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농촌 여성 간병인을 위한 희망과 함께 사는 프로그램 (LWH)

2014년 7월 22일 업데이트: Wendy Duggleby, University of Saskatchewan

희망과 함께 살기: 말기 암 배우자를 돌보는 시골 노인 여성 간병인을 위한 심리사회적 지원 프로그램 개발

말기 환자의 가족 간병인은 희망을 그들이 간병을 계속하는 데 도움이 되는 내면의 힘이라고 묘사합니다. 우리 연구팀은 희망을 키우고 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 진행성 암에 걸린 가족 구성원을 위한 희망과 함께 살기 프로그램(Living with Hope Program, LWHP)을 개발하고 시범 테스트했습니다(www.usask.ca/nursing). /research/livingwithhope). 파일럿 테스트에 참여한 간병인은 LWHP가 사용하기 쉽다는 것을 알게 되었으며 프로그램이 그들의 희망을 높이고 삶의 질을 향상시켰을 수 있음을 시사하는 몇 가지 증거를 발견했습니다. LWHP가 작동하는 방식과 기간에 대해 자세히 알아보고 LWHP를 추가로 개발하고 테스트하고 싶습니다. 우리는 그것이 진행성 암 환자의 활동적이고 사별한 농촌 여성의 삶의 질을 향상시키고 1년 동안 처방 및 의사 방문 횟수를 줄일 수 있다고 믿습니다. 진행성 암 환자를 돌보는 시골 여성은 희망이 가장 적은 것 같기 때문에 다른 간병인을 연구에 포함시키기 전에 먼저 그들에게 초점을 맞추고 싶습니다. 진행성 암 환자를 돌보는 200명의 농촌 여성이 이 연구에 참여하도록 요청받을 것입니다. 그들의 통제감, 상실감과 슬픔, 삶의 질과 희망은 1년 동안 측정될 것입니다. 그들이 의사를 방문하는 횟수와 일년 동안 얼마나 많은 처방전을 가지고 있는지도 수집됩니다. 본 연구는 말기 암에 걸린 배우자와 사별한 사람들을 돌보고 있는 시골 노인 여성의 삶의 질과 개인 건강을 향상시킬 수 있는 희망과 함께 사는 프로그램의 개선에 기여할 것입니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

개입 / 치료

상세 설명

  1. 배경: 연구팀은 진행성 암에 걸린 가족 구성원의 간병인을 위한 Living with Hope Program(LWHP)을 개발하고 파일럿 테스트했습니다. LWHP에는 수상 경력에 빛나는 Living with Hope 비디오 시청과 2주 동안 매일 일기를 쓰는 것이 포함됩니다. 파일럿 테스트 결과는 LWHP가 가족 간병인이 사용할 수 있고 실행 가능한 개입임을 시사했습니다. LWHP가 잠재적으로 희망과 삶의 질을 높일 수 있는 가능성을 보여주지만 추가 테스트와 개발이 필요합니다. 다음과 같은 질문이 남아 있습니다. a) LWHP가 결과에 영향을 미치는 메커니즘은 무엇이며 b) 얼마나 오래 유효합니까?

  2. 목적: 이 시계열 혼합 방법 연구의 전반적인 목적은 다음에 의해 LWHP의 추가 개발 및 테스트입니다.

    1. LWHP의 메커니즘 결정 자기 효능감, 상실 및 슬픔이 희망의 변화에 ​​대한 가설 변수인 LWHP 개념 모델을 테스트하고 진행성 암 환자를 돌보는 시골 여성의 삶의 질을 결정합니다. LWHP 모델에서 우리는 LWHP의 관리가 자기효능감을 향상시키고 상실감과 슬픔을 감소시킬 것이라는 가설을 세웁니다. 이것은 희망의 근위 결과와 삶의 질의 원위 결과에 긍정적인 영향을 미칠 것입니다.
    2. 진행성 암에 걸린 배우자를 돌보는 나이든 시골 여성의 희망, 삶의 질 및 건강 서비스 활용에 대한 LWHP의 종적 효과를 탐색합니다. 우리는 LWHP가 파일럿에서 발견된 것 이상의 이점이 있는지 확인하고자 합니다. 팀은 희망 및 삶의 질에 대한 기준선 점수를 시간 경과에 따른 LWHP 후 점수와 건강 서비스 활용(LWHP 이전 연도와 비교한 1년 예상 의사 방문 및 처방 횟수)과 비교할 것입니다. 이 연구는 1년 동안 간병인을 추적한다는 점에서 독특합니다. 이러한 간병인의 약 50%가 연구 등록 후 한 달 후에 사별하게 됩니다. 연구에서 이러한 간병인을 제외하는 대신 팀은 이러한 피험자를 유지하는 것이 사별을 통해 간병인을 계속 따라감으로써 간병인 사이에서 희망, 삶의 질 및 건강 관리 활용에 대한 이해를 더할 것이라고 느꼈습니다. 따라서 희망의 패턴, 삶의 질, 건강 관리 서비스 활용은 시간이 지남에 따라 활성 및 유족 간병인을 위해 설명될 것입니다.
  3. 연구 계획: 시계열 임베디드 혼합 방법 설계를 사용하여 진행성 암 환자를 돌보는 122명의 농촌 여성으로부터 기준 측정값을 수집했습니다. 데이터 수집은 2009년 1월 4개 사이트(Saskatoon Cancer Agency, Alan Blair Cancer Agency, Sunrise Health Region 및 Regina/Qu'Appelle Health Region)에서 시작되었습니다. 앨버타에서 데이터 수집은 2010년 7월에 Alberta Health Services Community Cancer Clinics를 통해 시작되었고 2010년 9월에는 Alberta Cancer Registry를 통한 우편 발송을 통해 시작되었습니다. 2011년 1월에 Saskatchewan Cancer Registry를 통해 우편으로 피험자를 등록했습니다. 전체 연구에 참여하기로 동의한 피험자는 LWHP를 받았습니다. 피험자는 1주, 2주, 3개월, 6개월 및 12개월에 변수에 대한 사후 테스트를 받았습니다. 저널 항목은 복사 및 전사되었습니다.
  4. 데이터 분석: 경로 분석은 1주 및 2주에 LWHP 이후 모델을 테스트하는 데 사용됩니다. 2단계 ANCOVA는 시간 경과에 따른 패턴을 결정하고 Cortazzi의 내러티브 분석은 LWHP의 일부로 완성된 주제 저널을 분석하는 데 사용됩니다.
  5. 의의: 본 연구는 진행성 암에 걸린 배우자와 사별한 사람들을 돌보고 있는 시골 노인 여성의 삶의 질과 개인 건강을 향상시킬 수 있는 희망과 함께 살기 프로그램의 개선에 기여할 것입니다. 이 연구 결과는 또한 캐나다 인구의 고령화와 함께 그 수가 증가하고 있는 취약하고 과소 평가된 인구의 희망, 삶의 질 및 건강에 영향을 미치는 요인에 대한 이해를 높일 것입니다. 가족 돌봄 제공은 삶의 마지막에 환자를 유지하는 것이며, 인구 통계가 변화하고 자원이 감소함에 따라 모든 캐나다인이 언젠가는 비공식 간병인이 될 가능성이 있습니다. LWHP와 같은 효과적인 심리사회적 지원 개입은 이들의 지원과 웰빙에 매우 중요합니다.

연구 유형

중재적

등록 (실제)

36

단계

  • 2 단계

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

  • 캐나다
    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, 캐나다, T6G 2G3
        • University of Alberta
    • Saskatchewan
      • Saskatoon, Saskatchewan, 캐나다, S7N 5E5
        • University of Saskatchewan

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

연구 대상 성별

여성

설명

포함 기준:

  • 진행성 암 진단을 받은 사람을 돌보는 경우, c) 집 주소가 수도권 외부인 경우.

제외 기준:

  • 진행성 암 및 치매 환자 돌보기

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 지지 요법
  • 할당: 해당 없음
  • 중재 모델: 단일 그룹 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

무기와 개입

참가자 그룹 / 팔
개입 / 치료
실험적: 희망과 함께 사는 프로그램
희망이 있는 삶 프로그램 받기
행동: 희망과 함께 사는 프로그램
LWHP는 진행성 암 환자의 간병인이 자신의 희망을 설명하는 LWH 필름과 희망 활동 "Stories of the Present"로 구성됩니다. 훈련된 연구 조교(RA)와 함께 비디오를 본 후, (토론 없이) RA는 피험자들에게 하루가 끝날 때 5분 동안 자신의 생각, 도전 및 2주 동안 그들에게 희망을 준 것에 대해 쓰도록 지시할 것입니다. 기간. 피험자는 저널, 컴퓨터 또는 오디오 테이프를 사용하도록 선택할 수 있습니다.

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
허스 호프 인덱스
기간: 기준선, 1주, 2주, 3, 6, 12개월
Herth 희망 지수는 12개 항목(1-4점) 리커트 척도로서 희망의 세 가지 하위 척도인 a) 시간성과 미래, b) 긍정적인 준비와 기대, c) 상호 연결성을 설명합니다. 이 세 가지 하위 척도는 연구팀이 완성한 예비 작업에서 간병인의 희망 설명과 일치합니다. 하위 척도에는 희망에 영향을 미치는 요인으로 간주되는 관계 및 영성의 척도도 포함됩니다. 합계 점수 범위는 12-48이며 점수가 높을수록 더 큰 희망을 나타냅니다.
기준선, 1주, 2주, 3, 6, 12개월

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
SF12 정신 건강
기간: 기준선, 1주 및 2주, 3, 6, 12개월
SF12는 수명의 척도로서 SF 36에 대한 짧지만 유효한 대안으로 개발되었습니다. SF12는 신체적 기능, 신체적 건강 문제로 인한 역할 제한, 신체 통증, 전반적인 건강한 활력, 사회적 기능, 정서적 문제로 인한 역할 제한 및 정신 건강의 7가지 개념을 측정합니다. 신체 구성 요소 요약 점수(PCS)와 정신 건강 구성 요소 요약 점수(MCS)를 생성합니다. 점수 범위는 0(나쁜 건강)에서 100(완벽한 건강)까지입니다.
기준선, 1주 및 2주, 3, 6, 12개월
일반 자기효능감 점수(GSES)
기간: 기준선, 1주, 2주, 3, 6, 12개월
척도는 1-4까지의 응답이 포함된 10개의 항목으로 구성됩니다. 일반 자기 효능감 척도(10 - 40 범위)의 점수가 높을수록 참여자의 자기 효능감이 더 높다는 것을 나타냅니다. 일반 자기 효능감 척도는 많은 모집단에서 신뢰할 수 있고 타당한 척도인 것으로 밝혀졌기 때문에 이 연구의 척도로 선택되었습니다.
기준선, 1주, 2주, 3, 6, 12개월
비사망 개정 슬픔 경험 목록
기간: 기준선, 1주, 2주, 3, 6, 12개월
Non-Death Revised Grief Experience Inventory는 사람의 죽음과 관련되지 않은 슬픔을 측정합니다. 애도 경험의 4개 영역(실존적 걱정, 우울, 긴장과 죄의식, 신체적 고통)을 측정하는 22문항 척도입니다. 응답은 약간의 불일치에서 강한 동의까지 6점 척도로 점수가 매겨지며, 총점이 높을수록 슬픔과 상실감이 더 크다는 것을 의미합니다. Non-Death Revised Grief Experience Inventory의 최소 점수는 22점이고 최대 점수는 132점입니다.
기준선, 1주, 2주, 3, 6, 12개월
SF12: 신체적 건강
기간: 기준선, 1주, 2주, 3, 6, 12개월
SF12는 수명의 척도로서 SF 36에 대한 짧지만 유효한 대안으로 개발되었습니다. SF12는 신체적 기능, 신체적 건강 문제로 인한 역할 제한, 신체 통증, 전반적인 건강한 활력, 사회적 기능, 정서적 문제로 인한 역할 제한 및 정신 건강의 7가지 개념을 측정합니다. 신체 구성 요소 요약 점수(PCS)와 정신 건강 구성 요소 요약 점수(MCS)를 생성합니다. 점수 범위는 0(나쁜 건강)에서 100(완벽한 건강)까지입니다.
기준선, 1주, 2주, 3, 6, 12개월

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

University of Saskatchewan

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2009년 1월 1일

기본 완료 (실제)

2012년 3월 1일

연구 완료 (실제)

2012년 3월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2010년 3월 3일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2010년 3월 3일

처음 게시됨 (추정)

2010년 3월 5일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정)

2014년 7월 23일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2014년 7월 22일

마지막으로 확인됨

2014년 7월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • BEH 08-186
  • 184186 (기타 보조금/기금 번호: CIHR)

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