Dos Cuidados Ativos aos Paliativos: Sobrecarga Emocional e Autoeficácia em Pacientes e Cuidadores (CACP)

Avaliação psicológica do domínio Alexitimia em paciente e cuidador

Avaliação do estado emocional do paciente e cuidador no momento da transição dos cuidados ativos para os cuidados paliativos. A avaliação será feita pela Toronto Alexithymia Scale, TAS-20 (G.J. Taylor, R.M. Bagby, J.D.A. Parker, 1992) para medir a capacidade do paciente e do cuidador de explorar e compartilhar emoções.

O TAS-20 é um questionário de autoavaliação sobre alexitimia. Fornece uma pontuação total e a pontuação de três dimensões que definem o construto da alexitimia: dificuldade em identificar sentimentos, dificuldade em comunicar sentimentos aos outros e pensamento orientado externamente (pensamento operativo).

É composto por 20 itens medidos em uma escala Likert de cinco pontos, variando de 1 (discordo totalmente) a 5 (concordo totalmente). É medido um escore total variando de 20 a 100, mais três escores relativos às três dimensões da alexitimia. O corte clínico é de 60 a 100.

Avaliação psicológica do domínio sobrecarga do cuidador.

Avaliação da sobrecarga do cuidador no momento da transição dos cuidados ativos para os cuidados paliativos. A avaliação será feita pelo seguinte instrumento:

- Inventário do Cuidador, CGI-I (S. Serpentini et al., 2021) para mensurar a sobrecarga do cuidador.

É uma ferramenta de autorrelato para avaliar a sobrecarga do cuidado, mede a autoeficácia do cuidador em diferentes aspectos do cuidado, como gerenciar informações médicas, cuidar do paciente, cuidar de si mesmo e gerenciar interações/emoções difíceis.

A escala de pontuação é do tipo Likert, variando de 1 (nada confiante) a 9 pontos (totalmente confiante). A pontuação do intervalo é de 9 a 189. Quanto maior a pontuação, maior será a sobrecarga emocional e de cuidado do cuidador.

Avaliação do domínio autoeficácia do paciente e do cuidador.

Análise dos resultados da Escala de Autoeficácia Geral (GSE). É uma escala psicométrica de autorrelato de 10 itens que visa mensurar o nível de autoeficácia percebida para enfrentar as dificuldades que a vida apresenta. É uma escala do tipo Likert de 5 pontos. A faixa de pontuação está entre 10 e 50, pontuações mais altas significam níveis mais altos de autoeficácia percebida.

Avaliação psicológica do domínio de sobrecarga do paciente.

Avaliação da sobrecarga do paciente no momento da transição dos cuidados ativos para os cuidados paliativos. A avaliação será feita pelo seguinte instrumento:

- Escala Italiana Integrada de Resultados Paliativos (IPOS): amplamente utilizada como uma medida de resultados relatados pelo paciente. O IPOS estuda as principais preocupações dos pacientes: sintomas comuns, sofrimento do paciente e da família, bem-estar existencial, compartilhar sentimentos com a família, informações recebidas e preocupações práticas.

O IPOS inclui 10 sintomas e 7 perguntas sobre situações emocionais, preocupações espirituais e fornecimento de informações e apoio.

Cinco opções de resposta são possíveis para cada pergunta (pontuação de 0 a 4; pontuações mais altas indicam maior sobrecarga).

A pontuação geral do IPOS é a soma das pontuações de cada uma das 17 questões. A pontuação geral do IPOS pode, portanto, variar de 0 a 68 (80 se o paciente adicionar os três sintomas adicionais à lista proposta).

Avaliação do domínio resiliência do paciente e do cuidador.

Análise dos resultados da Escala de Resiliência (RS-14). Esta escala possui 14 itens. É uma escala do tipo Likert de 7 pontos: de 1 (discordo totalmente) a 7 (concordo totalmente) para cada item. Pontuações mais altas significam níveis mais altos de tendência à resiliência. Pontuação mínima: 14, pontuação máxima: 98. Ponto de corte clínico: < 56 resiliência muito baixa; 57 a 64: baixa resiliência; 65 a 73: resiliência adequada; 74 a 81: resiliência moderada; 82 a 90: alta resiliência; < 91: resiliência muito alta.

Diferenças psicológicas entre pacientes com primeiro diagnóstico ou recidiva da doença nos domínios autoeficácia (avaliada pela General Self-Efficacy Scale) e resiliência (avaliada pela Resilience Scale).

Avaliação de quaisquer diferenças entre os domínios psicológicos examinados para pacientes com um primeiro diagnóstico ou com recorrência da doença. A correlação entre os desfechos nos dois grupos (primeiro diagnóstico x recorrência) será feita ao final do estudo por meio de análise estatística entre as variáveis.