptowalności i wykonalności grup stawiających diagnozę szczegółową w porównaniu z grupami o diagnozie mieszanej oraz ich doświadczenia w pracy z pacjentami, którzy uczestniczyli w takich grupach?
3. Czy wyniki tego małego badania pilotażowego i studium wykonalności wskazują na podobną skuteczność w zakresie jakości życia związanej ze zdrowiem, przekonań o chorobie i stresu psychicznego w grupach z konkretną diagnozą i w grupach z diagnozą mieszaną? Prowadziliśmy grupy online. Dane ilościowe zebrane z list obecności oraz dane jakościowe zebrane z wywiadów jakościowych z uczestnikami, którzy wzięli udział w interwencji, dotyczyły pytania badawczego 1. Dane jakościowe zebrane z wywiadów jakościowych z pracownikami służby zdrowia, którzy ułatwiali interwencję, oraz pracownikami służby zdrowia, którzy kierowali pacjentów do ośrodka interwencji, dotyczyło pytania badawczego 2. Wreszcie, dane ilościowe zebrane na podstawie środków psychometrycznych, dotyczyły trzeciego pytania badawczego.

Uczestnicy badania

Uczestnicy-pacjenci byli rekrutowani z listy oczekujących zespołu GM ds. Klinicznej Psychologii Zdrowia lub po otrzymaniu informacji o grupach od pracowników służby zdrowia pracujących w ramach specjalizacji objętych zespołem GM. Zgodnie z rutynową praktyką kliniczną pacjenci znajdujący się na liście oczekujących byli zapraszani do wzięcia udziału w interwencji grupowej listownie lub podczas rutynowej kontroli listy oczekujących. Lista oczekujących była regularnie przeglądana, więc w przypadku każdej zaplanowanej grupy zaproszenia wysyłano tylko nowym, odpowiednim pacjentom z listy oczekujących (tj. każdy pacjent otrzymał tylko jedno zaproszenie, aby uszanować swoją decyzję o nieuczestniczeniu).

Zaplanowaliśmy, że potencjalni pacjenci będą mogli samodzielnie zgłosić się do zespołu klinicznego. Od pacjentów, którzy zobaczyli plakat reklamowy umieszczony w poczekalniach specjalizacji szpitalnych objętych zespołem GM, oczekiwano samodzielnego zgłaszania się. Ponieważ w okresie rekrutacji bezpośrednia opieka zdrowotna była bardzo ograniczona, nie używano plakatów.

Wszyscy zainteresowani uczestnicy zostali poddani telefonicznej konsultacji przesiewowej, obejmującej krótką ocenę psychologiczną, w celu sprawdzenia, czy każdy uczestnik jest odpowiedni i czy spełnia kryteria włączenia. W wyniku tej oceny pacjenci zostali poinformowani o badaniu zgodnie ze szczegółami zawartymi w arkuszu informacyjnym dla uczestnika.

Jeśli po tej telefonicznej ocenie przesiewowej z członkiem zespołu klinicznego uczestnik spełnił kryteria włączenia i chciał kontynuować, był przydzielany do interwencji i zapraszany do jednego z warunków grupowych, w zależności od jego diagnozy. Na początku interwencji uzyskano pisemną zgodę.

Interwencja grupowa była nadal oferowana każdemu pacjentowi, który nie chciał brać udziału w badaniu. Jeśli pacjent nie był odpowiedni, lekarz oceniający zaoferował mu odpowiednie leczenie alternatywne, jeśli uznało to za konieczne.

Podczas ostatniej sesji interwencji pacjenci zrekrutowani do badania zostali zaproszeni drogą e-mailową do wzięcia udziału w wywiadzie jakościowym w celu poznania ich poglądów i doświadczeń.

Rekrutowano dwa typy pracowników służby zdrowia:

(A) Osoby, które ułatwiły/przeprowadziły interwencję (B) Osoby, które skierowały pacjentów na interwencję Facylitatorzy zostali zaproszeni za pośrednictwem poczty elektronicznej do wzięcia udziału w grupie fokusowej online, a osoby kierujące zostały zaproszone za pośrednictwem poczty elektronicznej do wzięcia udziału w indywidualnych wywiadach online. W ramach tych badań badano poglądy pracowników służby zdrowia na temat interwencji i doświadczeń związanych z pracą z pacjentami w odniesieniu do grup. Jedynym moderatorem, który został wykluczony z udziału, był główny badacz ze względu na potencjalną stronniczość badacza. Przed wyrażeniem zgody na udział w badaniu wszyscy uczestnicy będący pracownikami służby zdrowia zostali poinformowani o badaniu badawczym i otrzymali arkusz informacyjny dla uczestnika.

Procedura

Interwencja grupowa ACT online dotyczyła dwóch schorzeń grupowych: diagnozy specyficznej i diagnozy mieszanej. Każdy stan grupowy obejmował cztery programy grup interwencyjnych, łącznie osiem grup. Przed pandemią COVID-19 standardową praktyką było dostarczanie grup osobiście, jednak ograniczenia narzucane przez rząd oznaczały, że nie było to dozwolone, szczególnie podczas krajowych blokad. W związku z tym zmieniono formę dostawy na internetową.

Interwencja grupy ACT nosiła nazwę „Dobre życie z chorobą długoterminową” i została zaadaptowana z protokołu Brassington i in., (2016) „Better Living with Illness”. Opracowano podręcznik dla klinicysty i zeszyt ćwiczeń dla uczestnika, które można wykorzystać w przypadku obu schorzeń grupowych. Materiały te zostały zaadaptowane przez badacza i innych członków zespołu GM, z których wszyscy przeszli specjalistyczne szkolenie w zakresie ACT. Zajęcia dla każdej grupy odbywały się online przy użyciu platformy o nazwie „Microsoft Teams”. Interwencję przeprowadziło dwóch wykwalifikowanych klinicystów. Interwencja składała się z 8 dwugodzinnych sesji. Sesje 1-7 odbywały się co tydzień, po czym następowała 8-tygodniowa przerwa przed ostatnią sesją „zjazdu”. Podsumowując, sesje obejmowały sześć podstawowych procesów ACT, obejmowały ćwiczenia oparte na doświadczeniach i umożliwiły dyskusje grupowe w celu wymiany doświadczeń i wiedzy pomiędzy uczestnikami.

Opracowano internetowe materiały umożliwiające udostępnianie ekranu, aby moderatorzy mogli poprowadzić uczestników przez treść sesji. Zespoły Microsoft miały funkcje wykorzystywane do obsługi sesji grupowych, takie jak kamera, wyciszanie, podnoszenie ręki, czat tekstowy i funkcje udostępniania ekranu. Uczestników zachęcano, aby podczas sesji grupowych mieli włączoną kamerę, ale nie było to obowiązkowe (w celu poszanowania prywatności i poufności). Pod koniec sesji moderatorzy pozostawali zalogowani na spotkaniu przez 15 minut, aby każdy uczestnik mógł prywatnie odpowiedzieć na pytania. Oferowano także rozmowy telefoniczne, w razie jakichkolwiek pytań uczestników, które można było zadać drogą e-mailową. Po każdej sesji wysyłano e-maile z podsumowaniem, które zawierały łącza umożliwiające dostęp do ćwiczeń w ramach ćwiczeń domowych pomiędzy sesjami.

Uczestnikom, którzy opuścili sesje, polecono zapoznać się z informacjami zawartymi w ich zeszytach ćwiczeń i zaoferowano konsultację telefoniczną w celu omówienia wszelkich pominiętych treści. Zdecydowano, że jeśli ktoś opuści dwie pierwsze sesje z rzędu, zostanie przeniesiony do następnej dostępnej grupy z mieszaną diagnozą lub zwrócony na listę oczekujących. Decyzję tę podjęto ze względu na możliwość spowodowania zakłócenia dynamiki grupy, w wyniku czego prawdopodobnie zostałyby już nawiązane relacje społeczne, co utrudnia nowej osobie interakcję z grupą i poczucie części „ducha grupy”, co może również negatywnie wpłynąć na samopoczucie pacjenta. Niestety zasoby nie pozwalały na uruchomienie wielu grup zajmujących się konkretną diagnozą, dlatego nie było możliwości przeniesienia do innej grupy zajmującej się konkretną diagnozą.

Środki

Uczestnicy wypełnili kwestionariusze psychometryczne w celu oceny dystresu psychicznego, postrzegania choroby i jakości życia związanej ze zdrowiem w trzech różnych punktach czasowych: na początku (przed leczeniem), w sesji 7 (po leczeniu) i w sesji 8 (8-tygodniowa obserwacja kontrolna). ).

Inne środki ilościowe służące ocenie wykonalności i akceptowalności interwencji przez pacjentów uczestniczących obejmowały kwalifikowalność, rekrutację, utrzymanie, rzeczywiste ukończenie i wskaźniki przestrzegania interwencji.

Zebraliśmy dane jakościowe od pacjentów i uczestników badania.

Wywiady jakościowe z pacjentami

Pacjenci, którzy wyrazili zgodę na udział w badaniu, byli zapraszani drogą e-mailową do wzięcia udziału w grupach fokusowych on-line i wywiadach indywidualnych z wykorzystaniem zespołów Microsoft. Moderatorem spotkań był asystent badawczy, który miał honorowy kontrakt jako wolontariusz-asystent psychologa w ramach Klinicznej Psychologii Zdrowia. Asystent badawczy został przeszkolony w zakresie prowadzenia grup fokusowych i wywiadów indywidualnych, a nadzór nad nim sprawował główny badacz, posiadający wcześniejsze doświadczenie w badaniach jakościowych. Pierwotnie zaplanowano cztery grupy fokusowe, po dwie dla każdego z warunków grupowych. Aby usprawnić rekrutację, zatwierdzono poprawkę do etyki (20/NW/0125/AM01), obejmującą wywiady indywidualne oraz grupy fokusowe w celu zebrania danych jakościowych od wszystkich uczestników, którzy nie mogli wziąć udziału w grupach fokusowych. Zarówno wywiady, jak i grupy fokusowe są opartą na dowodach metodą gromadzenia danych do badań jakościowych (Harrell i Bradley, 2009), rozważono zalety i wady obu metod i stwierdzono, że ta dodatkowa alternatywna metoda gromadzenia danych pozwala na większą elastyczność w organizuj wywiady w godzinach dostosowanych do napiętych harmonogramów wszystkich uczestników.

Uczestnicy zostali zaproszeni przez badacza pocztą elektroniczną i otrzymali arkusz informacyjny dla uczestników. Osoby, które wzięły udział, wyraziły pisemną zgodę. Wszystkie wywiady jakościowe były nagrywane w formie audio, grupy fokusowe trwały nie dłużej niż 2 godziny, a wywiady indywidualne nie dłużej niż 30 minut. Wykorzystano przewodnik tematyczny, aby uzyskać opinie i doświadczenia uczestników związane z udziałem w interwencji, a także przemyślenia na temat realizacji interwencji w obu grupach.

Wywiad z pracownikiem służby zdrowia

Przeprowadzono jedną grupę fokusową z koordynatorami interwencji. Z osobami polecającymi przeprowadzono indywidualne wywiady. Wszystkie wywiady jakościowe odbyły się online przy użyciu zespołów Microsoft i były moderowane przez tego samego asystenta badawczego, co powyżej. Wszyscy pracownicy służby zdrowia zostali zaproszeni pocztą elektroniczną i otrzymali arkusze informacyjne dla uczestników wyjaśniające, że grupa fokusowa będzie trwać nie dłużej niż godzinę, a wywiady indywidualne nie dłuższe niż 30 minut. Opracowano dwa przewodniki tematyczne w celu zebrania poglądów i doświadczeń pracowników służby zdrowia, w tym ich przemyśleń na temat schorzeń obu grup. Wszyscy pracownicy służby zdrowia, którzy zgodzili się wziąć udział, wyrazili pisemną zgodę, a wszystkie wywiady jakościowe zostały nagrane audio.

Dane ilościowe

Zastosowano mieszaną analizę ANOVA 2 na 3 w celu porównania średnich różnic między grupami w zakresie miar wyników. Podzielono je według czynników występujących u pacjentów (stan grupowy) i czynnika wewnątrzosobniczego (czas, z trzema punktami czasowymi; wartość wyjściowa T1, T2 po leczeniu i obserwacja T3–8 tygodni), przy czym dane oceniano pod kątem jednorodności , normalność i sferyczność oraz odpowiednie korekty dokonane w przypadku naruszenia założeń.

Statystyki opisowe podają wskaźniki kwalifikowalności, rekrutacji, zatrzymania, rzeczywistego ukończenia i przestrzegania interwencji.

Dane jakościowe

Dane jakościowe poddano analizie w oparciu o dedukcyjne i indukcyjne podejście do refleksyjnej analizy tematycznej (Braun i Clarke, 2006; 2019, 2020). To powszechnie stosowane podejście hybrydowe uznano za właściwe, aby jak najlepiej spełnić cele badania i odpowiedzieć na pytania badawcze. Początkowo w procesie dedukcyjnej analizy tematycznej zastosowano koncepcję opartą na teorii, TFA. Następnie podejście indukcyjne umożliwiło opracowanie tematów na podstawie danych i umożliwiło szersze zrozumienie danych. Uznaje się, że podejście do kodowania miało charakter oparty na współpracy (ponieważ angażowało wielu badaczy) i refleksyjne, w ramach którego badacze „odczytywali” dane w oparciu o osobiste założenia teoretyczne, zasoby analityczne i umiejętności. Zatem interpretacje odzwierciedlają własne doświadczenia, przekonania i uprzedzenia badaczy, które będą miały wpływ na rozwój i generowanie tematów i wniosków.