Rehabilitacja w domu jako ciągłość opieki w leczeniu stwardnienia rozsianego (HoReConCareMS)

Deficyt równowagi stanowi jeden z najczęstszych objawów u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (PwMS) i jeden z najbardziej upośledzających. Rehabilitacja neuromotoryczna jest podstawowym narzędziem radzenia sobie z tymi objawami: ćwiczenia terapeutyczne są obecnie najlepszym wyborem w leczeniu deficytu równowagi. Po osiągnięciu poprawy na ogół nie utrzymuje się ona przez długi czas ze względu na leżącą u jej podstaw patologię przewlekle zwyrodnieniową: to zmniejszenie korzyści klinicznych, które można graficznie zdefiniować jako „krzywą straty”, jest trudne do zdefiniowania ze względu na różnice indywidualne , ale dotyczy to wszystkich pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. W ostatnich latach pojawiają się nowe technologie, takie jak wirtualna rzeczywistość i poważne gry, które nie są przedstawiane jako alternatywa dla intensywnego leczenia, ale mogłyby znaleźć swój idealny wymiar w leczeniu ekstensywnym, pozwalając pacjentowi utrzymać rezultaty osiągnięte po okresie intensywnego leczenia. zakończyło się leczenie w specjalistycznej placówce rehabilitacyjnej. Konkretnymi celami tego studium wykonalności są: udoskonalenie technicznych aspektów systemu Neuro Rehability, ocena akceptowalności i zadowolenia z jego stosowania przez PwMS, ocena procesu rekrutacji, przestrzegania interwencji, liczby osób przedwcześnie kończących naukę i identyfikacja potencjalnych problemów, ocenić wymagania kadrowe dla kolejnego badania RCT, oszacować efekt interwencji i jego wariancję niezbędną do obliczenia odpowiedniej wielkości próby do RCT. Oceny zostaną przeprowadzone przed rozpoczęciem (T0) i na końcu (T1) leczenia. Grupę kontrolną proszono o kontynuowanie w domu normalnych czynności fizycznych, które być może już wykonują przez okres 12 tygodni (TAU = leczenie jak zwykle). Grupa eksperymentalna proszona jest o wykonywanie ćwiczeń na platformie Rehabilitacyjnej, ustawionej wcześniej przez zespół rehabilitacyjny na podstawie treningu przeprowadzonego w okresie intensywnej rehabilitacji w placówce, co najmniej 3 razy w tygodniu i przez co najmniej 40 minut dziennie. sesja. W przypadku obu grup nie będzie możliwe żadne leczenie rehabilitacyjne poza rehabilitacją zwieracza i foniatryczną oraz wsparciem psychologicznym. Do opisania cech demograficznych i klinicznych próbki zostanie zastosowana opisowa analiza statystyczna. Do analizy zmiennych zebranych zarówno w studium wykonalności, jak i RCT zostaną zastosowane standardowe techniki analizy danych. Zostanie utworzony elektroniczny CRF w celu gromadzenia: danych klinicznych i demograficznych na temat rekrutowanych uczestników; wyniki testów/kwestionariuszy.