OFSEP High Definition Cohort (OFSEP HD)

För neurologer och patienter verkar det som om ett stort ouppfyllt behov, förutom ett botemedel mot multipel skleros (MS), är att bättre förstå orsaksfaktorerna för sjukdomsprogression, och till och med att få tillförlitliga prediktiva verktyg som kan tillämpas på individnivå och vid olika nyckelmoment i sjukdomsförloppet.

Det övergripande målet för OFSEP-HD-kohorten är att fastställa prognostiska faktorer för utvecklingen av funktionsnedsättning i MS i det verkliga livet, titta på sjukdomens egenskaper, vårdpraxis som potentiellt kan modifiera utvecklingen av sjukdomen sedan MS kliniskt debut och längs specifika landmärken efter debut. . Denna allmänna ram leder till att studera tre specifika forskningsmål:

1. Att identifiera bestämningsfaktorer (sociodemografiska egenskaper, kliniska egenskaper, hälsorelaterad livskvalitet (QoL), förändringar i klassificering och biomarkörer) för utvecklingen av MS-sjukdom och dess konsekvenser;
2. Att studera effektiviteten av behandlingar i verkligheten;
3. Att slå samman både bestämningsfaktorer och behandlingar för att skapa patientcentrerade prognostiska verktyg för att identifiera specifika undergrupper av patienter och hjälpa till att fatta beslut om att starta, upprätthålla eller anpassa vårdhantering.

För att uppnå dessa mål erbjuder OFSEP-infrastrukturen (det franska multipel sklerosregistret), som hanteras under ett kvalitetsförsäkringssystem, en unik möjlighet för första gången i Frankrike att skapa en stor kohort av MS-fall, som tillhandahåller högupplösta och sekventiella multimodala data .