En oppstrøms palliativ omsorgsintervensjon for landlige og afroamerikanske avanserte kreftfamilieomsorgspersoner

Byrden som legges på avanserte kreftfamilieomsorgspersoner (FCGs) og belastningen på deres mentale og fysiske helse har aldri vært større og er spesielt skadelig for undertjente grupper i det sørøstlige USA, inkludert landsbygdsbeboere og afroamerikanere, for hvem intervensjoner ikke har gjort det. blitt spesielt utviklet og testet. Formålet med denne K99/R00 er å gi prismottakeren den kunnskapen og opplæringen som er nødvendig for å bli en ledende uavhengig klinisk etterforsker i å utvikle og teste telehealth palliative omsorgsintervensjoner for familieomsorgspersoner (FCGs) av undertjente personer med avansert kreft. Det forskningsspesifikke målet under K99-fasen var å utvikle og skreddersy innholdet, formatet og leveringen av en telehelseintervensjon for FCG-er til personer med avansert kreft i landlige sør. For å møte dette målet ble det gjennomført kvalitative semistrukturerte intervjuer med 26 lekehelsetjenestenavigatører, 20 FCG-er og 18 pasienter med avansert kreft for å få tilbakemelding på en FCG-intervensjonsskisse basert på publiserte evidensbaserte intervensjoner. Etter tematisk analyse, inkluderte store funn at intervensjonen skulle: ha et aktuelt innhold som er fleksibelt og basert på løpende vurdering; inkludere minst noen ansikt-til-ansikt kontakt; vurdere forsiktig internettbasert teknologi fordi internettilgangen i landlige områder er dårlig; og potensielt la navigatører lede intervensjonen med passende tilsyn og tilleggstrening. K99-studiefunn har blitt brukt til å tilpasse og utvikle en potensielt skalerbar FCG-intervensjon i den sørlige amerikanske befolkningen (Project Cornerstone). K99-studiefasen i kombinasjon med å oppnå opplæringsmålene har vellykket katalysert prismottakerens overgang fra en postdoktor til en tenure-Track assisterende professor ved University of Alabama ved Birmingham School of Nursing. Det overordnede målet under R00-fasen vil være å gjennomføre en småskala pilot-RCT av Cornerstone med 70 FCG-er av landlige og/eller afroamerikanske pasienter med avansert kreft for å vurdere akseptabilitet, gjennomførbarhet og potensiell effekt. De forskningsspesifikke målene under R00-fasen er å: evaluere akseptabiliteten av Cornerstone og muligheten for å registrere og beholde 70 deltakere i en RCT av FCG-intervensjonen i 24 uker (Mål 1) og evaluere den potensielle effekten av Cornerstone for å forbedre omsorgspersonen ( Mål 2) og omsorgsmottaker (Mål 3) utfall sammenlignet med vanlig omsorg (livskvalitet og nød [angst/depressive symptomer]). Resultatene vil direkte støtte en R-01-applikasjon for å gjennomføre en effektiv RCT av en tidlig, telehelse PC-intervensjon for sørlige FCGs av undertjente personer med avansert kreft.