Graviditet i Osteogenesis Imperfecta (OI) registret

Population: RDCRN BBD Contact Registry hjälper forskare att identifiera och rekrytera patienter som är kvalificerade för deltagande i framtida forskningsstudier. Personer som är kvalificerade för registrering i RDCRN BBD Contact Registry inkluderar patienter och föräldrar till patienter med benskörhet. Alla patienter med BBD från USA och runt om i världen uppmuntras att gå med.

Undersökningsadministration: Utredarna kommer att administrera en översyn av graviditetsresultatundersökningen och avgränsa resultaten i graviditeter komplicerade av olika former av OI. Patienterna kommer att skickas en e-postinbjudan som beskriver studien. Om deltagaren vill delta och är berättigad kommer hon att följa enkätlänken i e-postmeddelandet, som leder henne till ett IRB-godkänt samtyckesformulär online. En unik enkätlänk kommer att genereras för varje deltagare och inkluderas i enkätinbjudan, som är ett anpassat e-postmeddelande. Den här länken gör det möjligt för utredarna att avgöra vem som genomförde undersökningen. Utredarna kommer att skicka upprepade e-postinbjudningar varannan månad (totalt 3 inbjudningar) till de inbjudna som ännu inte har deltagit. Utredarna kommer att tillåta cirka 6 månader för registrering och slutförande av enkäten och förväntar sig att studien avslutas snart därefter.

Data: Undersökningsdata kommer att samlas in och lagras vid Rare Diseases Clinical Research Networks Data Management and Coordinating Center (DMCC) vid University of South Florida. All data som samlas in kommer att skickas till databasen för genotyper och fenotyper (dbGaP) för att lagras på obestämd tid.