HECHO sobre videoconferencias para niños pequeños con necesidades especiales

INTRODUCCIÓN Los niños con necesidades especiales de atención médica (SHCN, por sus siglas en inglés) se definen como aquellos que tienen o están en alto riesgo de tener condiciones crónicas físicas, de desarrollo, conductuales y/o emocionales que requieren servicios de salud especializados y considerables y servicios relacionados de tipo(s)/cantidad. más allá de 12 meses. Aunque no existe un registro central para niños con SHCN en Hong Kong, para los niños en edad preescolar con condiciones de desarrollo, ha habido una tasa predominante de casos recién diagnosticados de niños con necesidades especiales de atención médica en Hong Kong (17,193 en 2019) y un aumento anual tasa del 6,2% al 10,7% en el número de casos remitidos para servicios de seguimiento especializados en el Centro de Evaluación Infantil del Departamento de Salud.

Los padres de niños con necesidades especiales de atención médica siempre han estado bajo una tremenda presión para cuidar de sus hijos. Han estado experimentando importantes dificultades de cuidado, como programar y acompañar múltiples seguimientos para rehabilitación y recuperación funcional y controlar los síntomas y comportamientos problemáticos de un niño. Además, se sabe que el estrés parental afecta las interacciones entre padres e hijos, aumenta las conductas parentales negativas, como la crianza dura, permisiva o negligente, y perjudica la capacidad de los padres para responder a las demandas de la enfermedad del niño, lo que, a su vez, puede exacerbar el problema de salud y el bienestar del niño. Lo anterior muestra una necesidad emergente de brindar y ampliar el apoyo de atención de salud mental a estos padres y niños en un formato que sea sostenible y no interrumpido por las medidas de restricción causadas por la pandemia.

En la literatura, ha habido cada vez más evidencia que respalda la eficacia de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) en la salud mental en diferentes grupos de población, incluidos individuos sanos, padres, niños y aquellos con problemas de salud mental. Aunque el resultado fue prometedor, los ensayos clínicos anteriores en Hong Kong mostraron un efecto limitado. Esto se debe a la necesidad de una gran cantidad de mano de obra en la intervención de ACT, aunque hay muy pocos intervencionistas de ACT capacitados en Hong Kong. Además de eso, las intervenciones pasadas no han logrado centrarse en los procesos psicopatológicos deteriorados ni identificar y determinar qué procesos psicopatológicos requieren intervención en primer lugar. Este estudio pretende superar las limitaciones mencionadas anteriormente.

ANTECEDENTES Terapia de aceptación y compromiso La terapia de aceptación y compromiso (ACT) es una nueva forma de terapia conductual basada en valores y atención plena. En la literatura, ACT ha demostrado eficacia comprobada en los síntomas de salud mental de personas diagnosticadas con depresión y ansiedad, así como en padres de niños con afecciones del desarrollo (p. ej., trastornos del espectro autista y retrasos en el desarrollo).

La IP y su equipo de investigación llevaron a cabo el primer ensayo clínico de ACT para padres de niños con asma en Hong Kong, y demostraron que un programa de capacitación para padres de cuatro sesiones que utilizaba ACT en grupo integrado con educación sobre el asma fue más efectivo que la educación sola para mejorar la psicología de los padres. bienestar, autoeficacia en el manejo del asma de los padres y morbilidad por asma infantil. Actualmente, el equipo del PI está ampliando activamente los estudios de investigación en ACT a otros grupos de población en Hong Kong, como padres y sus hijos con asma comórbida con TDAH, padres de niños con trastorno del espectro autista, padres y sus hijos con eczema y pacientes con psicosis temprana. Además, nuestro equipo tiene amplia experiencia en la realización de ensayos clínicos utilizando intervenciones basadas en mindfulness para cuidadores familiares y/o personas con esquizofrenia y demencia, así como en la evaluación de la eficacia de programas de autoayuda para facilitar que los pacientes con psicosis de reciente aparición adquieran mejores habilidades para resolver problemas.

Los resultados mencionados anteriormente alentaron el desarrollo de ACT al servicio de los padres en Hong Kong. Sin embargo, estudios anteriores muestran que la ACT podría ser una intervención a largo plazo y requeriría un seguimiento frecuente, lo que aumentaría la carga para los profesionales de la salud. Una revisión sistemática reciente de ACT para clientes con ansiedad y depresión ha resaltado los problemas de las sesiones múltiples (al menos 6 a 8 sesiones semanales para un tratamiento completo para un cliente) y el desgaste notable (con una media del 19,2%, que oscila entre 0 y 60,8%). Esto podría atribuirse a la falta de atención a las necesidades psicológicas de los padres al evaluar cuántos procesos psicopatológicos requieren los padres como apoyo y en qué procesos deben trabajar primero. Dado el desarrollo de Hong Kong, hay excepcionalmente pocos intervencionistas capacitados en ACT y la intervención, que requiere mucho tiempo, no sería factible.

El estudio propuesto tiene como objetivo superar la limitación anterior mediante la adopción de Terapia de compromiso y aceptación enfocada (FACT), que es una intervención breve y de tiempo limitado que proporciona una intervención ACT sistemática dirigida a las necesidades psicológicas de los padres y ofrece una intervención ACT personalizada y compatible con procesos.

Terapia enfocada de aceptación y compromiso (FACT) FACT es un nuevo modelo de terapia breve que es una versión altamente condensada de la terapia de aceptación y compromiso. Como lo sugieren Strosahl, Robinson y Gustavsson, FACT tiene como objetivo orientar a los clientes para que observen y acepten experiencias angustiosas y emociones no deseadas en lugar de intentar reprimirlas y controlarlas, ayudando a los clientes a identificar y conectarse con valores personales y a participar en la adopción de acciones comprometidas que sean consistentes con sus objetivos. los propios valores de los clientes mediante el aumento de la propia flexibilidad psicológica. En ensayos clínicos, se demostró que las intervenciones breves de ACT podían producir resultados a largo plazo. Una revisión de cuarenta estudios de componentes de ACT realizada por Levin, Hildebrant, Lillis & Hayes mostró un tamaño del efecto ponderado promedio de d = 0,70. El tamaño del efecto de la breve intervención abrió el camino para el desarrollo de FACT. Un estudio realizado por Strosahl, Hayes, Bergan y Romano reveló que una intervención FACT de 4 sesiones logró los mismos resultados clínicos que una terapia breve de 4 sesiones centrada en soluciones, pero tuvo significativamente menos clientes que abandonaron la terapia y mayores índices de satisfacción del cliente. El ensayo clínico anterior del PI que utilizó ACT para padres de niños con asma en Hong Kong mostró que un programa de capacitación para padres de 4 sesiones que utilizaba ACT en grupo integrado con educación sobre el asma fue más efectivo que la educación sola para mejorar el bienestar psicológico de los padres, lo que demuestra aún más la eficacia de una intervención ACT breve y enfocada. Recientemente, un ensayo de viabilidad (104 participantes) de FACT versus control en lista de espera mostró la aceptabilidad y viabilidad y proporcionó datos preliminares para la estimación del tamaño de la muestra (ver NCT05803252). El presente ECA definitivo evaluó la efectividad de Focused ACT versus el asesoramiento parental estándar.

OBJETIVOS DEL ESTUDIO E HIPÓTESIS A PROBAR:

El objetivo del estudio es determinar la eficacia de una terapia de compromiso y aceptación enfocada por videoconferencia en comparación con los consejos parentales estándar para padres de niños pequeños con necesidades especiales utilizando un diseño de ensayo controlado aleatorio sólido.

La hipótesis del estudio es que la terapia de compromiso y aceptación enfocada (FACT) administrada a través de videoconferencia mejorará significativamente el estrés de los padres (resultado primario), los síntomas de depresión, ansiedad y flexibilidad psicológica de los padres al cuidar a sus hijos con necesidades especiales en múltiples intervalos: inmediatamente después de la intervención, así como en las evaluaciones de seguimiento seis meses después, en comparación con un grupo de control que recibió consejos parentales estándar.