Fysisk träning Introduktion i livsstil för patienter med facioscapulohumeral dystrofi (FSHD1)

Vårt forskningsprojekt syftar till att upprätta ett program för fysisk träning som kommer att uppfylla de två följande villkoren: (i) vara förenlig med patienternas dagliga professionella, sociala och familjeaktivitet så att den kan integreras i deras livsvanor och (ii) vara tillräckligt intensiv för att inducera funktionella fördelar. Detta experimentella arbete kommer att baseras på multifaktoriella utvärderingar, dvs. biologiska, fysiologiska, funktionella och livskvalitetsfrågor. Detta arbete kommer att baseras på ett samarbete mellan Universities of Saint Etienne (L. Féasson), Grenoble (B Wuyam) och Örebro (F Kadi) inom Rhône-Alpes Reference Centre for Rare Neuromuscular Diseases (JC Antoine).

Det är accepterat att träningsterapi kan rekommenderas för patienter med myopatier men långvarig träningsbelastning måste fortfarande bestämmas för varje patologi. I det specifika sammanhanget av facioscapulohumeral dystrofi strävar vi efter att koppla den vetenskapliga utvärderingen av fysisk aktivitetsfördelar och en terapeutisk utbildning av patienter för att bidra till rekommendationer för läkare och sjukgymnaster. Syftet med denna studie är att kombinera ett integrerat tillvägagångssätt med en bättre förståelse av den biologiska process som är inblandad i denna fysiologiska behandlingsstrategi.