Wideokonferencje FACT dla małych dzieci ze specjalnymi potrzebami

WSTĘP Dzieci ze specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej (SHCN) definiuje się jako te, które są narażone na wysokie ryzyko wystąpienia przewlekłych schorzeń fizycznych, rozwojowych, behawioralnych i/lub emocjonalnych wymagających specjalistycznych i znacznych usług zdrowotnych oraz powiązanych usług określonego rodzaju/ilości powyżej 12 miesięcy. Chociaż w Hongkongu nie istnieje centralny rejestr dzieci z SHCN, w przypadku przedszkolaków z wadami rozwojowymi w Hongkongu przeważa odsetek nowo zdiagnozowanych przypadków dzieci wymagających szczególnej opieki zdrowotnej (17 193 w 2019 r.), a roczny wzrost wskaźnik 6,2-10,7% liczby przypadków skierowanych na specjalistyczne usługi kontrolne w Centrum Oceny Dziecka przy Ministerstwie Zdrowia.

Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami opieki zdrowotnej (SHCN) zawsze byli pod ogromną presją, aby opiekować się swoimi dziećmi. Doświadczają znacznych trudności opiekuńczych, takich jak planowanie i towarzyszenie wielokrotnym wizytom kontrolnym w celu rehabilitacji i powrotu do zdrowia funkcjonalnego oraz radzenie sobie z objawami i problematycznymi zachowaniami dziecka. Ponadto wiadomo, że stres rodzicielski wpływa na interakcje rodzic-dziecko, nasila negatywne zachowania rodzicielskie, takie jak surowe, pobłażliwe lub zaniedbujące rodzicielstwo, a także upośledza zdolność rodzica do reagowania na wymagania wynikające z choroby dziecka, co z kolei może zaostrzyć problemy zdrowotne i samopoczucie dziecka. Powyższe wskazuje na pojawiającą się potrzebę zapewnienia i rozszerzenia wsparcia w zakresie opieki w zakresie zdrowia psychicznego dla tych rodziców i dzieci w formacie zrównoważonym i niezakłóconym przez środki ograniczające spowodowane pandemią.

W literaturze pojawia się coraz więcej dowodów potwierdzających skuteczność Terapii Akceptacji i Zaangażowania (ACT) w odniesieniu do zdrowia psychicznego w różnych grupach populacji, w tym u osób zdrowych, rodziców, dzieci i osób z problemami psychicznymi. Chociaż wynik był obiecujący, poprzednie badania kliniczne w Hongkongu wykazały ograniczoną wielkość efektu. Wynika to z zapotrzebowania na dużą siłę roboczą przy interwencjach ACT, jednak w Hongkongu liczba przeszkolonych interwencjonistów ACT jest bardzo ograniczona. Co więcej, dotychczasowe interwencje nie ukierunkowały się na zaburzone procesy psychopatologiczne, a także nie zidentyfikowały i nie określiły, które procesy psychopatologiczne wymagają interwencji. Niniejsze badanie ma na celu przezwyciężenie ograniczeń, o których mowa powyżej.

TŁO Terapii Akceptacji i Zaangażowania Terapia Akceptacji i Zaangażowania (ACT) to nowa forma terapii behawioralnej opartej na uważności i wartościach. W literaturze wykazano udowodnioną skuteczność ACT w leczeniu objawów psychicznych u osób, u których zdiagnozowano depresję i stany lękowe, a także rodziców dzieci z wadami rozwojowymi (np. zaburzeniami ze spektrum autyzmu i opóźnieniami w rozwoju).

PI i jej zespół badawczy przeprowadzili pierwsze badanie kliniczne ACT z udziałem rodziców dzieci chorych na astmę w Hongkongu, wykazując, że składający się z 4 sesji program szkolenia rodziców, wykorzystujący grupowy ACT zintegrowany z edukacją na temat astmy, był skuteczniejszy pod względem poprawy psychologicznej rodziców samopoczucie, poczucie własnej skuteczności w leczeniu astmy przez rodziców i zachorowalność na astmę u dzieci. Obecnie zespół PI aktywnie rozszerza badania w ACT na inne grupy populacji w Hongkongu, takie jak rodzice i ich dzieci chorzy na astmę współistniejącą z ADHD, rodzice dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, rodzice i ich dzieci chorzy na egzemę oraz pacjenci z chorobami wczesna psychoza. Ponadto nasz zespół ma szerokie doświadczenie w prowadzeniu badań klinicznych z zastosowaniem interwencji opartych na uważności dla opiekunów rodzinnych i/lub osób chorych na schizofrenię i demencję, a także w ocenie skuteczności programów samopomocy w ułatwianiu pacjentom z psychozą o niedawnym początku nabywania umiejętności lepsze umiejętności rozwiązywania problemów.

Powyższe wyniki zachęciły do ​​rozwoju ACT w służbie rodzicom w Hongkongu. Jednak wcześniejsze badania wykazały, że ACT może być interwencją długoterminową i wymagać częstych kontroli, co zwiększyłoby obciążenie pracowników służby zdrowia. Niedawny systematyczny przegląd ACT dla klientów cierpiących na stany lękowe i depresyjne uwydatnił problemy związane z wielokrotnymi sesjami (co najmniej 6-8 sesji tygodniowo w celu zakończenia leczenia dla jednego klienta) i zauważalnym zmęczeniem (ze średnią 19,2%, w zakresie od 0- 60,8%). Można to przypisać brakowi ukierunkowania działań na potrzeby psychologiczne rodziców poprzez ocenę liczby procesów psychopatologicznych, których rodzice potrzebują do wsparcia i nad jakimi procesami muszą najpierw popracować. Biorąc pod uwagę rozwój Hongkongu, jest wyjątkowo niewielu przeszkolonych interwencjonistów ACT, a czasochłonna interwencja byłaby niewykonalna.

Proponowane badanie ma na celu przezwyciężenie powyższych ograniczeń poprzez przyjęcie Terapii Skoncentrowanej Akceptacji i Zaangażowania (FACT), która jest ograniczoną w czasie i krótką interwencją, która zapewnia systematyczną interwencję ACT ukierunkowaną na potrzeby psychologiczne rodziców i oferującą dostosowaną do potrzeb i przetworzoną interwencję ACT.

Terapia Skoncentrowanej Akceptacji i Zaangażowania (FACT) FACT to nowy model krótkiej terapii, będący wysoce skondensowaną wersją Terapii Akceptacji i Zaangażowania. Jak sugerują Strosahl, Robinson i Gustavsson, FACT ma na celu ukierunkowanie klientów na obserwację i akceptację niepokojących doświadczeń i niepożądanych emocji, zamiast próbować je tłumić i kontrolować, pomagając klientom identyfikować wartości osobiste i łączyć się z nimi oraz angażować się w podejmowanie zaangażowanych działań zgodnych z wartości własnych klientów poprzez zwiększenie elastyczności psychologicznej. W badaniach klinicznych wykazano, że krótkie interwencje ACT były w stanie przynieść długoterminowe rezultaty. Przegląd czterdziestu badań dotyczących składowych ACT przeprowadzony przez Levina, Hildebranta, Lillisa i Hayesa wykazał, że średnia ważona wielkość efektu wynosi d= 0,70. Wielkość efektu krótkiej interwencji utorowała drogę do opracowania FACT. Badanie przeprowadzone przez Strosahla, Hayesa, Bergana i Romano wykazało, że interwencja FACT składająca się z 4 sesji pozwoliła uzyskać takie same wyniki kliniczne, jak krótka terapia skoncentrowana na rozwiązaniu składająca się z 4 sesji, ale przy znacznie mniejszej liczbie klientów rezygnujących z terapii i wyższym wskaźniku zadowolenia klientów. Poprzednie badanie kliniczne przeprowadzone przez PI z wykorzystaniem ACT wśród rodziców dzieci chorych na astmę w Hongkongu wykazało, że składający się z 4 sesji program szkolenia rodziców wykorzystujący grupowy ACT zintegrowany z edukacją w zakresie astmy był skuteczniejszy pod względem poprawy dobrostanu psychicznego rodziców niż sama edukacja, co stanowi kolejny dowód na skuteczność skuteczność ukierunkowanej i krótkiej interwencji ACT. Niedawno badanie wykonalności (104 uczestników) kontroli FACT w porównaniu z kontrolą listy oczekujących wykazało akceptowalność i wykonalność oraz dostarczyło wstępnych danych do oszacowania wielkości próby (patrz NCT05803252). W niniejszym ostatecznym RCT oceniano skuteczność Focused ACT w porównaniu ze standardowymi poradami dla rodziców.

CELE BADANIA I HIPOTEZY DO TESTOWANIA:

Celem badania jest określenie skuteczności terapii skoncentrowanej akceptacji i zaangażowania w formie wideokonferencji w porównaniu ze standardowymi poradami rodzicielskimi dla rodziców małych dzieci ze specjalnymi potrzebami, przy użyciu solidnego, randomizowanego, kontrolowanego projektu badania.

Hipoteza badania jest taka, że ​​Terapia Skoncentrowanej Akceptacji i Zaangażowania (FACT) prowadzona za pośrednictwem wideokonferencji znacząco złagodzi stres rodziców (główny wynik), objawy depresji, lęku i elastyczność psychologiczną rodziców w opiece nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami w wielu odstępach czasu: bezpośrednio po interwencji, a także podczas ocen kontrolnych sześć miesięcy później, w porównaniu z grupą kontrolną otrzymującą standardowe porady rodzicielskie.