En uppströms palliativ vårdintervention för landsbygdens och afroamerikanska avancerade cancerfamiljers vårdgivare

Den börda som läggs på avancerade cancerfamiljevårdare (FCG) och belastningen på deras mentala och fysiska hälsa har aldrig varit större och är särskilt skadlig för undertjänade grupper i sydöstra USA, inklusive landsbygdsbor och afroamerikaner, för vilka interventioner inte har gjorts. har utvecklats och testats specifikt. Syftet med denna K99/R00 är att förse pristagaren med den kunskap och utbildning som krävs för att bli en ledande oberoende klinisk utredare i att utveckla och testa palliativa vårdinterventioner inom telehälsa för familjevårdare (FCG) till undertjänade personer med avancerad cancer. Det specifika forskningsmålet under K99-fasen var att utveckla och skräddarsy innehållet, formatet och leveransen av en telehälsointervention för FCG hos personer med avancerad cancer på landsbygden i söder. För att uppfylla detta mål genomfördes kvalitativa semistrukturerade intervjuer med 26 lekmannavårdsnavigatörer, 20 FCG och 18 patienter med avancerad cancer för att få feedback på en FCG-interventionsöversikt baserad på publicerade evidensbaserade interventioner. Efter tematisk analys var viktiga resultat bland annat att interventionen ska: ha ett aktuellt innehåll som är flexibelt och baserat på kontinuerlig bedömning; inkludera åtminstone viss kontakt ansikte mot ansikte; överväg försiktigt internetbaserad teknik eftersom tillgången till internet på landsbygden är dålig; och eventuellt låta navigatörer leda interventionen med lämplig tillsyn och ytterligare utbildning. Resultaten från K99-studien har använts för att anpassa och utveckla en potentiellt skalbar FCG-intervention i den södra USA:s befolkning (Project Cornerstone). K99-studiefasen i kombination med att uppnå utbildningsmålen har framgångsrikt katalyserat pristagarens övergång från en postdoktor till en tenure-Track Assistant Professor vid University of Alabama vid Birmingham School of Nursing. Det övergripande målet under R00-fasen kommer att vara att genomföra en småskalig pilot-RCT av Cornerstone med 70 FCG av lantliga och/eller afroamerikanska patienter med avancerad cancer för att bedöma acceptans, genomförbarhet och potentiell effekt. De forskningsspecifika målen under R00-fasen är att: utvärdera acceptansen av Cornerstone och genomförbarheten av att registrera och behålla 70 deltagare i en RCT av FCG-interventionen under 24 veckor (Mål 1) och utvärdera den potentiella effekten av Cornerstone för att förbättra vårdgivaren ( Mål 2) och vårdtagare (Mål 3) resultat jämfört med vanlig vård (livskvalitet och nöd [ångest/depressiva symtom]). Resultaten kommer direkt att stödja en R-01-applikation för att genomföra en effektiv RCT av en tidig, telehealth PC-intervention för södra FCG av undertjänade personer med avancerad cancer.