Регистр и биобанк синдрома хронической усталости/миалгического энцефаломиелита (ME/CFS), COVID-19, SARS-CoV-2 (MECFS-R)

ME/CFS представляет собой сложное, тяжелое, хроническое заболевание с предполагаемой распространенностью примерно 0,3 (0,1-0,5)%1 во всем мире. Таким образом, им страдает больше людей, чем рассеянным склерозом (РС) или системной красной волчанкой (СКВ). В Германии число пострадавших оценивается приблизительно в 250 000 человек, включая 40 000 детей и подростков.2 Больные страдают патологическим истощением (усталостью), а также длительным обострением заболевания после неадекватного слабого стресса (так называемое постнагрузочное недомогание, сокращенно ПНН). Усталость и БЭН обычно сопровождаются болью, нарушениями сна, когнитивными, вегетативными и нейроэндокринными симптомами, а также гриппоподобными симптомами. У многих пациентов социальное участие сильно ограничено из-за болезни. Нередки случаи значительного отсутствия на тренировках или на рабочем месте, или пациенты не могут работать3. Часто вначале обнаруживается лихорадочный эпизод с доказанным или подозреваемым вирусным происхождением. Когда симптоматика вызвана инфекционным событием, это называется «постинфекционным» МЭ/СХУ. Важным триггером ME/CFS является инфекционный мононуклеоз, вызванный вирусом Эпштейна-Барр (EBV-IM), на долю которого приходится примерно половина всех постинфекционных случаев в детском и подростковом возрасте.4-9 В чикагском исследовании через 6, 12 и 24 месяца после EBV-IM у 13, 7 и 4% всех больных соответственно были обнаружены симптомы ME/CFS.10 Еще одним недавним триггером является заболевание, вызванное заражением новым коронавирусом SARS-2 (SARS-CoV-2), так называемой коронавирусной болезнью 2019 (Covid-19). В растущей группе так называемых «дальнобойщиков Covid-19» или тех, кто пострадал от «долгого Covid-19», растет число больных с ME/CFS (так называемые пост-Covid19-ME/CFS). найдено (издание Charité готовится).

Патофизиология ME/CFS все еще в значительной степени неясна, и надежные прогностические параметры, биомаркеры, а также меры скрининга и лечения недоступны. В связи с этим в последние годы в Национальных институтах здравоохранения США (NIH) и в Европе было налажено активное сотрудничество в области исследований ME/CFS.11,12 Описаны различные иммунологические изменения13-16, признаки патогенных аутоиммунных реакций17,18 и сигнатуры молекулярно-генетических биомаркеров19.

Диагноз ME/CFS (ICD-10 G93.3) в настоящее время ставится с использованием международных клинических критериев и после тщательной дифференциальной диагностики с исключением других причин усталости. Определение случая основано на «канадских критериях» для взрослых20, «критериях Роу»1 или «критериях Джейсона» для детей и подростков21. В регистре будут зарегистрированы оба определения для ME/CFS у детей и подростков. Диагностические критерии основаны на компиляции и оценке типичных для ME/CFS симптомов.

На сегодняшний день несколько вариантов лечения пациентов/подростков с МЭ/СХУ, основанных на фактических данных, основаны исключительно на симптомах. Стратегии медикаментозного лечения направлены на наилучшее лечение боли, нарушений сна и кровообращения, а также, среди прочего, инфекций, нарушений регуляции кишечника и/или дефицита электролитов, витаминов или микроэлементов. Ключевое значение имеет консультирование по поводу толерантности человека к стрессу или избегания PEM («шагания»), а также постоянная поддержка психики, мобильности, ухода, образования и социальной интеграции. Только правильный диагноз может принести значительное облегчение пациенту и его семье и, таким образом, способствовать выздоровлению. Многие пациенты с отсутствующим или неверным диагнозом подвергаются стигматизации и/или жестокому обращению.

Центр контроля и профилактики заболеваний (CDC), Немецкое общество ME/CFS (DG ME/CFS), Charité Fatigue Center (CFC) и наша недавно созданная Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e.V. предлагают полезную информацию для пострадавших и их лечащих врачей о все еще малоизвестной клинической картине через свои веб-сайты.22,23,24,25 Письменный консенсус Европейской группы экспертов по ME/CFS (EUROMENE) по диагностике и лечению пациентов с ME/CFS был опубликован в виде препринта в нашем сотрудничестве: https://www.preprints.org/manuscript/202009.0688/v1.