Fra aktiv til palliativ pleje: følelsesmæssig byrde og selveffektivitet hos patienter og plejere (CACP)

Psykologisk vurdering af Alexitymi-domæne hos patient og plejer

Vurdering af patientens og pårørendes følelsesmæssige tilstand på tidspunktet for overgangen fra aktiv pleje til palliativ pleje. Evalueringen vil blive udført af Toronto Alexithymia Scale, TAS-20 (G.J. Taylor, R.M. Bagby, J.D.A. Parker, 1992) for at måle patientens og pårørendes evne til at udforske og dele følelser.

TAS-20 er et selvevalueringsspørgeskema om alexithymi. Det giver en samlet score, og scoren på tre dimensioner, der definerer konstruktionen af ​​Alexithymia: vanskeligheder med at identificere følelser, vanskeligheder med at kommunikere følelser til andre og eksternt orienteret tænkning (operativ tænkning).

Den består af 20 punkter målt på en fem-punkts Likert-skala, der går fra 1 (helt uenig) til 5 (helt enig). Der måles en samlet score fra 20 til 100, plus tre scores relateret til de tre dimensioner af alexitymi. Klinisk cut-off er fra 60 til 100.

Psykologisk vurdering af pårørendes byrdedomæne.

Vurdering af omsorgsbyrden ved overgangen fra aktiv pleje til palliativ pleje. Evaluering vil blive foretaget ved hjælp af følgende instrument:

- Caregiver Inventory, CGI-I (S. Serpentini et al., 2021) for at måle omsorgspersonens byrde.

Det er et selvrapporteringsværktøj til vurdering af omsorgsbyrden, det måler omsorgspersonens selveffektivitet i forskellige aspekter af plejen, såsom håndtering af medicinsk information, pleje af patienten, pleje af sig selv og håndtering af vanskelige interaktioner/følelser.

Scoringsskalaen er en Likert-skala med et spænd fra 1 (slet ikke sikker) til 9 point (fuldstændig sikker). Range scoring er fra 9 til 189. Jo højere score, jo højere vil omsorgspersonens følelsesmæssige og omsorgsfulde byrde være.

Vurdering af patient- og omsorgspersonens self-efficacy domæne.

Analyse af resultaterne af General Self-Efficacy Scale (GSE). Det er en psykometrisk skala med 10 punkter, der har til formål at måle niveauet af opfattet selveffektivitet til at imødegå de vanskeligheder, livet byder på. Det er en 5-punkts Likert-skala. Scoreintervallet er mellem 10 og 50, højere score betyder højere niveauer af opfattet selveffektivitet.

Psykologisk vurdering af patientens byrdedomæne.

Vurdering af patientens belastning ved overgang fra aktiv pleje til palliativ pleje. Evaluering vil blive foretaget ved hjælp af følgende instrument:

- Italian Integrated Palliative Outcome Scale (IPOS): udbredt som et mål for patientrapporteret resultat. IPOS studerer patienters primære bekymringer: almindelige symptomer, patient- og familielidelser, eksistentielt velvære, deling af følelser med familien, modtaget information og praktiske bekymringer.

IPOS inkluderer 10 symptomer og 7 spørgsmål om følelsesmæssige situationer, åndelige bekymringer og levering af information og støtte.

Fem svarmuligheder er mulige for hvert spørgsmål (score fra 0 til 4; højere score indikerer større byrde).

Den samlede IPOS-score er summen af ​​pointene for hvert af de 17 spørgsmål. Den samlede IPOS-score kan derfor variere fra 0 til 68 (80, hvis patienten tilføjer de tre yderligere symptomer til den foreslåede liste).

Vurdering af patient og pårørendes resiliensdomæne.

Analyse af resultaterne af Resilience Scale (RS-14). Denne skala har 14 genstande. Det er en 7-punkts Likert-skala: fra 1 (helt uenig) til 7 (meget enig) for hvert punkt. Højere score betyder højere niveauer af modstandsdygtighedstendens. Minimumsscore: 14, maksimumscore: 98. Klinisk cut-off: < 56 meget lav modstandsdygtighed; 57 til 64: lav modstandsdygtighed; 65 til 73: forbedre modstandskraften; 74 til 81: moderat modstandsdygtighed; 82 til 90: høj modstandsdygtighed; < 91: meget høj modstandsdygtighed.

Psykologiske forskelle mellem patienter med første diagnose eller sygdomstilbagefald i selveffektivitet (vurderet af General Self-Efficacy Scale) og resiliens (vurderet af Resilience Scale) domæner.

Evaluering af eventuelle forskelle mellem de undersøgte psykologiske domæner for patienter med en første diagnose eller med sygdomsrecidiv. Korrelation mellem resultater i de to grupper (første diagnose vs recidiv) vil blive udført i slutningen af ​​undersøgelsen ved statistiske analyser mellem variabler.