Efeitos da influência dos pais no nível de atividade física e participação em crianças com distrofia muscular de Duchenne

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é a doença neuromuscular mais comum na infância, com incidência de 1 por 3600-6000 nascidos vivos do sexo masculino em todo o mundo. Mostra herança recessiva ligada ao X. É causada por uma mutação no gene que codifica a proteína distrofina localizada em Xp21.2. É caracterizada pela deficiência completa ou parcial da proteína da membrana celular chamada distrofina. A deficiência de distrofina causa ruptura da estrutura do sarcolema muscular. Assim, o estresse causado por contrações repetitivas danifica o sarcolema. Essa deficiência leva à degeneração contínua das fibras musculares. Como resultado, causa perda progressiva da força dos músculos esqueléticos, da respiração e, posteriormente, dos músculos cardíacos. À medida que a doença progride, devido ao dano muscular e fraqueza, a capacidade da criança de realizar tarefas diárias, como subir escadas e caminhar curtas distâncias, torna-se prejudicada e as habilidades funcionais diminuem. O envolvimento dos músculos respiratório e cardíaco é a causa mais importante de mortalidade nesses pacientes antes dos 30 anos.

A participação é um resultado mensurável da saúde. Essa medida é definida como participação direta na vida pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). A participação de crianças e jovens inclui atividades como cuidados pessoais, mobilidade, relações sociais, educação, brincadeiras e atividades de lazer. As crianças com deficiência participam menos das atividades diárias do que as crianças saudáveis.

Considerando a progressão de suas doenças, a participação de crianças com DMD em atividades físicas diminui ao longo do tempo. Distúrbios funcionais em crianças com DMD afetam suas atividades de vida diária, limitando sua participação em atividades semelhantes com seus pares. Pesquisas mostram que crianças com DMD têm níveis mais baixos de atividade física desde tenra idade do que seus pares saudáveis. Também há estudos na literatura mostrando que há diminuição da independência funcional e da qualidade de vida de crianças com DMD, bem como de seus familiares e cuidadores.

A participação em atividades físicas regulares em crianças e jovens com deficiência contribui para o desenvolvimento físico, psicossocial e social. A atividade física segura e eficaz pode afetar positivamente o estado nutricional, a mobilidade e a participação social de pacientes com DMD ao longo de suas vidas. Isso indica que precisamos melhorar nossa compreensão dos determinantes e mecanismos subjacentes ao pensamento de crianças e adolescentes com DMD em relação aos comportamentos de atividade física.

Os pais desempenham um papel importante na formação das crenças, atitudes e comportamentos de seus filhos em uma ampla gama de domínios de desenvolvimento, incluindo domínios cognitivos, sociais e emocionais. Além de estudos que examinam intervenções de atividade física para crianças e jovens saudáveis, fortes evidências têm demonstrado que as famílias podem ter uma influência significativa no aumento da atividade física de crianças e jovens com deficiência. Os comportamentos dos pais que promovem a atividade física nas crianças têm dois aspectos: 1) modelagem de papéis, que inclui esforços para ser ativo junto com o interesse dos pais pela atividade física e 2) incentivo e envolvimento dos pais, fornecendo acesso e oportunidades para a criança ser ativa ( por exemplo, transporte para complexos desportivos e parques). Estudos que examinam a influência dos pais nos comportamentos de atividade física de crianças e adolescentes mostram que existe uma relação positiva entre os comportamentos dos pais e as atividades nas quais os filhos participam.

Quando a literatura sobre indivíduos com DMD foi examinada, foi encontrado um número limitado de estudos que investigaram tanto o nível de atividade física da criança com DMD quanto os efeitos dos pais sobre o nível de atividade da criança com DMD. Portanto, os objetivos do nosso estudo são determinar os níveis de atividade física de crianças em idade escolar com Distrofia Muscular de Duchenne que podem caminhar e investigar o efeito da família no nível de atividade física e participação da criança.