Влияние специализированного многоаспектного вмешательства на нагрузку по уходу среди лиц, осуществляющих уход за лицами, пережившими инсульт

Введение:

Сердечно-сосудистые заболевания (ССЗ), включая инсульт, являются первой основной причиной смерти во всем мире. По оценкам, в 2016 году от сердечно-сосудистых заболеваний умерло 17,9 миллиона человек, что составляет 31 процент всех смертей в мире. Из этих смертей 85 процентов связаны с сердечным приступом и инсультом. Более 75 процентов смертей от сердечно-сосудистых заболеваний приходится на страны с низким и средним уровнем дохода. Кроме того, инсульт является одной из ведущих причин тяжелой длительной нетрудоспособности. Инсульт является второй причиной лет жизни с поправкой на инвалидность (DALY) во всем мире после ишемической болезни сердца. Инсульт является второй причиной DALY в развивающихся странах и третьей причиной DALY в развитых странах.

Инсульт, поразивший одного из членов семьи, является стрессовым событием или шоком для всех членов семьи; особенно основной опекун семьи. Понятие инсульта обычно связывают с хроническими функциональными, когнитивными и поведенческими изменениями. Эти изменения требуют ежедневной помощи пациентам, перенесшим инсульт, в выполнении повседневных действий (ADL) и инструментальных действий в повседневной жизни (IADL). Член семьи обязан помочь пациенту, перенесшему инсульт, выполнять эти действия.

Уход за человеком, пережившим инсульт, создает дисбаланс и напряжение между личной жизнью лица, осуществляющего уход, и выполнением функции по уходу. Уход за пережившими инсульт ложится физическим, психологическим, социальным и финансовым бременем на лицо, осуществляющее уход. Кроме того, чувство бремени среди членов семьи, осуществляющих уход за перенесшими инсульт, мешает реабилитации и качеству жизни выживших после инсульта и увеличивает риск смертности.

Поскольку инсульт является внезапным состоянием, которое вынуждает семью заботиться о своем близком человеке без подготовки, он создает множество проблем, к которым члены семьи, осуществляющие уход, должны приспособиться, не ставя под угрозу свою жизнь. Таким образом, вмешательства направлены на то, чтобы надлежащим образом подготовить членов семьи, осуществляющих уход, к тому, чтобы они могли выполнять свою роль по уходу, и в то же время уменьшить бремя ухода и сохранить качество их жизни.

Однако эффективность вмешательств по уменьшению нагрузки на членов семьи, осуществляющих уход, и других негативных последствий является спорной. В заявлении для медицинских работников Американской кардиологической ассоциации и Американской ассоциации инсульта говорится, что причины различных результатов связаны с многочисленными методологическими проблемами. Было рекомендовано, чтобы будущие исследования были сосредоточены на индивидуальном вмешательстве, основанном на потребностях членов семьи, обеспечивающих уход. Кроме того, было рекомендовано, чтобы многоплановые вмешательства, включающие психообразование, развитие навыков и поддержку сверстников, были наиболее эффективным способом облегчить бремя членов семьи, обеспечивающих уход, и другие негативные последствия.

Основываясь на результатах систематического обзора литературы по исследованиям, направленным на определение распространенности и частоты инсульта в Египте, средний и медианный общий коэффициенты распространенности составили 721,6/100 000 и 655/100 000 соответственно. Кроме того, средний и медианный общий коэффициенты заболеваемости составили 187/100 000 и 180,5/100 000 соответственно. Что касается уровня бремени среди лиц, обеспечивающих уход, 60 процентов из них испытывают тяжелое бремя, 24 процента из них испытывают умеренное бремя и 16 процентов из них испытывают легкое бремя.

Выживших после инсульта немедленно выписывают из больниц неотложной помощи домой после лечения острых признаков и симптомов. Другими словами, семьи берут на себя ответственность заботиться о члене семьи, у которого диагностирован инсульт. Эта ситуация подвергает лицо, обеспечивающее уход, повышенному риску обременения. В частности, нет специализированных домов престарелых и программ посещения на дому. Члены семьи редко получают достаточную информацию или обучение, чтобы иметь возможность оказывать домашнюю помощь перенесшим инсульт. Это исследование направлено на разработку индивидуального многомерного вмешательства и оценку его влияния на нагрузку по уходу среди лиц, осуществляющих уход за лицами, пережившими инсульт. Аналогичные исследования для лиц, осуществляющих уход за лицами, пережившими инсульт, в Египте не проводились.

Цель исследования:

Предлагаемое исследование направлено на оценку влияния специализированного многомерного вмешательства на нагрузку по уходу среди членов семьи, осуществляющих уход за пережившими инсульт.

Цели:

Осуществляя адаптированное многомерное вмешательство для членов семьи, обеспечивающих уход, будут достигнуты следующие цели.

Основная цель:

o Облегчить бремя ухода за лицами, пережившими инсульт.

Второстепенные цели:

• Удовлетворять предполагаемые потребности членов семьи, обеспечивающих уход
• Улучшить стратегии выживания среди членов семьи, осуществляющих уход за пережившими инсульт
• Улучшить качество жизни членов семьи, осуществляющих уход за пережившими инсульт

Гипотезы:

Члены семьи, осуществляющие уход за выжившими после инсульта, которые будут получать специализированное многомерное вмешательство, будут нести меньшую нагрузку по уходу по сравнению с членами семьи, осуществляющими уход, выделенными в контрольной группе.

Дизайн исследования:

Это исследование будет открытым двухгрупповым рандомизированным контрольным испытанием (РКИ).

Участники исследования:

Участники исследования — члены семьи, ухаживающие за людьми, пережившими инсульт. Семейный опекун является основным лицом, которое регулярно обеспечивает уход за пережившим инсульт. Семейным опекуном может быть сын, дочь, родитель, супруг или другие родственники.

Размер образца:

Выборка была рассчитана на основе аналогичного исследования, которое продемонстрировало разницу в нагрузке по уходу среди членов семьи (интервью Zarit Burden). Общий размер выборки составляет 84 воспитателя. Он был рассчитан с учетом уровня достоверности 0,95, статистической мощности 0,90 и минимальной величины эффекта 0,72. 30 процентов от размера выборки будут набраны дополнительно к размеру выборки, чтобы компенсировать отсев, поэтому размер выборки будет увеличен до 110 участников. Между двумя группами будет справедливое разделение. Размер выборки оценивался с использованием программного обеспечения G Power 3.1.9.4.

Набор и рандомизация:

По сути, предлагаемое исследование является исследованием на уровне сообщества. Во-первых, исследователь будет общаться с врачами поликлиник и реабилитационных клиник. Исследователь объяснит врачам цель и характер исследования и передаст им копии исследовательского предложения. Во-вторых, врачи обсудят предлагаемое исследование с членами семьи, ухаживающими за выжившими после инсульта. Если члены семьи, осуществляющие уход, согласились участвовать в исследовании, врачи дадут им контактную информацию исследователя, и они попросят разрешения членов семьи разрешить исследователю связаться с ними. После этого исследователь встретится с опекунами и выжившими после инсульта, чтобы объяснить им цель и характер исследования. Если они согласились участвовать в исследовании, от участников будет получено письменное информированное согласие. Участники исследования будут проинформированы, что все данные будут использоваться только для исследования, и они имеют право выйти из исследования в любое время.

После подтверждения наличия критериев включения среди участников исследования и получения информированного согласия распределение участников в группу вмешательства (ИГ) или в группу контроля (КГ) будет осуществляться посредством открытой рандомизации 1:1. Участники будут рандомизированы в одну из двух групп после стратификации выживших после инсульта по уровню зависимости (модифицированная шкала Рэнкина III, IV или V) и деменции (краткое обследование психического состояния (MMSE) ≤20 или более 20). . Рандомизация будет проводиться обученным научным сотрудником (центр рандомизированного распределения), который не участвует в вмешательстве или оценке. Научный ассистент информирует исследователя, какие участники относятся к IG, а какие пациенты относятся к CG.

• Первоначальное посещение на дому для исходного уровня Первоначальное посещение на дому для исходного уровня как в группе вмешательства, так и в контрольной группе будет проводиться для сбора исходных данных. Исходные данные будут включать демографические характеристики семьи, членов семьи, осуществляющих уход, выживших после инсульта и подготовку дома. Он будет включать также общее состояние здоровья лица, осуществляющего уход, общее состояние здоровья лиц, перенесших инсульт, постинсультные осложнения и предоставленные медицинские услуги. Кроме того, исходные данные первичных и вторичных исходов. Все исходные данные будут собраны до вмешательства во время базового визита на дом с помощью анкет, заполняемых самостоятельно, и личных интервью с участниками. После этого будут разработаны индивидуальные планы, основанные на потребностях участников.

• Период вмешательства и метод доставки (6 месяцев) Главный исследователь будет сотрудничать с другими исследователями, которые являются академическим персоналом и обученными медсестрами, чтобы помочь в проведении исследования. Все исследователи и медсестры будут обучены главным исследователем.

  • Первые 3 месяца:

    В течение первых 3 месяцев будет проведено 3 визита на дом, 3 телефонных вмешательства и 1 сеанс взаимной поддержки. Каждое посещение на дому будет длиться 120 минут, а каждое вмешательство по телефону - 30-40 минут. Сеанс поддержки коллег продлится 90 минут. Посещения на дому и телефонные вмешательства будут проводиться раз в две недели поочередно.

  • Вторые 3 месяца:

    3 телефонных наблюдения будут проводиться в течение вторых 3 месяцев. Каждый месяц будет проводиться одно телефонное сопровождение. Каждый телефонный сеанс будет длиться 30-40 минут.

Этические вопросы и согласие:

Первоначальное одобрение будет предоставлено Комитетом по этическим исследованиям, письменное согласие будет получено от членов семьи, осуществляющих уход, и лиц, переживших инсульт, после объяснения цели, характера, преимуществ и рисков исследования. Субъекты исследования будут проинформированы, что все данные будут использоваться только для исследования, и они имеют право выйти из исследования в любое время.

Анализ данных:

Для обеспечения сопоставимости между группой вмешательства и контрольной группой будут проанализированы все исходные данные.

Количественные переменные будут выражены в виде средних значений и стандартных отклонений. Для качественных переменных будут представлены абсолютные и относительные частоты. Для сравнения групп будут использоваться Т-критерий, U-критерий Манна-Уитни, критерий хи-квадрат Пирсона или точный критерий Фишера, а также ANOVA и ANCOVA в соответствии с нормой. Для учета отсутствующих данных от участников, прекративших участие в исследовании, будет использоваться один из трех различных методов условного исчисления, а именно: перенос исходного наблюдения (BOCF), перенос последнего наблюдения (LOCF) или перенос худшего наблюдения (WOCF). оценить изменения первичных и вторичных результатов. Уровень значимости будет установлен на уровне ≤ 0,05. Для анализа будет использоваться Статистический пакет для социальных наук (SPSS) версии 21.0.