Räätälöidyn moniulotteisen toimenpiteen vaikutus aivohalvauksesta selviytyneiden omaishoitajien hoitotaakkaan

Esittely:

Sydän- ja verisuonitaudit (CVD), mukaan lukien aivohalvaus, ovat ensimmäinen yleisin kuolinsyy maailmanlaajuisesti. Vuonna 2016 sydän- ja verisuonisairauksiin kuoli 17,9 miljoonaa ihmistä, mikä on 31 prosenttia kaikista maailmanlaajuisista kuolemista. Näistä kuolemista 85 prosenttia johtuu sydänkohtauksesta ja aivohalvauksesta. Yli 75 prosenttia sydän- ja verisuonitautikuolemista tapahtuu matalan ja keskitulotason maissa. Lisäksi aivohalvaus on yksi johtavista vakavan pitkäaikaisen vamman aiheuttajista. Aivohalvaus on toiseksi vammaisuuteen mukautetun elinvuoden (DALY) syy maailmanlaajuisesti iskeemisen sydänsairauden jälkeen. Aivohalvaus on toinen DALY:stä kehitysmaissa ja kolmas DALY:n syy kehittyneissä maissa.

Yhden perheenjäsenen aivohalvaus on stressaava tapahtuma tai shokki kaikille perheenjäsenille; varsinkin ensisijainen omaishoitaja. Aivohalvauksen käsite liittyy yleensä kroonisiin toiminnallisiin, kognitiivisiin ja käyttäytymismuutoksiin. Nämä muutokset edellyttävät aivohalvauspotilaiden päivittäistä apua päivittäisen elämän (ADL) ja instrumentaalisen päivittäisen elämän (IADL) suorittamisessa. Omaishoitaja on sitoutunut auttamaan aivohalvauspotilasta näiden toimien suorittamisessa.

Aivohalvauksesta selviytyneen hoito luo epätasapainoa ja jännitystä omaishoitajan henkilökohtaisen elämän ja omaishoitajan roolin välillä. Aivohalvauksesta selviytyneiden hoito aiheuttaa fyysistä, psyykkistä, sosiaalista ja taloudellista taakkaa omaishoitajille. Lisäksi aivohalvauksesta selvinneiden omaishoitajien taakan tunne häiritsee aivohalvauksesta selviytyneiden kuntoutusta ja elämänlaatua sekä lisää kuolleisuusriskiä.

Koska aivohalvaus on äkillinen tila, joka pakottaa perheen huolehtimaan läheistään ilman valmistautumista, se tuo esiin monia haasteita, joihin omaishoitajien on sopeuduttava omaa elämäänsä vaarantamatta. Toimenpiteillä pyritään siis valmistamaan omaishoitajia riittävästi hoitamaan omaishoitajia ja samalla vähentämään hoitotaakkaa ja ylläpitämään heidän elämänlaatuaan.

Interventioiden tehokkuus omaishoitajien taakan ja muiden kielteisten tulosten vähentämiseksi on kuitenkin kyseenalainen. American Heart Associationin ja American Stroke Associationin terveydenhuollon ammattilaisten lausunnossa todettiin, että erilaisten tulosten syyt liittyvät useisiin metodologisiin ongelmiin. Suositeltiin, että tulevissa tutkimuksissa keskitytään omaishoitajien tarpeisiin räätälöityyn interventioon. Lisäksi suositeltiin, että moniulotteiset interventiot, joihin sisältyy psykokasvatus, taitojen kehittäminen ja vertaistuki, ovat tehokkain tapa keventää omaishoitajien taakkaa ja muita negatiivisia seurauksia.

Aivohalvauksen esiintyvyyden ja ilmaantuvuuden selvittämiseen Egyptissä tehtyjen tutkimusten systemaattisen kirjallisuuskatsauksen tulosten perusteella keskimääräinen ja mediaani karkea esiintyvyys oli 721,6/100 000 ja 655/100 000. Myös keskimääräinen ja mediaani raaka ilmaantuvuus oli 187/100 000 ja 180,5/100 000. Omaishoitajien taakkatasoista heistä 60 prosentilla on vakava taakka, 24 prosentilla kohtalainen ja 16 prosentilla lievä taakka.

Aivohalvauksesta selviytyneet kotiutettiin välittömästi akuuteista sairaaloista koteihinsa akuuttien merkkien ja oireiden hoidon jälkeen. Toisin sanoen perheet ottavat vastuun aivohalvauksen saaneen perheenjäsenensä hoitamisesta. Tämä tilanne altistaa omaishoitajan kohonneelle taakan riskille. Erityisesti siellä ei ole erikoissairaanhoitokoteja eikä kotikäyntiohjelmia. Perheenjäsenille tarjotaan harvoin riittävästi tietoa tai koulutusta, jotta he voivat tarjota kotihoitoa aivohalvauksesta selviytyneille. Tämän tutkimuksen tavoitteena on kehittää räätälöity moniulotteinen interventio ja arvioida sen vaikutusta aivohalvauksesta selviytyneiden omaishoitajien hoitotaakkaan. Egyptissä ei ole tehty vastaavia tutkimuksia aivohalvauksesta selviytyneiden omaishoitajille.

Tutkimuksen tavoite:

Ehdotetun tutkimuksen tavoitteena on arvioida räätälöidyn moniulotteisen hoidon vaikutusta aivohalvauksesta selviytyneiden omaishoitajien hoitotaakkaan.

Tavoitteet:

Tarjoamalla räätälöity moniulotteinen interventio omaishoitajille saavutetaan seuraavat tavoitteet.

Ensisijainen tavoite:

o Keventää aivohalvauksesta selviytyneiden omaishoitajien hoitotaakkaa

Toissijaiset tavoitteet:

• Vastaa omaishoitajien havaitut tarpeet
• Paranna selviytymisstrategioita aivohalvauksesta selviytyneiden omaishoitajien keskuudessa
• Parantaa aivohalvauksesta selviytyneiden omaishoitajien elämänlaatua

Hypoteesit:

Räätälöidyn moniulotteisen intervention saavilla aivohalvauksen sairastaneiden omaishoitajilla on vähemmän hoitotaakkaa, kun heitä verrataan verrokkiryhmän omaishoitajiin.

Opintojen suunnittelu:

Tämä tutkimus on avoin, kaksihaarainen Randomized Control Trial (RCT)

Tutkimukseen osallistuneet:

Tutkimukseen osallistujat ovat aivohalvauksesta selviytyneiden omaishoitajia. Omaishoitaja on ensisijainen henkilö, joka huolehtii säännöllisesti aivohalvauksesta selviytyneelle. Omaishoitaja voi olla poika, tytär, vanhempi, puoliso tai muu sukulainen.

Otoskoko:

Otos laskettiin samanlaisen tutkimuksen perusteella, joka osoitti eron omaishoitajien hoitotaakassa (Zarit Burden Interview). Otoskoko on yhteensä 84 omaishoitajia. Se laskettiin ottaen huomioon luottamustaso 0,95, tilastollinen teho 0,90 ja pienin vaikutuskoko 0,72. 30 prosenttia otoskoosta rekrytoidaan otoskoon lisäksi kompensoimaan keskeyttämisestä, joten otoskoko nostetaan 110 osallistujaan. Kahden ryhmän välillä tulee olemaan reilu jako. Otoskoko arvioitiin G power -ohjelmistolla 3.1.9.4.

Rekrytointi ja satunnaistaminen:

Pohjimmiltaan ehdotettu tutkimus on yhteisöpohjainen tutkimus. Ensinnäkin tutkija kommunikoi poliklinikan ja kuntoutusklinikan lääkäreiden kanssa. Tutkija selittää lääkäreille tutkimuksen tarkoituksen ja luonteen sekä antaa heille kopiot tutkimusehdotuksesta. Toiseksi lääkärit keskustelevat aivohalvauksesta selviytyneiden omaishoitajien kanssa ehdotetusta tutkimuksesta. Jos omaishoitajat suostuivat osallistumaan tutkimukseen, lääkärit antavat heille tutkijan yhteystiedot ja he pyytävät omaishoitajilta lupaa ottaa yhteyttä heihin. Tämän jälkeen tutkija tapaa omaishoitajat ja aivohalvauksen selviytyneet selittääkseen heille tutkimuksen tarkoituksen ja luonteen. Jos he suostuivat osallistumaan tutkimukseen, osallistujilta hankitaan kirjallinen tietoinen suostumus. Tutkimukseen osallistuneille ilmoitetaan, että kaikki tiedot käytetään vain tutkimukseen ja heillä on oikeus vetäytyä tutkimuksesta milloin tahansa.

Kun osallistumiskriteerien saatavuus tutkimukseen osallistuneiden kesken on vahvistettu ja tietoinen suostumus saatu, osallistujat jaetaan interventioryhmään (IG) tai kontrolliryhmään (CG) 1:1 avoimen satunnaistuksen kautta. Osallistujat satunnaistetaan yhteen kahdesta ryhmästä sen jälkeen, kun aivohalvauksesta selviytyneet on kerrottu riippuvuustason (muokattu Rankin-asteikko III tai IV tai V) ja dementian mukaan (Mini-Mental State Examination (MMSE) ≤20 tai enemmän kuin 20) . Satunnaistamisen suorittaa koulutettu tutkimusassistentti (satunnaistettu jakokeskus), joka ei ole mukana interventiossa tai arvioinnissa. Tutkimusassistentti ilmoittaa tutkijalle, ketkä osallistujat on määrätty IG:hen ja mitkä potilaat ovat CG:tä.

• Alkuperäinen kotikäynti Perustilanteen kotikäynti sekä interventio- että kontrolliryhmässä tehdään perustietojen keräämiseksi. Perustiedot sisältävät perheen demografiset ominaisuudet, omaishoitajat, aivohalvauksesta selviytyneet ja kotivalmistelut. Se sisältää myös omaishoitajan yleisen terveydentilan, aivohalvauksesta selviytyneiden yleisen terveydentilan, aivohalvauksen jälkeiset komplikaatiot ja tarjotut terveydenhuoltopalvelut. Lisäksi perustiedot ensisijaisista ja toissijaisista tuloksista. Kaikki perustiedot kerätään ennen interventiota peruskotikäynnin aikana itsetehtyillä kyselylomakkeilla ja osallistujien haastatteluilla. Sen jälkeen suunnitellaan räätälöidyt suunnitelmat osallistujien tarpeiden mukaan.

• Interventioaika ja toimitustapa (6 kuukautta) Vastuullinen tutkija tekee yhteistyötä muiden tutkijoiden kanssa, jotka ovat akateemista henkilökuntaa ja koulutettuja sairaanhoitajia auttamaan tutkimuksen suorittamisessa. Vastuullinen tutkija kouluttaa kaikki tutkijat ja sairaanhoitajat.

  • Ensimmäiset 3 kuukautta:

    Kolme kotikäyntiä, 3 puhelininterventiota ja 1 vertaistuki-istunto suoritetaan kolmen ensimmäisen kuukauden aikana. Jokainen kotikäynti kestää 120 minuuttia ja puhelininterventio 30-40 minuuttia. Vertaistukiistunto kestää 90 minuuttia. Kotikäynnit ja puhelininterventiot tehdään joka toinen viikko vuorotellen.

  • Toiset 3 kuukautta:

    3 puhelinseurantaa suoritetaan seuraavan 3 kuukauden aikana. Puhelinseuranta suoritetaan kerran kuukaudessa. Jokainen puhelinkeskustelu kestää 30-40 minuuttia.

Eettiset kysymykset ja suostumus:

Ensisijainen hyväksyntä myönnetään eettiseltä tutkimuskomitealta, kirjallinen suostumus hankitaan omaishoitajilta ja aivohalvauksesta selviytyneiltä, ​​kun tutkimuksen tarkoitus, luonne, hyödyt ja riskit on selvitetty. Tutkittaville ilmoitetaan, että kaikki tiedot käytetään vain tutkimukseen ja heillä on milloin tahansa oikeus vetäytyä tutkimuksesta.

Tietojen analysointi:

Interventioryhmän ja kontrolliryhmän vertailukelpoisuuden varmistamiseksi kaikki perustiedot analysoidaan.

Kvantitatiiviset muuttujat ilmaistaan ​​keskiarvoina ja keskihajonnana. Laadullisten muuttujien absoluuttiset ja suhteelliset taajuudet esitetään. Ryhmien vertailussa käytetään T-testiä, Mann-Whitneyn U-testiä, Pearsonin chi-neliö-testiä tai Fisherin eksaktia testiä sekä ANOVA- ja ANCOVA-testejä normaalin mukaan. Yhtä kolmesta eri imputointimenetelmästä, nimittäin lähtötilanteen havainnointi välitetty eteenpäin (BOCF) tai viimeinen havainto välitetty eteenpäin (LOCF) tai huonoin havainto välitetty eteenpäin (WOCF), käytetään selvittämään tutkimuksen keskeyttäneiden osallistujien puuttuvat tiedot. arvioida muutoksia ensisijaisissa ja toissijaisissa tuloksissa. Merkitystasoksi asetetaan ≤ 0,05. Analyysissä käytetään yhteiskuntatieteiden tilastopaketin (SPSS) versiota 21.0.