Оценка питания при митохондриальной цитопатии (NAMITO)

Задний план

Митохондриальные заболевания представляют собой группу генетических нарушений. Прогноз для больных с митохондриальными миопатиями сильно различается, в значительной степени зависит от типа заболевания и степени поражения различных органов. Эта ситуация может привести к недоеданию и ухудшению исхода. В литературе нет данных, касающихся недостаточности питания или рациона питания у пациентов с митохондриальной миопатией. Соренсен и др. оценили риск недостаточности питания в европейских больницах и показали, что 45% пациентов с неврологическими заболеваниями (за исключением неврологических сосудистых заболеваний) подвержены высокому риску недостаточности питания. Кроме того, пациенты из группы риска имели более высокие показатели осложнений и смертности. Эти данные свидетельствуют о том, что недоедание играет важную роль в клиническом исходе этой популяции пациентов, что отражает многолетний опыт исследователей. В нескольких отчетах о случаях было показано, что недоедание само по себе может усугубить миопатию. Иногда у пациентов с митохондриальной миопатией возникают сложные симптомы, которые мешают получать сбалансированное и здоровое питание, такие как утомляемость, мышечная слабость, нарушение моторики, дисфагия, тошнота и рвота, атаксия и рефлюкс. Кроме того, в клиническом опыте исследователей они видели многих пациентов, которые описывают, что некоторые определенные приемы пищи могут даже изменить их симптомы.

Это обсервационное когортное исследование, и исследователи ожидают, что общий размер выборки составит 30 пациентов и 20 здоровых лиц контрольной группы того же возраста и пола. Все исследование будет проводиться в период с 1 октября 2014 года по конец марта 2015 года.

Исследователь является студентом-фармацевтом (уровень магистра), интересующимся лечебным питанием. Она соберет данные и проведет все измерения при поддержке исследовательской группы клинического питания университетской больницы Берна. Исследователь свяжется с пациентами индивидуально и согласует подходящий график для интервью и осмотра. Пол, возраст, текущее состояние здоровья, текущие симптомы миопатии, текущие желудочно-кишечные симптомы, непреднамеренная потеря веса, привычки в еде и питье, жизненная и социальная ситуация, повседневная активность, лекарства (в частности, те препараты, которые нарушают митохондриальный метаболизм, такие как вальпроевая кислота, статины). и некоторые антибиотики, такие как аминогликозиды и т. д.), будут регистрироваться курение, употребление алкоголя и основной диагноз. Исследователи проведут следующие измерения: основные демографические данные, структурированные опросы пациентов, опросник по питанию, скрининг пищевых рисков, качество жизни, физическое функционирование, состав тела, расход энергии, анализ крови и мочи. Исследование будет проводиться в соответствии с этическими принципами Хельсинкской декларации 1957 года, и от всех участников будет получено информированное согласие. Здоровые добровольцы и пациенты не будут подвергаться никакому риску в связи с этим исследованием.

Задача

Целью данного исследования является оценка потребления пищи и состояния питания у пациентов с митохондриальной миопатией по сравнению со здоровыми людьми из контрольной группы. Исследователи рассчитывают, что смогут давать общие рекомендации по питанию (консультации по питанию), чтобы увеличить потребление сбалансированной/здоровой пищи и потребление энергии, и, следовательно, они рассчитывают улучшить здоровье и самочувствие этой группы населения.

Методы

Опросник, непрямая калориметрия, анализ биоимпеданса BIA, тест захвата руки, антропометрия и 7-дневный протокол отзыва продуктов