FATTO sulla videoconferenza per bambini piccoli con bisogni speciali

INTRODUZIONE I bambini con bisogni sanitari speciali (SHCN) sono definiti come coloro che hanno/sono ad alto rischio di patologie croniche fisiche, di sviluppo, comportamentali e/o emotive che richiedono servizi sanitari specializzati e considerevoli e servizi correlati di tipo/i/importo oltre i 12 mesi. Sebbene non esista un registro centrale per i bambini affetti da SHCN a Hong Kong, per i bambini in età prescolare con patologie dello sviluppo si è registrato un tasso prevalente di casi di nuova diagnosi di bambini con bisogni sanitari speciali a Hong Kong (17.193 nel 2019) e un aumento annuale tasso del 6,2-10,7% nel numero di casi segnalati per servizi specialistici di follow-up presso il Child Assessment Center del Dipartimento della Salute.

I genitori di bambini con bisogni sanitari speciali (SHCN) sono sempre stati sottoposti a un’enorme pressione nel prendersi cura dei propri figli. Hanno sperimentato significative difficoltà nell'assistenza, come la programmazione e l'accompagnamento di follow-up multipli per la riabilitazione e il recupero funzionale e la gestione dei sintomi e dei comportamenti problematici del bambino. Inoltre, è noto che lo stress genitoriale influenza le interazioni genitore-figlio, aumenta comportamenti genitoriali negativi come genitorialità dura, permissiva o negligente e compromette la capacità del genitore di rispondere alle richieste della malattia del bambino, che può, a sua volta, aggravare il problema di salute e il benessere del bambino. Quanto sopra mostra la necessità emergente di fornire ed espandere il supporto per la salute mentale a questi genitori e bambini in un formato che sia sostenibile e non interrotto dalle misure di restrizione causate dalla pandemia.

In letteratura, ci sono prove crescenti a sostegno dell’efficacia dell’Acceptance and Commitment Therapy (ACT) sulla salute mentale in diversi gruppi di popolazione, inclusi individui sani, genitori, bambini e persone con problemi di salute mentale. Sebbene il risultato fosse promettente, i precedenti studi clinici condotti a Hong Kong hanno mostrato una dimensione dell’effetto limitata. Ciò è dovuto alla necessità di una vasta manodopera nell’intervento ACT, tuttavia a Hong Kong gli interventisti ACT formati sono molto limitati. Oltre a ciò, gli interventi passati non sono riusciti a prendere di mira i processi psicopatologici compromessi né a identificare e determinare quali processi psicopatologici richiedono in primo luogo un intervento. Questo studio mira a superare le limitazioni sopra menzionate.

BACKGROUND Terapia dell'accettazione e dell'impegno La terapia dell'accettazione e dell'impegno (ACT) è una nuova forma di terapia comportamentale basata sulla consapevolezza e sui valori. In letteratura, l'ACT ha dimostrato un'efficacia comprovata sui sintomi di salute mentale di persone con diagnosi di depressione e ansia, nonché di genitori di bambini con condizioni di sviluppo (ad esempio, disturbi dello spettro autistico e ritardi dello sviluppo).

La PI e il suo gruppo di ricerca hanno condotto il primo studio clinico ACT per genitori di bambini affetti da asma a Hong Kong, dimostrando che un programma di formazione parentale di 4 sessioni utilizzando ACT di gruppo integrato con l'educazione sull'asma era più efficace della sola educazione per migliorare la psicologia dei genitori. benessere, autoefficacia dei genitori nella gestione dell’asma e morbilità dell’asma infantile. Attualmente, il team del PI sta espandendo attivamente gli studi di ricerca nell'ACT ad altri gruppi di popolazione di Hong Kong, come genitori e i loro figli con asma in comorbilità con ADHD, genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico, genitori e i loro figli con eczema e pazienti con psicosi precoce. Inoltre, il nostro team ha una vasta esperienza nella conduzione di studi clinici utilizzando interventi basati sulla consapevolezza per caregiver familiari e/o individui con schizofrenia e demenza, nonché nella valutazione dell'efficacia di programmi di auto-aiuto per facilitare i pazienti con psicosi di recente insorgenza ad acquisire migliori capacità di problem solving.

I risultati sopra menzionati hanno incoraggiato lo sviluppo di ACT al servizio dei genitori a Hong Kong. Tuttavia, studi precedenti mostrano che l’ACT potrebbe essere un intervento a lungo termine e richiedere un follow-up frequente, il che aumenterebbe l’onere per gli operatori sanitari. Una recente revisione sistematica dell'ACT per i clienti con ansia e depressione ha evidenziato i problemi delle sessioni multiple (almeno 6-8 sessioni settimanali per un trattamento completo per un cliente) e il notevole attrito (con una media del 19,2%, che va da 0- 60,8%). Ciò potrebbe essere attribuito alla mancanza di attenzione ai bisogni psicologici dei genitori valutando quanti processi psicopatologici i genitori richiedono per il supporto e su quali processi devono lavorare prima. Dato lo sviluppo di Hong Kong, gli interventisti ACT formati sono eccezionalmente pochi e l’intervento, che richiede molto tempo, non sarebbe fattibile.

Lo studio proposto mira a superare la limitazione di cui sopra adottando la Focused Acceptance and Commitment Therapy (FACT), che è un intervento breve e limitato nel tempo che fornisce un intervento ACT sistematico mirato ai bisogni psicologici dei genitori e offre un intervento ACT personalizzato e abbinato all'elaborazione.

Terapia di accettazione e impegno focalizzata (FACT) FACT è un nuovo modello di terapia breve che è una versione altamente condensata della terapia di accettazione e impegno. Come suggerito da Strosahl, Robinson e Gustavsson, FACT mira a orientare i clienti a osservare e accettare esperienze angoscianti ed emozioni indesiderate piuttosto che tentare di sopprimerle e controllarle, aiutando i clienti a identificare e connettersi con i valori personali e a impegnarsi a intraprendere azioni impegnate che siano coerenti con i valori dei clienti attraverso l'aumento della propria flessibilità psicologica. Negli studi clinici è stato dimostrato che brevi interventi ACT sono in grado di produrre risultati a lungo termine. Una revisione di quaranta studi sui componenti ACT condotta da Levin, Hildebrant, Lillis e Hayes ha mostrato una dimensione media dell'effetto ponderata di d = 0,70. La dimensione dell’effetto del breve intervento ha aperto la strada allo sviluppo di FACT. Uno studio condotto da Strosahl, Hayes, Bergan e Romano ha rivelato che un intervento FACT di 4 sessioni ha ottenuto gli stessi risultati clinici di una terapia breve focalizzata sulla soluzione di 4 sessioni, ma ha avuto un numero significativamente inferiore di pazienti che hanno abbandonato la terapia e livelli di soddisfazione del cliente più elevati. Il precedente studio clinico del PI che utilizzava l'ACT per i genitori di Hong Kong di bambini con asma ha dimostrato che un programma di formazione genitoriale di 4 sessioni utilizzando l'ACT di gruppo integrato con l'educazione sull'asma era più efficace della sola educazione per migliorare il benessere psicologico dei genitori, dimostrando ulteriormente la efficacia di un intervento ACT mirato e breve. Recentemente, uno studio di fattibilità (104 partecipanti) del FACT rispetto al controllo della lista d'attesa ha mostrato l'accettabilità e la fattibilità e ha fornito dati preliminari per la stima della dimensione del campione (vedi NCT05803252). Il presente RCT definitivo ha valutato l’efficacia di Focused ACT rispetto ai consigli genitoriali standard.

OBIETTIVI DELLO STUDIO E IPOTESI DA VERIFICARE:

Lo scopo dello studio è determinare l'efficacia di una terapia di accettazione e impegno focalizzata in videoconferenza rispetto ai consigli genitoriali standard per genitori di bambini piccoli con bisogni speciali, utilizzando un robusto disegno di studio randomizzato e controllato.

L'ipotesi dello studio è che la Focused Acceptance and Commitment Therapy (FACT) erogata tramite videoconferenza migliorerà significativamente lo stress dei genitori (risultato primario), i sintomi di depressione, l'ansia e la flessibilità psicologica dei genitori nella cura dei propri figli con bisogni speciali a più intervalli: immediatamente dopo l'intervento, nonché alle valutazioni di follow-up sei mesi dopo, rispetto a un gruppo di controllo che riceveva consulenza genitoriale standard.