Dalle cure attive a quelle palliative: carico emotivo e autoefficacia nei pazienti e nei caregiver (CACP)

Valutazione psicologica del dominio di Alexithymia nel paziente e nel caregiver

Valutazione dello stato emotivo del paziente e del caregiver nel momento del passaggio dalle cure attive alle cure palliative. La valutazione sarà effettuata mediante la Toronto Alexithymia Scale, TAS-20 (G.J. Taylor, R.M. Bagby, J.D.A. Parker, 1992) per misurare la capacità del paziente e del caregiver di esplorare e condividere le emozioni.

TAS-20 è un questionario di autovalutazione sull'alessitimia. Fornisce un punteggio totale e il punteggio di tre dimensioni che definiscono il costrutto di Alexithymia: difficoltà nell'identificare i sentimenti, difficoltà nel comunicare i sentimenti agli altri e pensiero orientato all'esterno (pensiero operativo).

Consiste di 20 elementi misurati su una scala Likert a cinque punti, che vanno da 1 (fortemente in disaccordo) a 5 (fortemente d'accordo). Viene misurato un punteggio totale compreso tra 20 e 100, più tre punteggi relativi alle tre dimensioni dell'alessitimia. Il cut-off clinico va da 60 a 100.

Valutazione psicologica del dominio del carico del caregiver.

Valutazione del carico del caregiver nel momento del passaggio dalle cure attive alle cure palliative. La valutazione sarà effettuata con il seguente strumento:

- Inventario caregiver, CGI-I (S. Serpentini et al., 2021) per misurare il carico del caregiver.

È uno strumento di self-report per la valutazione del carico assistenziale, misura l'autoefficacia del caregiver in diversi aspetti del caregiving come la gestione delle informazioni mediche, la cura del paziente, la cura di se stessi e la gestione delle interazioni/emozioni difficili.

La scala di punteggio è una scala di tipo Likert con un range che va da 1 (per niente sicuro) a 9 punti (totalmente sicuro). Il punteggio dell'intervallo va da 9 a 189. Più alto è il punteggio, maggiore sarà il carico emotivo e assistenziale del caregiver.

Valutazione del dominio di autoefficacia del paziente e del caregiver.

Analisi dei risultati della Scala Generale di Autoefficacia (GSE). Si tratta di una scala psicometrica self-report di 10 item che mira a misurare il livello di autoefficacia percepita per affrontare le difficoltà che la vita presenta. È una scala di tipo Likert a 5 punti. L'intervallo di punteggio è compreso tra 10 e 50, punteggi più alti significano livelli più alti di autoefficacia percepita.

Valutazione psicologica del dominio del carico del paziente.

Valutazione del carico del paziente nel momento del passaggio dalle cure attive alle cure palliative. La valutazione sarà effettuata con il seguente strumento:

- Italian Integrated Palliative Outcome Scale (IPOS): ampiamente utilizzata come misura dell'esito riferito dal paziente. IPOS studia le preoccupazioni primarie dei pazienti: sintomi comuni, disagio del paziente e della famiglia, benessere esistenziale, condivisione dei sentimenti con la famiglia, informazioni ricevute e preoccupazioni pratiche.

IPOS include 10 sintomi e 7 domande su situazioni emotive, preoccupazioni spirituali e fornitura di informazioni e supporto.

Per ogni domanda sono possibili cinque opzioni di risposta (punteggio da 0 a 4; punteggi più alti indicano un onere maggiore).

Il punteggio IPOS complessivo è la somma dei punteggi per ciascuna delle 17 domande. Il punteggio IPOS complessivo può quindi variare da 0 a 68 (80 se il paziente aggiunge i tre sintomi aggiuntivi all'elenco proposto).

Valutazione del dominio di resilienza del paziente e del caregiver.

Analisi dei risultati della Scala di Resilienza (RS-14). Questa scala ha 14 elementi. Si tratta di una scala di tipo Likert a 7 punti: da 1 (molto in disaccordo) a 7 (molto d'accordo) per ogni item. Punteggi più alti significano livelli più alti di tendenza alla resilienza. Punteggio minimo: 14, punteggio massimo: 98. Cut-Off clinico: < 56 resilienza molto bassa; da 57 a 64: bassa resilienza; da 65 a 73: adeguata resilienza; da 74 a 81: resilienza moderata; da 82 a 90: elevata resilienza; < 91: resilienza molto alta.

Differenze psicologiche tra i pazienti con prima diagnosi o recidiva della malattia nei domini dell'autoefficacia (valutata dalla scala generale di autoefficacia) e della resilienza (valutata dalla scala di resilienza).

Valutazione di eventuali differenze tra i domini psicologici esaminati per i pazienti con una prima diagnosi o con recidiva di malattia. La correlazione tra i risultati nei due gruppi (prima diagnosi vs recidiva) sarà effettuata alla fine dello studio mediante analisi statistica tra le variabili.