Programa Viver com Esperança para Cuidadoras de Mulheres Rurais (LWH)
22 de julho de 2014 atualizado por: Wendy Duggleby, University of Saskatchewan
Vivendo com esperança: desenvolvendo um programa de apoio psicossocial para mulheres idosas rurais cuidadoras de cônjuges com câncer avançado
Os cuidadores familiares de pessoas em estado terminal descrevem a esperança como uma força interior que os ajudará a continuar cuidando.
Nossa equipe de pesquisa desenvolveu e testou um Programa Viver com Esperança (LWHP) para cuidadores de familiares com câncer avançado, com o objetivo de fomentar a esperança e melhorar a qualidade de vida (www.usask.ca/nursing
/pesquisa/viver com esperança). Os cuidadores envolvidos em nosso teste piloto acharam o LWHP fácil de usar e encontramos algumas evidências que sugerem que o programa pode ter aumentado sua esperança e melhorado sua qualidade de vida.
Gostaríamos de desenvolver e testar ainda mais o LWHP, descobrindo mais sobre como e por quanto tempo ele pode funcionar.
Acreditamos que melhorará a qualidade de vida de mulheres rurais idosas ativas e enlutadas de pessoas com câncer avançado e pode diminuir o número de prescrições e consultas médicas ao longo de um ano.
Como as mulheres rurais que cuidam de pessoas com câncer avançado parecem ter menos esperança, queremos nos concentrar nelas antes de incluir outras cuidadoras em nossa pesquisa.
Duzentas mulheres rurais que cuidam de uma pessoa com câncer avançado serão convidadas a participar deste estudo.
Seus sentimentos de controle, perda e luto, qualidade de vida e esperança serão medidos ao longo de um ano.
O número de vezes que eles visitam seu médico e quantas prescrições eles têm ao longo do ano também serão coletados.
Este estudo contribuirá para o refinamento de um Programa Viver com Esperança que pode melhorar a qualidade de vida e a saúde pessoal de mulheres rurais idosas que cuidam de seus cônjuges com câncer avançado e daqueles que subsequentemente se tornam enlutados.
Visão geral do estudo
Status
Concluído
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
- Antecedentes: A equipe de pesquisa desenvolveu e testou um Programa Viver com Esperança (LWHP) para cuidadores de familiares com câncer avançado. O LWHP inclui a exibição de um vídeo premiado Vivendo com Esperança, seguido da escrita de um diário por duas semanas. Os resultados do teste piloto sugeriram que o LWHP é uma intervenção aceitável e viável para uso por cuidadores familiares. Embora o LWHP seja promissor em aumentar potencialmente a esperança e a qualidade de vida, são necessários mais testes e desenvolvimento. Permanecem as perguntas: a) quais são os mecanismos pelos quais o LWHP afeta os resultados e b) por quanto tempo é eficaz?
Objetivo: O objetivo geral deste estudo de método misto de séries temporais é o desenvolvimento e teste adicionais do LWHP por:
- Determinar os mecanismos do LWHP testando o modelo conceitual LWHP no qual a autoeficácia, a perda e o luto são variáveis intervenientes hipotéticas para mudanças na esperança e, posteriormente, na qualidade de vida entre mulheres rurais que cuidam de pessoas com câncer avançado. No modelo LWHP, levantamos a hipótese de que a administração do LWHP melhorará a autoeficácia e diminuirá os sentimentos de perda e luto. Isso levará a uma influência positiva no resultado proximal da esperança e no resultado distal da qualidade de vida.
- Explorando os efeitos longitudinais do LWHP na esperança, qualidade de vida e utilização de serviços de saúde entre mulheres rurais mais velhas que cuidam de cônjuges com câncer avançado. Queremos determinar se o LWHP tem benefícios além do que foi encontrado no piloto. A equipe comparará os escores iniciais de esperança e qualidade de vida com os escores após o LWHP ao longo do tempo e da utilização dos serviços de saúde (número prospectivo de consultas e prescrições médicas em um ano em comparação com o ano anterior ao LWHP). Este estudo é único, pois acompanhará os cuidadores durante um período de um ano. Como aproximadamente 50% desses cuidadores ficarão enlutados um mês após a inscrição no estudo; em vez de retirar esses cuidadores do estudo, a equipe sentiu que reter esses sujeitos aumentaria a compreensão da esperança, qualidade de vida e utilização de cuidados de saúde entre os cuidadores, continuando a acompanhá-los durante o luto. Assim, padrões de esperança, qualidade de vida e utilização de serviços de saúde serão delineados ao longo do tempo para cuidadores ativos e enlutados.
- Plano de pesquisa: Usando um projeto de método misto incorporado de séries temporais, as medidas de linha de base foram coletadas de 122 mulheres rurais cuidando de uma pessoa com câncer avançado. A coleta de dados começou em janeiro de 2009 em 4 locais: Saskatoon Cancer Agency, Alan Blair Cancer Agency, Sunrise Health Region e Regina/Qu'Appelle Health Region. A coleta de dados em Alberta começou em julho de 2010 por meio das Clínicas Comunitárias de Câncer dos Serviços de Saúde de Alberta e, em setembro de 2010, por meio de uma correspondência enviada pelo Registro de Câncer de Alberta. Em janeiro de 2011, os indivíduos foram inscritos por meio de um e-mail enviado pelo Registro de Câncer de Saskatchewan. Os indivíduos que consentiram em participar do estudo completo receberam o LWHP. Os indivíduos foram então pós-testados nas variáveis em 1 e 2 semanas, 3, 6 e 12 meses. Os registros do diário foram copiados e transcritos.
- Análise de dados: A análise de caminho será usada para testar o modelo pós LWHP em 1 e 2 semanas. A ANCOVA de dois fatores determinará padrões ao longo do tempo e a análise narrativa de Cortazzi será usada para analisar os diários de assuntos concluídos como parte do LWHP.
- Significado: Este estudo contribuirá para o refinamento do Programa Viver com Esperança, que pode melhorar a qualidade de vida e a saúde pessoal de mulheres rurais idosas que cuidam de seus cônjuges com câncer avançado e daqueles que subsequentemente se tornam enlutados. As descobertas também aumentarão nossa compreensão dos fatores que influenciam a esperança, a qualidade de vida e a saúde em uma população vulnerável e pouco estudada que está aumentando em número com o envelhecimento da população do Canadá. Prestar cuidados familiares é o que sustenta os pacientes no final da vida e, com a mudança demográfica e a diminuição dos recursos, existe a possibilidade de que todo canadense seja um cuidador informal em algum momento. Intervenções eficazes de apoio psicossocial, como o LWHP, são essenciais para seu apoio e bem-estar.
Tipo de estudo
Intervencional
Inscrição (Real)
36
Estágio
- Fase 2
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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Alberta
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Edmonton, Alberta, Canadá, T6G 2G3
- University of Alberta
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Saskatchewan
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Saskatoon, Saskatchewan, Canadá, S7N 5E5
- University of Saskatchewan
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Sim
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Fêmea
Descrição
Critério de inclusão:
- cuidar de uma pessoa com diagnóstico de câncer avançado, c) endereço residencial fora das áreas metropolitanas.
Critério de exclusão:
- cuidar de uma pessoa com câncer avançado e demência
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: N / D
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Experimental: Programa Viver com Esperança
Receba o Programa Viver com Esperança
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O LWHP consiste no filme LWH com cuidadores de pacientes com câncer avançado descrevendo sua esperança e uma atividade de esperança "Histórias do Presente".
Após a visualização do vídeo com assistentes de pesquisa (RAs) treinados (sem discussão), os RAs instruirão os sujeitos a usar 5 minutos no final do dia e escrever sobre seus pensamentos, desafios e o que lhes deu esperança ao longo de 2 semanas período.
Os sujeitos podem optar por usar um diário, um computador ou gravar seus diários.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Índice de Esperança de Herth
Prazo: Linha de base, 1 semana, 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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O Herth Hope Index é uma escala Likert de 12 itens (1-4 pontos) que delineia três subescalas de esperança: a) temporalidade e futuro, b) prontidão e expectativa positivas e c) interconexão.
Essas três subescalas são consistentes com as descrições de esperança feitas pelos cuidadores no trabalho preliminar realizado pela equipe de pesquisa.
As subescalas também incluem medidas de relacionamentos e espiritualidade que são considerados fatores que influenciam a esperança.
As pontuações somativas variam de 12 a 48, com uma pontuação mais alta denotando maior esperança.
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Linha de base, 1 semana, 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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SF12 Saúde Mental
Prazo: linha de base, 1 e 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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O SF12 foi desenvolvido para ser uma alternativa mais curta, porém válida, ao SF 36 como medida de qualidade de vida.
O SF12 mede 7 conceitos: Funcionamento físico, limitações de papel devido a problemas de saúde física, dor corporal, vitalidade saudável geral, funcionamento social, limitações de papel devido a problemas emocionais e saúde mental.
Ele produz uma pontuação resumida do componente físico (PCS) e uma pontuação resumida do componente de saúde mental (MCS).
As pontuações variam de 0 (saúde ruim) a 100 (saúde perfeita).
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linha de base, 1 e 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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Pontuação geral de autoeficácia (GSES)
Prazo: Linha de base, 1 semana, 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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A escala consiste em 10 itens com respostas de 1 a 4.
Quanto mais altas as pontuações na Escala de autoeficácia geral (que varia de 10 a 40), indicam maiores sentimentos de autoeficácia dos participantes.
A General Self Efficacy Scale foi escolhida como medida para este estudo porque foi considerada uma medida confiável e válida em muitas populações.
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Linha de base, 1 semana, 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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Inventário de experiência de luto revisado sem morte
Prazo: Linha de base, 1 semana, 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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O Non-Death Revised Grief Experience Inventory mede o luto que não está associado à morte de uma pessoa.
É uma escala de 22 itens que mede quatro domínios (preocupações existenciais, depressão, tensão e culpa e sofrimento físico) da experiência do luto.
As respostas são pontuadas em uma escala de 6 pontos, variando de leve desacordo a forte concordância, com pontuação total mais alta indicando mais sofrimento e perda.
O Non-Death Revised Grief Experience Inventory tem uma pontuação mínima de 22 e uma pontuação máxima de 132.
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Linha de base, 1 semana, 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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SF12: Saúde Física
Prazo: Linha de base, 1 semana, 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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O SF12 foi desenvolvido para ser uma alternativa mais curta, porém válida, ao SF 36 como medida de qualidade de vida.
O SF12 mede 7 conceitos: Funcionamento físico, limitações de papel devido a problemas de saúde física, dor corporal, vitalidade saudável geral, funcionamento social, limitações de papel devido a problemas emocionais e saúde mental.
Ele produz uma pontuação resumida do componente físico (PCS) e uma pontuação resumida do componente de saúde mental (MCS).
As pontuações variam de 0 (saúde ruim) a 100 (saúde perfeita).
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Linha de base, 1 semana, 2 semanas, 3, 6 e 12 meses
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Publicações Gerais
- Duggleby W, Holtslander L, Kylma J, Duncan V, Hammond C, Williams A. Metasynthesis of the hope experience of family caregivers of persons with chronic illness. Qual Health Res. 2010 Feb;20(2):148-58. doi: 10.1177/1049732309358329.
- Duggleby WD, Williams AM. Living with hope: developing a psychosocial supportive program for rural women caregivers of persons with advanced cancer. BMC Palliat Care. 2010 Mar 26;9:3. doi: 10.1186/1472-684X-9-3.
- Duggleby W, Williams A, Holstlander L, Cooper D, Ghosh S, Hallstrom LK, McLean RT, Hampton M. Evaluation of the living with hope program for rural women caregivers of persons with advanced cancer. BMC Palliat Care. 2013 Oct 9;12(1):36. doi: 10.1186/1472-684X-12-36.
Links úteis
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
1 de janeiro de 2009
Conclusão Primária (Real)
1 de março de 2012
Conclusão do estudo (Real)
1 de março de 2012
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
3 de março de 2010
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
3 de março de 2010
Primeira postagem (Estimativa)
5 de março de 2010
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
23 de julho de 2014
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
22 de julho de 2014
Última verificação
1 de julho de 2014
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- BEH 08-186
- 184186 (Número de outro subsídio/financiamento: CIHR)
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