일상 생활에서 환자와 간병인에게 영향을 미치는 주요 심리 사회적 요인의 범위를 정량화하기 위해 (HERO)

포함 기준:

• 혈우병 A 또는 B(억제제 유무에 관계없이)가 있는 18세 이상의 남성 또는 혈우병 A 또는 B(억제제가 있거나 없는)가 있는 18세 미만 어린이/청소년의 부모/보호자; 가구당 한 과목만 참여할 수 있습니다.
• 현재 다음 치료 중 하나를 받고 있는 환자: a. 대체 인자 VIII 요법, b. 제9인자 대체 요법, c. 우회로 제제(재조합 인자 VIIa 또는 APCC) 또는 대체 인자 VIII 또는 IX 또는 우회로 제제(적절한 경우)로 어떤 종류의 치료도 받지 않았지만 혈우병 환자 중 하나 이상의 관절에 자발적인 출혈이 적어도 한 번 발생했습니다. 지난 12개월
• 참가자(혈우병 환자 및 18세 미만 환자의 부모/보호자)는 연구에 참여하기 위해 종이 설문지를 작성할 수 있어야 합니다.
• 연구 관련 활동을 시작하기 전에 정보에 입각한 동의 제공

제외 기준:

• HTC(혈우병 치료 센터) 구성원 또는 친척의 도움을 받지 않는 한 환자 또는 부모/간병인이 구두 지시를 이해하고 준수할 수 없습니다. (글을 읽거나 쓸 수 없는 환자가 본 연구에 참여하기 위해 HTC 구성원 또는 친척의 도움이 필요한 것 외에 다른 조건은 설정되지 않았습니다.)