Uma intervenção de cuidados paliativos ascendentes para cuidadores familiares rurais e afro-americanos com câncer avançado

A carga imposta aos cuidadores familiares com câncer avançado (FCGs) e o impacto em sua saúde mental e física nunca foram tão grandes e são particularmente perniciosos para grupos carentes no sudeste dos EUA, incluindo moradores rurais e afro-americanos, para os quais as intervenções não foram foram especificamente desenvolvidos e testados. O objetivo deste K99/R00 é fornecer ao premiado o conhecimento e o treinamento necessários para se tornar um investigador clínico independente líder no desenvolvimento e teste de intervenções de cuidados paliativos de telessaúde para cuidadores familiares (FCGs) de pessoas carentes com câncer avançado. O objetivo específico da pesquisa durante a fase K99 foi desenvolver e adaptar o conteúdo, formato e entrega de uma intervenção de telessaúde para FCGs de pessoas com câncer avançado no sul rural. Para atingir esse objetivo, entrevistas semiestruturadas qualitativas foram realizadas com 26 navegadores de saúde leigos, 20 FCGs e 18 pacientes com câncer avançado para obter feedback sobre um esboço de intervenção FCG com base em intervenções baseadas em evidências publicadas. Após a análise temática, os principais achados foram que a intervenção deve: ter conteúdo tópico, flexível e baseado em avaliação contínua; inclua pelo menos algum contato face a face; considere com cautela as tecnologias baseadas na internet porque o acesso à internet nas áreas rurais é ruim; e potencialmente fazer com que os navegadores liderem a intervenção com supervisão adequada e treinamento adicional. Os resultados do estudo K99 foram usados ​​para adaptar e desenvolver uma intervenção FCG potencialmente escalável na população do sul dos EUA (Projeto Cornerstone). A fase de estudo K99, em combinação com a realização dos objetivos de treinamento, catalisou com sucesso a transição do premiado de um bolsista de pós-doutorado para um professor assistente permanente na Universidade do Alabama, na Escola de Enfermagem de Birmingham. O objetivo geral durante a fase R00 será conduzir um RCT piloto de pequena escala de Cornerstone com 70 FCGs de residentes rurais e/ou pacientes afro-americanos com câncer avançado para avaliar aceitabilidade, viabilidade e eficácia potencial. Os objetivos específicos da pesquisa durante a fase R00 são: avaliar a aceitabilidade do Cornerstone e a viabilidade de inscrever e reter 70 participantes em um RCT da intervenção FCG por 24 semanas (objetivo 1) e avaliar a eficácia potencial do Cornerstone na melhoria do cuidador ( Objetivo 2) e resultados do destinatário dos cuidados (objetivo 3) em comparação com os cuidados habituais (qualidade de vida e angústia [ansiedade/sintomas depressivos]). Os resultados apoiarão diretamente um aplicativo R-01 para conduzir um RCT de eficácia de uma intervenção precoce de PC de telessaúde para FCGs do sul de pessoas carentes com câncer avançado.