Od aktivní k paliativní péči: Emoční zátěž a vlastní účinnost u pacientů a pečovatelů (CACP)

Psychologické posouzení domény Alexithymia u pacienta a pečovatele

Hodnocení emočního stavu pacienta a pečovatele v době přechodu z aktivní péče na paliativní péči. Hodnocení provede Toronto Alexithymia Scale, TAS-20 (G.J. Taylor, R.M. Bagby, J.D.A. Parker, 1992) za účelem měření schopnosti pacienta a pečovatele zkoumat a sdílet emoce.

TAS-20 je sebehodnotící dotazník o alexithymii. Poskytuje celkové skóre a skóre tří dimenzí, které definují konstrukt Alexithymie: potíže s identifikací pocitů, potíže se sdělováním pocitů druhým a externě orientované myšlení (operativní myšlení).

Skládá se z 20 položek měřených na pětibodové Likertově škále v rozsahu od 1 (zcela nesouhlasím) do 5 (zcela souhlasím). Měří se celkové skóre v rozmezí od 20 do 100 plus tři skóre týkající se tří dimenzí alexithymie. Klinická hranice je od 60 do 100.

Psychologické posouzení domény zátěže pečovatele.

Posouzení zátěže pečovatele v době přechodu z aktivní péče na paliativní péči. Hodnocení bude provedeno pomocí následujícího nástroje:

- Caregiver Inventory, CGI-I (S. Serpentini et al., 2021) k měření zátěže pečovatele.

Je to self-report nástroj pro hodnocení zátěže péče, měří sebeúčinnost pečovatele v různých aspektech péče, jako je správa lékařských informací, péče o pacienta, péče o sebe a zvládání obtížných interakcí/emocí.

Bodovací stupnice je stupnice Likertova typu s rozsahem od 1 (vůbec si nejsem jistý) do 9 bodů (zcela jistý). Rozsah skóre je od 9 do 189. Čím vyšší skóre, tím vyšší bude emocionální a pečovatelská zátěž.

Hodnocení domény sebeúčinnosti pacienta a pečovatele.

Analýza výsledků obecné škály vlastní účinnosti (GSE). Jedná se o 10-položkovou psychometrickou škálu self-report, jejímž cílem je změřit úroveň vnímané sebeúčinnosti při řešení obtíží, které život představuje. Jedná se o 5bodovou stupnici Likertova typu. Rozsah skóre je mezi 10 a 50, vyšší skóre znamená vyšší úroveň vnímané vlastní účinnosti.

Psychologické posouzení oblasti zátěže pacienta.

Posouzení zátěže pacienta v době přechodu z aktivní péče na paliativní péči. Hodnocení bude provedeno pomocí následujícího nástroje:

- Italská integrovaná paliativní škála výsledků (IPOS): široce používaná jako měřítko výsledku hlášeného pacientem. IPOS studuje primární obavy pacientů: běžné symptomy, pacientovu a rodinnou tíseň, existenciální pohodu, sdílení pocitů s rodinou, obdržené informace a praktické obavy.

IPOS obsahuje 10 příznaků a 7 otázek o emocionálních situacích, duchovních obavách a poskytování informací a podpory.

U každé otázky je možných pět možností odpovědi (skóre od 0 do 4; vyšší skóre znamená větší zátěž).

Celkové skóre IPOS je součtem skóre pro každou ze 17 otázek. Celkové skóre IPOS se proto může pohybovat od 0 do 68 (80, pokud pacient přidá tři další příznaky do navrhovaného seznamu).

Hodnocení domény odolnosti pacienta a pečovatele.

Analýza výsledků škály odolnosti (RS-14). Tato váha má 14 položek. Je to 7bodová stupnice Likertova typu: od 1 (zcela nesouhlasím) do 7 (zcela souhlasím) pro každou položku. Vyšší skóre znamená vyšší úrovně tendence k odolnosti. Minimální skóre: 14, maximální skóre: 98. Klinická hranice: < 56 velmi nízká odolnost; 57 až 64: nízká odolnost; 65 až 73: přiměřená odolnost; 74 až 81: střední odolnost; 82 až 90: vysoká odolnost; < 91: velmi vysoká odolnost.

Psychologické rozdíly mezi pacienty s první diagnózou nebo recidivou onemocnění v doménách sebeúčinnosti (hodnoceno pomocí obecné škály sebeúčinnosti) a odolnosti (hodnoceno škálou odolnosti).

Vyhodnocení případných rozdílů mezi zkoumanými psychologickými doménami u pacientů s první diagnózou nebo s recidivou onemocnění. Korelace mezi výsledky ve dvou skupinách (první diagnóza vs. recidiva) bude provedena na konci studie statistickou analýzou mezi proměnnými.