Rehabilitacja poznawcza dla osób chorych na stwardnienie rozsiane

Tło:

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba powodująca niepełnosprawność ośrodkowego układu nerwowego, której objawy zwykle pojawiają się w wieku od 20 do 40 lat; przy czym ryzyko zachorowania na stwardnienie rozsiane u kobiet jest wyższe niż u mężczyzn. W ostatniej dekadzie zaburzenia funkcji poznawczych (CI) uznano za dominującą, podstawową cechę obrazu klinicznego stwardnienia rozsianego, obok problemów z poruszaniem się. Zaburzenia funkcji poznawczych dotykają do 44,5% osób z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (RRMS), 79,4% osób z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (SP) i do 91,3% osób z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego. Najbardziej widoczne deficyty dotyczyły szybkości przetwarzania informacji, uczenia się i pamięci oraz funkcji wykonawczych. Stwierdzono, że pogorszenie funkcji poznawczych bezpośrednio wpływa na jakość życia osób chorych na stwardnienie rozsiane, wpływając na uczestnictwo w życiu społecznym, zdolność prowadzenia pojazdów, produktywność w pracy i codzienne zadania. Obecnie nie ma zatwierdzonego leku do leczenia CI w stwardnieniu rozsianym, pacjentom i ich lekarzom pozostaje leczenie zasadniczo objawowe. W ostatniej dekadzie nastąpił wzrost liczby opracowywanych niefarmakologicznych terapii rehabilitacyjnych mających na celu odwrócenie lub przynajmniej spowolnienie postępu pogorszenia funkcji poznawczych za pomocą rehabilitacji poznawczej.

SŁOWA KLUCZOWE Uczenie się i pamięć; funkcja wykonawcza; szybkość przetwarzania informacji; Szkolenie z zakresu zarządzania celami; stwardnienie rozsiane.

Propozycja i cele:

Rehabilitacja poznawcza (CR) ma na celu zwiększenie zdolności danej osoby do przetwarzania i interpretowania informacji oraz poprawę jej zdolności do funkcjonowania we wszystkich aspektach życia rodzinnego i społecznego. Biorąc pod uwagę jasną i spójną dokumentację deficytów poznawczych u osób chorych na stwardnienie rozsiane, istnieje oczywista potrzeba skutecznej rehabilitacji poznawczej. Wiodący program rehabilitacji poznawczej o nazwie Goal Management Training® (GMT) jest stosowany jako skuteczna metoda leczenia różnych populacji pacjentów, w tym urazów mózgu, udaru mózgu, schizofrenii, zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi i stwardnienia rozsianego w leczeniu deficytów poznawczych w szczególności funkcje wykonawcze, uczenie się i pamięć oraz szybkość przetwarzania informacji.

Rozprawa doktorska napisana przez Nadine Richards (2013) pod kierunkiem Briana Levine’a dotyczyła skuteczności interwencji GMT u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) z zaburzeniami funkcji poznawczych; przy użyciu podwójnie ślepej, randomizowanej, kontrolowanej próby, w której grupa terapeutyczna stosowała interwencję GMT, a grupa pozorowana – interwencję psychoedukacyjną. Zrekrutowano i randomizowano dwudziestu ośmiu uczestników; uczestnicy interwencji GMT nauczyli się strategii krokowych („Stop-State-Split”) pozwalających śledzić ich codzienne czynności, które obejmowały trening uważności w celu zwiększenia świadomości i kontroli uwagi. Wyniki po treningu wykazały, że w porównaniu z psychoedukacyjną grupą kontrolną, grupa GMT była powiązana z większą poprawą w teście procesów wykonawczo-uważnych, a także wykonywania zadań funkcjonalnych i obserwowalnego funkcjonowania poznawczego w codziennych czynnościach życiowych, przy czym efekty pozostały widoczne po 6 miesiącach. Jak dotąd jest to jedyne badanie przeprowadzone na pacjentach ze stwardnieniem rozsianym stosujących interwencję GMT.

Aby rozwinąć program GMT, jest to ustandaryzowany program rehabilitacji metapoznawczej, mający na celu poprawę funkcji poznawczych. Program GMT obejmuje 20 godzin szkoleń obejmujących wykorzystanie następujących narzędzi psychoedukacji, przykłady narracyjne, praktykę uważności oraz zadania realizowane zarówno pomiędzy sesjami, jak i w ich ramach. Głównymi celami interwencji GMT jest przeszkolenie osób, aby okresowo „ZATRZYMAŁY” to, co robią, skupiały się na celach zadaniowych, oceniały swoje wyniki oraz monitorowały lub sprawdzały swoje wyniki w miarę postępów. Obecna wersja GMT, jak wspomniano powyżej, obejmuje 20 godzin szkolenia, a jej materiały i podręcznik zostały udostępnione komercyjnie w 2012 roku przez Baycrest Hospital (https://gmt.learnworlds.com/). Program szkoleniowy rehabilitacji poznawczej GMT nie jest uważany za wyrób medyczny i dlatego nie podlega certyfikacji Health Canada do użytku. Od 20 kwietnia 2023 r. program zarządzania celami jest obecnie szeroko dostępny za pośrednictwem platformy AbilitiCBT firmy TELUS health oraz dla klientów w Kanadzie i Stanach Zjednoczonych (TELUS Health, 2023).

Biorąc pod uwagę wyniszczający wpływ zaburzeń poznawczych na funkcjonowanie społeczne, zawodowe i codzienne życie osób chorych na stwardnienie rozsiane (pwMS), złagodzenie deficytów poznawczych prawdopodobnie poprawi codzienne funkcjonowanie u osób chorych na stwardnienie rozsiane, w ten sposób znacznie zmniejszając wpływ choroby na życie osób chorych na stwardnienie rozsiane oraz całkowity koszt choroby dla ogółu społeczeństwa. Dlatego wysiłki zmierzające do poprawy zdolności poznawczych w tej populacji mogą skutkować znaczną poprawą ogólnej jakości życia (QOL). Proponowane obecnie badanie ma właśnie temu służyć.

Proponowane badanie pilotażowe będzie randomizowanym, kontrolowanym badaniem z pojedynczą ślepą próbą, z grupą kontrolną leczoną i listą oczekujących. Naszym celem jest ocena szybkości przetwarzania informacji, uczenia się i pamięci oraz funkcji wykonawczych. Do oceny funkcji poznawczych zostanie wykorzystana minimalna ocena funkcji poznawczych w stwardnieniu rozsianym (MACFIMS). Dodatkowo zbierane będą następujące PRO: szpitalna skala lęku i depresji (HADS), zmodyfikowana skala wpływu zmęczenia (MFIS), skala wpływu stwardnienia rozsianego (MSIS-29) oraz europejska jakość życia - 5 wymiar - 5 skali poziomu (EQ-5D-5L), aby uchwycić poziom depresji i lęku, zmęczenia, wpływu stwardnienia rozsianego i jakości życia. Pacjenci w grupie rehabilitacji poznawczej będą leczeni metodą GMT przez 5 tygodni (2-godzinne sesje, dwa razy w tygodniu). Grupa kontrolna z listy oczekujących zostanie objęta zwykłą opieką/rutynową opieką, która polega na dostarczeniu listy poznawczych strategii kompensacyjnych do samodzielnego wykonania. Sprawność poznawcza wszystkich pacjentów w obu grupach zostanie oceniona na początku badania, bezpośrednio po 5 tygodniach i podczas oceny kontrolnej po 6 miesiącach. Postawiliśmy hipotezę, że w porównaniu z osobami z grupy kontrolnej oczekujących, uczestnicy biorący udział w szkoleniu z zarządzania celami wykażą znaczną poprawę we wszystkich miernikach poznawczych.