Egy upstream palliatív gondozási beavatkozás vidéki és afro-amerikai fejlett rák családgondozók számára

A fejlett rákos családgondozókra (FCG) háruló teher, valamint a mentális és fizikai egészségükre nehezedő terhek soha nem voltak nagyobbak, és különösen veszélyesek az Egyesült Államok délkeleti részén élő, rosszul ellátott csoportokra, beleértve a vidékieket és az afro-amerikaiakat, akiknél nem történt beavatkozás. kifejezetten kifejlesztett és tesztelt. Ennek a K99/R00-nak az a célja, hogy a díjazott számára olyan ismereteket és képzést biztosítson, amelyek ahhoz szükségesek, hogy vezető független klinikai kutatóvá válhassanak az előrehaladott rákban szenvedő, rosszul ellátott személyek családgondozói (FCG) távegészségügyi palliatív ellátási beavatkozásainak fejlesztésében és tesztelésében. A kutatás specifikus célja a K99 fázisban az volt, hogy kidolgozza és személyre szabja a távegészségügyi beavatkozás tartalmát, formátumát és megvalósítását az előrehaladott rákban szenvedő személyek FCG-jei számára a déli vidéki régiókban. E cél elérése érdekében kvalitatív, félig strukturált interjúkat készítettek 26 laikus egészségügyi navigátorral, 20 FCG-vel és 18 előrehaladott rákos beteggel, hogy visszajelzést kapjanak az FCG beavatkozási vázlatáról a publikált bizonyítékokon alapuló beavatkozásokon. A tematikus elemzést követően a főbb megállapítások közé tartozott, hogy a beavatkozásnak: legyen aktuális, rugalmas és folyamatos értékelésen alapuló tartalma; tartalmazzon legalább néhány személyes kapcsolatot; óvatosan fontolja meg az internet-alapú technológiákat, mert a vidéki területeken gyenge az internet-hozzáférés; és potenciálisan navigátorok vezessék a beavatkozást megfelelő felügyelettel és további képzéssel. A K99 tanulmány eredményeit egy potenciálisan méretezhető FCG-beavatkozás adaptálására és kidolgozására használták fel az Egyesült Államok déli lakosságában (Project Cornerstone). A K99 tanulmányi szakasz a képzési célok megvalósításával kombinálva sikeresen katalizálta a díjazott átmenetét posztdoktori ösztöndíjasból a Birmingham School of Nursing Egyetemen, az Alabamai Egyetemen a Tenure-Track Assistant Professzorrá. Az általános cél az R00 fázis során egy kisméretű kísérleti RCT elvégzése Cornerstone-ban 70 FCG vidéki és/vagy afro-amerikai, előrehaladott rákban szenvedő beteggel, hogy felmérjék az elfogadhatóságot, a megvalósíthatóságot és a lehetséges hatékonyságot. A kutatás specifikus céljai az R00 fázisban a következők: a Cornerstone elfogadhatóságának értékelése, valamint 70 résztvevő 24 hétig tartó FCG-beavatkozás RCT-be történő felvételének és megtartásának megvalósíthatósága (1. cél), valamint a Cornerstone potenciális hatékonyságának értékelése a gondozók javításában ( 2. cél) és a gondozásban részesülő (3. cél) eredményei a szokásos ellátáshoz képest (életminőség és szorongás [szorongás/depressziós tünetek]). Az eredmények közvetlenül támogatják az R-01 alkalmazást egy korai, távegészségügyi számítógépes beavatkozás hatékonysági RCT-jének elvégzésére előrehaladott rákbetegek déli FCG-jeinél.