Per quantificare la gamma dei principali fattori psicosociali che influenzano i pazienti e gli operatori sanitari nella loro vita quotidiana (HERO)

Criterio di inclusione:

• Uomini di età pari o superiore a 18 anni con emofilia A o B (con o senza inibitori) OPPURE Genitori/tutori di bambini/adolescenti di età inferiore a 18 anni con emofilia A o B (con o senza inibitori); potrà partecipare un solo soggetto per nucleo familiare
• Pazienti attualmente in trattamento con uno dei seguenti trattamenti: a. terapia sostitutiva con fattore VIII, b. terapia sostitutiva con fattore IX, c. agenti bypassanti (fattore VIIa ricombinante o APCC) OPPURE Pazienti con emofilia, che non ricevono alcun tipo di trattamento con fattore VIII o IX sostitutivo o un agente bypassante (a seconda dei casi), ma che hanno avuto almeno un'emorragia spontanea in una o più articolazioni all'interno gli ultimi 12 mesi
• I partecipanti (pazienti con emofilia e genitori/caregiver per i pazienti di età inferiore ai 18 anni) devono essere in grado di compilare un questionario cartaceo per poter partecipare allo studio
• Fornire il consenso informato prima dell'inizio di qualsiasi attività correlata allo studio

Criteri di esclusione:

• Incapacità per i pazienti o i genitori/tutori di comprendere e rispettare le istruzioni verbali, a meno che non siano assistiti da un membro dell'HTC (Haemophilia Treatment Center) o da un parente. (Non sono state stabilite altre condizioni per i pazienti che non sanno leggere o scrivere per poter partecipare a questo studio oltre alla necessità di aiuto da parte di un membro di HTC o di un parente.)