Validação de Questionários de Sono na População com Síndrome de Down

Objetivos Específicos:

1. Demonstrar a validade de critério da subescala Distúrbios Respiratórios Relacionados ao Sono do PSQ como ferramenta de triagem para o diagnóstico de AOS em crianças com Síndrome de Down, utilizando a polissonografia como padrão-ouro.

   Hipótese: Em comparação com o limite publicado para uma triagem positiva na população pediátrica em geral (≥ 7 de 22 respostas positivas), o limiar para uma triagem positiva que corresponde a uma sensibilidade e especificidade ideais na população com síndrome de Down será significativamente diferente.

2. Demonstrar a validade de construção do OSA-18 como uma escala para avaliar a qualidade de vida relacionada ao sono em crianças com Síndrome de Down, comparando os escores do OSA-18 com uma medida objetiva da carga da doença (polissonografia) e um instrumento genérico de qualidade de vida (o Inventário de Qualidade de Vida Pediátrica, PedsQL).

Hipótese: os escores OSA-18 serão significativamente associados com o índice de apnéia-hipopnéia avaliado por polissonografia e os escores resumidos PedsQL Total Score, Physical Health e Psychosocial Health.

Fundo:

1. Apneia Obstrutiva do Sono e Síndrome de Down: A apneia obstrutiva do sono (OSA) afeta 1-5% das crianças nos EUA e tem sido associada a uma miríade de consequências para a saúde, incluindo complicações cardiovasculares, distúrbios comportamentais e disfunção neurocognitiva. Em contraste, há uma prevalência relatada de AOS de 31 a 79% em crianças com Síndrome de Down devido a características que predispõem à AOS, incluindo hipotonia, obesidade e anatomia craniofacial, como hipoplasia facial e mandibular, que pode levar a apinhamento faríngeo. Com o aumento do risco de defeitos cardiovasculares congênitos na população com Síndrome de Down, é possível que essas crianças também corram o risco de complicações mais graves da AOS, incluindo hipertensão pulmonar.

   A AOS também demonstrou ter um impacto significativo na qualidade de vida. Os problemas comportamentais associados à OSA incluem atenção reduzida, hiperatividade, irritabilidade e problemas com colegas. Estudos anteriores na população pediátrica geral mostraram escores de qualidade de vida semelhantes em crianças com sintomas de AOS como crianças com asma e artrite reumatoide. Em crianças com síndrome de Down, a redução do sono tem sido associada à redução da função cognitiva, memória, habilidades de comunicação deficientes e habilidades de auto-ajuda deficientes. Além disso, os pais de crianças com distúrbios respiratórios do sono muitas vezes sofrem privação de sono, o que pode resultar em impactos negativos na vida familiar, diminuição da capacidade de cuidar de seus filhos e níveis mais altos de estresse materno.

2. Medidas subjetivas de distúrbios respiratórios do sono e apneia obstrutiva do sono: A polissonografia noturna (PSG) é o padrão-ouro para o diagnóstico de AOS em crianças. No entanto, devido ao custo e à inconveniência, apenas uma minoria dos pacientes avaliados para AOS é submetida a PSG antes da adenotonsilectomia. Um estudo de pesquisa realizado entre otorrinolaringologistas pediátricos mostrou que 31% dos entrevistados disseram que encaminhavam crianças com suspeita de AOS para PSG "raramente" ou "nunca". Em um estudo separado, 75% dos otorrinolaringologistas pediátricos pesquisados ​​encaminharam para PSG em menos de 10% das crianças com suspeita de AOS. Fatores comumente citados para isso incluem custo de obtenção de PSG e atraso na obtenção de PSG devido à disponibilidade. Além disso, uma proporção substancial de pacientes encaminhados para PSG perde o acompanhamento ou sofre atrasos significativos no tratamento devido aos testes. Como resultado, foram explorados métodos alternativos de triagem ou diagnóstico de AOS, que são mais baratos e menos onerosos. Isso inclui uma variedade de questionários que foram projetados para rastrear a população pediátrica quanto a sintomas de distúrbios respiratórios do sono (DRS) e avaliar seu impacto na qualidade de vida em um ambiente clínico. A subescala de Distúrbios Respiratórios Relacionados ao Sono do Questionário Pediátrico do Sono (SRBD-PSQ) foi desenvolvida para rastrear SDB usando 3 categorias: sonolência diurna, ronco e distúrbios comportamentais.3 Isso já foi validado em crianças de 2 a 18 anos na população pediátrica geral. O OSA-18 é uma pesquisa que mede o impacto do SDB ou OSA na qualidade de vida específica da doença em crianças, avaliando manifestações comuns da doença, incluindo distúrbios do sono, sofrimento emocional, função diurna e preocupações do cuidador. Este questionário foi validado em crianças de 6 meses a 12 anos. Medidas subjetivas validadas como essas capturam diferentes aspectos da experiência da doença do que medidas objetivas como PSG. Eles também podem ser usados ​​para avaliar um grande número de pacientes com muito menos carga e despesa do que a PSG, que frequentemente tem longos tempos de espera devido à capacidade limitada.
3. Não há instrumentos de triagem validados ou medidas de qualidade de vida relacionadas à AOS na síndrome de Down: Apesar da alta prevalência de AOS na população com síndrome de Down e da disponibilidade de questionários amplamente usados ​​para SDB, a triagem para SDB é geralmente inconsistente nessa população. Mesmo quando o relato dos pais sobre os sintomas de SDB é solicitado, vários estudos demonstraram baixa precisão diagnóstica da história dos pais em comparação com PSG. Um estudo recente que investigou a avaliação dos pais sobre os sintomas de SDB descobriu que 66% dos pacientes com síndrome de Down apresentavam sintomas frequentes consistentes com SDB, incluindo ronco, apneia testemunhada e sono agitado. No entanto, não houve associação entre a frequência desses sintomas e o diagnóstico de AOS. Outros estudos também demonstraram baixa precisão diagnóstica da história parental em relação aos achados de PSG. Por esse motivo, a diretriz mais recente da Academia Americana de Pediatria (AAP) sobre o manejo de pacientes com síndrome de Down recomenda triagem de rotina para AOS usando PSG em todos os pacientes até os 4 anos de idade, independentemente da sintomatologia. Atualmente, não existem instrumentos validados para triagem de AOS ou avaliação da qualidade de vida relacionada à AOS na população com síndrome de Down.