Registro de Síndrome de Fadiga Crônica/Encefalomielite Miálgica (ME/CFS) e Biobanco, COVID-19, SARS-CoV-2 (MECFS-R)

ME/CFS é uma doença crônica complexa e grave com uma prevalência estimada de aproximadamente 0,3 (0,1-0,5)%1 em todo o mundo. Assim, mais pessoas são afetadas do que por esclerose múltipla (EM) ou lúpus eritematoso sistêmico (LES). Na Alemanha, o número de pessoas afetadas é estimado em aproximadamente 250.000, incluindo 40.000 crianças e adolescentes.2 Os pacientes sofrem de exaustão patológica (fadiga), bem como agravamento da doença de longa duração após baixo estresse inadequado (o chamado mal-estar pós-esforço, PEM para abreviar). Fadiga e PEM são caracteristicamente acompanhadas por dor, distúrbios do sono, sintomas cognitivos, autonômicos e neuroendócrinos e sintomas gripais. Em muitos pacientes, a participação social é severamente limitada devido à doença. Não é incomum que ocorram faltas consideráveis ​​ao treinamento ou ao local de trabalho, ou que os pacientes sejam incapazes de trabalhar.3 Muitas vezes, no início, encontra-se um episódio febril de origem viral comprovada ou suspeita. Quando a sintomatologia é desencadeada por um evento semelhante a uma infecção, ela é referida como ME/CFS "pós-infecciosa". Um gatilho proeminente de ME/CFS é a mononucleose infecciosa devido ao vírus Epstein-Barr (EBV-IM), que foi responsável por aproximadamente metade de todos os casos pós-infecciosos na infância e adolescência.4-9 Em um estudo de Chicago, 6, 12 e 24 meses após EBV-IM, 13, 7 e 4%, respectivamente, de todos os pacientes doentes apresentaram sintomas de ME/CFS.10 Outro gatilho recente é a doença devido à infecção pelo novo coronavírus SARS-2 (SARS-CoV-2), a chamada doença de coronavírus 2019 (Covid-19). No grupo crescente dos chamados "Covid-19 long hauler" ou afetados por "long Covid-19", um número crescente de pessoas afetadas com ME/CFS (o chamado pós-Covid19-ME/CFS) são encontrado (publicação do Charité em preparação).

A fisiopatologia de ME/CFS ainda é pouco clara e parâmetros prognósticos confiáveis, biomarcadores, bem como medidas de triagem e tratamento não estão disponíveis. Devido a este fato, colaborações ativas de pesquisa em ME/CFS foram estabelecidas nos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dos EUA e na Europa nos últimos anos.11,12 Várias alterações imunológicas,13-16 evidências de respostas autoimunes patogênicas17,18 e assinaturas de biomarcadores genéticos moleculares19 foram descritas.

Atualmente, o diagnóstico de EM/CFS (CID-10 G93.3) é feito com base em critérios clínicos internacionalmente estabelecidos e após cuidadoso diagnóstico diferencial com exclusão de outras causas de fadiga. A definição de caso é baseada nos "critérios canadenses" para adultos,20 nos "critérios de Rowe"1 ou nos "critérios de Jason" para crianças e adolescentes.21 No registro, ambas as definições serão registradas para ME/CFS em crianças e adolescentes. Os critérios diagnósticos são baseados na compilação e ponderação dos sintomas típicos de ME/CFS.

Até o momento, as poucas opções de tratamento baseadas em evidências para pacientes/adolescentes com EM/CFS têm sido exclusivamente baseadas em sintomas. As estratégias medicamentosas visam o melhor tratamento possível da dor, problemas do sono e circulatórios, bem como, entre outros, infecções, desregulação intestinal e/ou deficiências de eletrólitos, vitaminas ou oligoelementos. De importância fundamental é o aconselhamento sobre a tolerância do indivíduo ao estresse ou evitação de PEM ("ritmo"), bem como apoio sustentado para a psique, mobilidade, cuidado, educação e integração social. O diagnóstico correto por si só pode proporcionar alívio significativo ao paciente e à família e, dessa forma, contribuir para a recuperação. Muitos pacientes com diagnóstico ausente ou incorreto estão sujeitos ao estigma e/ou maus tratos.

O Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), a Sociedade Alemã para ME/CFS (DG ME/CFS), o Centro de Fadiga Charité (CFC) e nosso recém-fundado Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. oferecem informações úteis para as pessoas afetadas e seus médicos assistentes sobre o quadro clínico ainda pouco conhecido por meio de seus sites.22,23,24,25 Um consenso escrito do European ME/CFS Expert Group (EUROMENE) sobre diagnóstico e tratamento de pacientes com ME/CFS foi publicado como uma pré-impressão com a nossa colaboração: https://www.preprints.org/manuscript/202009.0688/v1.