Quantificar a gama de principais fatores psicossociais que afetam pacientes e cuidadores em suas vidas diárias (HERO)

Critério de inclusão:

• Homens com 18 anos ou mais com hemofilia A ou B (com ou sem inibidores) OU Pais/cuidadores de crianças/adolescentes menores de 18 anos com hemofilia A ou B (com ou sem inibidores); apenas um sujeito por domicílio poderá participar
• Pacientes recebendo atualmente um dos seguintes tratamentos: a. terapia de reposição do fator VIII, b. terapia de reposição do fator IX, c. agentes de bypass (fator VIIa recombinante ou APCC) OU Pacientes com hemofilia, que não receberam nenhum tipo de tratamento com fator VIII ou IX de reposição ou um agente de bypass (conforme apropriado), mas que tiveram pelo menos uma hemorragia espontânea em uma ou mais articulações dentro os últimos 12 meses
• Os participantes (pacientes com hemofilia e pais/cuidadores de pacientes menores de 18 anos) devem ser capazes de preencher um questionário em papel para participar do estudo
• Fornecimento de consentimento informado antes do início de qualquer atividade relacionada ao estudo

Critério de exclusão:

• Incapacidade de os pacientes ou pais/cuidadores entenderem e cumprirem instruções verbais, a menos que sejam auxiliados por um membro do HTC (Centro de Tratamento de Hemofilia) ou por um familiar. (Nenhuma outra condição foi estabelecida para que pacientes que não sabem ler e escrever possam participar deste estudo, além da necessidade de ajuda de um membro do HTC ou de um familiar.)