Un intervento di cure palliative a monte per caregiver rurali e afroamericani con cancro avanzato

L'onere gravante sui caregiver familiari affetti da cancro avanzato (FCG) e il tributo sulla loro salute mentale e fisica non sono mai stati maggiori ed è particolarmente dannoso per i gruppi meno abbienti negli Stati Uniti sudorientali, compresi gli abitanti delle zone rurali e gli afroamericani, per i quali gli interventi non hanno stato specificamente sviluppato e testato. Lo scopo di questo K99/R00 è fornire al vincitore le conoscenze e la formazione necessarie per diventare un ricercatore clinico indipendente leader nello sviluppo e nella sperimentazione di interventi di cure palliative di telemedicina per i caregiver familiari (FCG) di persone svantaggiate con cancro avanzato. L'obiettivo specifico della ricerca durante la fase K99 era sviluppare e adattare il contenuto, il formato e la consegna di un intervento di telemedicina per FCG di persone con cancro avanzato nel sud rurale. Per raggiungere questo obiettivo, sono state condotte interviste semi-strutturate qualitative con 26 navigatori sanitari laici, 20 FCG e 18 pazienti con cancro avanzato per ottenere feedback su uno schema di intervento FCG basato su interventi basati sull'evidenza pubblicati. Dopo l'analisi tematica, i principali risultati hanno incluso che l'intervento dovrebbe: avere un contenuto di attualità che sia flessibile e basato su una valutazione continua; includere almeno qualche contatto faccia a faccia; prendere in considerazione con cautela le tecnologie basate su Internet perché l'accesso a Internet nelle zone rurali è scarso; e potenzialmente fare in modo che i navigatori conducano l'intervento con un'adeguata supervisione e una formazione aggiuntiva. I risultati dello studio K99 sono stati utilizzati per adattare e sviluppare un intervento FCG potenzialmente scalabile nella popolazione degli Stati Uniti meridionali (Project Cornerstone). La fase di studio K99 in combinazione con il raggiungimento degli obiettivi formativi ha catalizzato con successo la transizione del vincitore da borsista postdottorato a professore assistente di ruolo presso l'Università dell'Alabama presso la Birmingham School of Nursing. L'obiettivo generale durante la fase R00 sarà condurre un RCT pilota su piccola scala di Cornerstone con 70 FCG di pazienti rurali e/o afroamericani con cancro avanzato per valutare l'accettabilità, la fattibilità e la potenziale efficacia. Gli obiettivi specifici della ricerca durante la fase R00 sono: valutare l'accettabilità di Cornerstone e la fattibilità di arruolare e trattenere 70 partecipanti in un RCT dell'intervento FCG per 24 settimane (Obiettivo 1) e valutare la potenziale efficacia di Cornerstone nel migliorare il caregiver ( Obiettivo 2) e risultati dell'assistito (Obiettivo 3) rispetto all'assistenza abituale (qualità della vita e angoscia [ansia/sintomi depressivi]). I risultati sosterranno direttamente un'applicazione R-01 per condurre un RCT efficace di un intervento PC precoce di telemedicina per FCG meridionali di persone svantaggiate con cancro avanzato.