Cuantificar el rango de los principales factores psicosociales que afectan a los pacientes y cuidadores en su vida diaria (HERO)

Criterios de inclusión:

• Hombres de 18 años o más con hemofilia A o B (con o sin inhibidores) O Padres/cuidadores de niños/adolescentes menores de 18 años con hemofilia A o B (con o sin inhibidores); solo podrá participar un sujeto por hogar
• Pacientes que actualmente reciben uno de los siguientes tratamientos: a. terapia de reemplazo de factor VIII, b. terapia de reemplazo de factor IX, c. agentes de derivación (factor VIIa recombinante o APCC) O Pacientes con hemofilia, que no reciben ningún tipo de tratamiento con factor VIII o IX de reemplazo o un agente de derivación (según corresponda), pero que han tenido al menos una hemorragia espontánea en una o más articulaciones dentro de los últimos 12 meses
• Los participantes (pacientes con hemofilia y padres/cuidadores de pacientes menores de 18 años) deben poder completar un cuestionario en papel para poder participar en el estudio.
• Proporcionar consentimiento informado antes del inicio de cualquier actividad relacionada con el estudio.

Criterio de exclusión:

• Incapacidad de los pacientes o padres/cuidadores para comprender y cumplir con las instrucciones verbales, a menos que sea asistido por un miembro del HTC (Centro de Tratamiento de Hemofilia) o por un familiar. (No se establecieron otras condiciones para que los pacientes que no saben leer ni escribir puedan participar en este estudio además de la necesidad de ayuda de un miembro de HTC o de un familiar).